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One voice:共同努力,我们可以创造不同

灵北第五届精神疾病患者支持高峰论坛顺利闭幕

时间:2018-07-12 11:27来源:未知 作者:裘佳
医师报讯(记者 裘佳)6月27-28日,灵北第五届患者倡导高峰论坛(Patient advocacy summit)——“one voice”高峰论坛在哥本哈根召开。来自26个国家、45个患者倡导组织的51位代表出席本次高峰论坛,交流患者倡导工作的经验和实践过程中存在问题的探讨。

 

医师报讯(记者 裘佳)6月27-28日,灵北第五届患者倡导高峰论坛(Patient advocacy summit)——“one voice”高峰论坛在哥本哈根召开。来自26个国家、45个患者倡导组织的51位代表出席本次高峰论坛,交流患者倡导工作的经验和实践过程中存在问题的探讨。

灵北全球企业传播和公共事务副总裁Anders Schroll致活动欢迎词。他表示,精神健康问题是全球性问题,全球有3亿多人存在抑郁障碍,2,100万精神分裂患者,约5,000万阿尔茨海默病(AD)患者,600万帕金森患者。灵北制药70多年来一直致力于年在神经科学领域的专业研究,不断研发新药,为患者带去更多治疗需求的同时,积极帮助患者重拾生活能力和希望,辅助患者家属为患者提供更多的家庭支持,开展社会宣传工作,提高社会对精神类疾病患者的包容、接纳和帮助。

“此次高峰论坛,来自全球各地区的患者支持组织代表共聚一堂,我们拥有同一个目的,共同努力为精神疾病患者带去帮助(one voice: together we will make a difference)。我们希望从你们口中听到实践过程中的专业经验以及患者的切实需求,帮助我们进一步实现灵北的使命和患者支持战略。我们希望更好地理解患者需求,这也是我们在精神健康领域进一步前进的关键助力。

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Anders Schroll副总裁致欢迎词

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Edelman全球健康部总经理Carolyn Paul介绍了1天半会议的整体流程


在各代表简单的自我介绍后,会议正式开始。

美国精神健康(Mental Health America)组织总裁Paul Gionfriddo从自己如何进入健康领域到精神健康领域的经历及所见所闻,谈到了在精神健康领域常见的误区:如同肿瘤患者被诊断时往往已是晚期,治疗手段少、患者死亡风险高,精神疾病被诊断时常常也已是4期,治疗和支持的方式已很少。此外,精神用药的研究者并未真正了解患者的需求等。

Paul Gionfriddo提出,未来应该建立新的提供精神健康支持服务的系统,其方向包括:提供的服务更多的从患者需求出发;关注年轻人的精神心理健康,更早期地发现潜在患者;更多的通过社交网络建立患者支持组织;更强的流动性;传递更广泛的、更适合当地的疾病诊治信息。

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Paul Gionfriddo

 

世界精神卫生联盟(World Federation for Mental Health)行政总监Deborah Maguire介绍,每年的1010日是世界精神卫生日,以提起全球社会各界对精神卫生的重视,给予精神疾病患者力量和帮助,并提供持续的支持和改善。世界精神卫生日自设立26年以来,共设立22个主题,获得WHO等世界和多个国家健康组织的认可,开展了超过108个国家的1000多场活动。随着时代的发展,我们有了更多的活动形式(包括线上和线下),给与患者更多的关注,更多的希望和助力。

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Deborah Maguire

 

银丝带(Silver Ribbon)执行总监Porsche Poh介绍了新加坡在世界精神卫生日开展的一系列活动,并介绍了2018年将组织开展“银丝带世界高峰论坛”,聚焦精神健康问题如何影响青少年、可视化对于线上交流带来的变化、世界精神卫生日logo在各地使用的主动性问题等。她希望更多人关注世界精神卫生日并积极参与其中。

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Porsche Poh

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中场休息期间,灵北临时CEO Anders Gotzche介绍了灵北在患者支持组织建设中的工作

 

巴西精神病学协会副秘书长Dra. Fatima Viana de Vasconcellos分享了巴西在聚集各方力量消除对精神疾患偏见的经验。自2011年开始,巴西精神病学协会便在全球范围发起了“消除精神疾病偏见运动”,提起公众和政府部门关注耻辱与偏见对于精神疾病患者造成了严重的影响,英国、阿根廷、日本等多个国家的精神疾病专家积极响应,并得到了巴西参议院的支持。形式包括facebook上患者交流分享网页的建立;黄色九月运动(Yellow September Campaign),包括海报、与巴西军人步行、电视节目的录制等活动;巴西政府开展精神健康的政策援助,以实际行动支持“消除精神疾病偏见运动”。值得借鉴。

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Dra. Fatima Viana de Vasconcellos

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工作坊(Workshops)将代表们分成三组,分别就如何共同协作影响政府官员对精神卫生的的看法和行动,关注世界精神卫生日——全球共同关注精神健康,多方协作影响精神疾病未来的治疗,进行讨论。

 

灵北公司医学事务高级总监Christoph Von der Goltz表示,目前在精神疾病的临床研究中,患者的需求越来越受重视。2016年,EMA/FDA更新了指南,要求在临床试验中重视患者的需求声,从而填补临床试验与真实世界的差距,增加患者在药物风险获益评价中的参与度。坚持“以患者为中心”的新药和新型治疗方式的研发才能给患者提供最好的医疗服务。

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Christoph Von der Goltz

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在第二天的讨论板块,Patient View的CEO Alex Wyke(右一)介绍了3位鼓舞人心的年轻人为癌症患者运动做出的转变,并确定了解决精神健康患者运动潜在解决方案。最新研究显示,全球范围内42%的精神健康患者组织有自己的筹款策略,但70%的组织缺乏充足的经费。对此潜在的方案是通过提供有用的信息与大量的人建立联系,使他们能与卫生专业人员和患友建立网络,然后这些人帮助组织筹集资金。9%的心理健康患者小组表示与影响卫生技术评估(HTA)过程的监管机构建立了网络联系。潜在方案,确保尽可能多的患者有一个联合的、共同的治疗方法。并与相关监管机构建立联系,培训个别患者参与HTA。48%的精神健康患者小组指出,他们最大的障碍之一是缺乏对治疗领域的研究投资。潜在方案,确保研究解决患者真正未得到满足的需求,而不是专业人员对患者需求的感知。利用患者的经验和对患者病情的了解,在临床试验过程中接受患者作为平等伙伴,并增强患者对研究的主人翁感。从而实现更多与患者相关的研究方法和结果。

澳大利亚One Door Mental HealthCEO Rob Ramjan(右二)和托斯卡纳精神卫生志愿者协会(Coordinamento Toscano delle Associazioni per la Salute Mentale Volonteer)国际事务发言人Chiara Piletti(右三)介绍了各自组织在精神疾病患者支持中的工作内容、遇到的问题和经验。

 最后,会议以学习小组的形式,对6个学习模块:政策和运行管理、经费管理、建立合作、未来发展和变化、媒介的应用、社会媒体的助力,进行自由交流和学习。在热烈的讨论中,代表们比较了不同国家和地区在政策、运作形式等的差异,收获了很多优秀的经验。

据悉,本次患者支持高峰论坛是参会代表人数最多的一次。灵北“患者支持高峰论坛”为全球的精神疾病患者支持组织搭建了一个很好的交流平台,也体现了灵北“成为治疗神经及精神疾病领域的先导者,力求改善和提高那些遭受神经及精神疾病痛苦患者的生活质量”的愿景和使命。

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