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浙江“让爱不罕见,医起来公益”骑行活动 最美医生点燃爱心(图)

时间:2018-04-01 20:33来源:医师报浙江站 作者:冯静
2018年3月31日下午,浙江大学紫金港校区阳光和煦,春潮涌动,一列穿着白色马甲的骑行队伍非常吸睛。 这是一场汇聚爱和温暖的春日之约,由浙江省医学会罕见病分会、浙江大学医学院主办,医联、罕爱联盟、共健会等单位协办的“让爱不罕见,医起来公益”系列活动,通过罕见病防治及保障政策研讨会、罕见病知识大闯关、集体骑行、走爱心轨迹等方式,科普罕见病知识,呼

2018年3月31日下午,浙江大学紫金港校区阳光和煦,春潮涌动,一列穿着白色马甲的骑行队伍非常吸睛。

这是一场汇聚爱和温暖的春日之约,由浙江省医学会罕见病分会、浙江大学医学院主办,医联、罕爱联盟、共健会等单位协办的“让爱不罕见,医起来公益”系列活动,通过罕见病防治及保障政策研讨会、罕见病知识大闯关、集体骑行、走爱心轨迹等方式,科普罕见病知识,呼吁社会大众关爱罕见病群体,近100位专家学者、医学生、媒体人参加了本次活动。

浙江大学医学院党委陈周闻副书记致辞中表示,不少罕见病患者缺医少药,因病致贫,号召大家响应习近平总书记“没有全民健康,就没全民小康”的指示,凝心聚力共同推动整个中华民族的美好梦想实现。

浙江省医学会医保分会主委、罕见病分会侯任主委谢俊明教授主持会议,并做《关注罕见病保障是一种社会责任》分享,除了罕见病知识科普,还回顾了近六年来,浙江各界对罕见病的关注和行动。

全国人大代表、最美浙江人、衢州市名医陈玮主任满怀激情地分享了最近的参会感想,这次两会的2980名代表中,有170名医疗界代表,在审议报告时,她提出的“扩大跨省医疗区域住院费用直接结算的范围”建议,被采纳并写入了报告“第26页第8行”中,“两会就是为人民服务的,非常务实!”深深的鼓舞了在场所有人。

这次两会陈玮还特别带去了《关于提高罕见病用药可及性的提案》,提出了两大建议:一是建立国内罕见病研发和生产的激励政策并建立罕见病创新药的数据保护制度,政府应该制定罕见病药品创新基金奖励,减免税收等优惠政策,吸引中国医药企业投入到罕见病药物的研发和生产;在鼓励国内企业研发罕见病用药的同时,加快国外已上市罕见病用药的引进,让国内患者及早获得药品的治疗。

二是建立罕见病用药的医疗保障体系:当前罕见病病人平均需自费医疗开支的70%到80%,由于每一种罕见病的患者人数很少,药品的研发费用高,药价高昂,尤其是单一适应证的罕见病药品,很多患者家庭难以承受。需要认真评估每一位患者及其家庭的经济条件,扣除患者家庭能够支付得起的药品费用,建立其余部分由政府、医疗保险、医疗救助、社会福利、企业等多方一起承担的多方共付机制。 

中国社会保障学会副会长、浙江大学社会保障中心主任何文炯现场还组织了“罕见病知识大闯关”,手机随机回答8道题目,认真聆听专家科普后,还真的有不少人都答对了!

让爱不罕见 医起来公益活动集体合影

让爱不罕见 医起来公益骑行活动准备出发

让爱不罕见 医起来公益的车队成了校园中最美丽的风景

参会嘉宾在活动环保背景墙前合影

志愿者做的春意盎然背景布置

一份小小的多肉礼盒,继续让爱不罕见


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