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第六届中国Alport综合征家长联谊会在京举行

时间:2018-03-27 10:42来源:医师报 作者:张广有
3月25日,第六届中国Alport综合征家长联谊会在北京大学第一医院成功举行,该会议由北京大学第一医院儿科肾脏专业和中国Alport综合征家长协会共同主办,是国内最大的Alport综合征的科普平台。

3月25日,第六届中国Alport综合征家长联谊会在北京大学第一医院成功举行,该会议由北京大学第一医院儿科肾脏专业和中国Alport综合征家长协会共同主办,是国内最大的Alport综合征的科普平台。


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第六届中国Alport综合征家长联谊会现场


本届联谊会上,全国政协委员、北京大学第一医院儿科丁洁教授,北京医学会罕见病分会副主任委员王琳教授,中国Alport综合征家长协会负责人蔡元海先生与会致辞,并通过不同形式的科普讲座,向来自23个省市的113个Alport综合征家庭,分享了Alport综合征相关的诊断、治疗、护理、新药进展、检查方法、基因检测等知识。为了帮助Alport综合征家庭减轻负担,会上还启动了北京天使妈妈慈善基金会与Alport综合征家长协会的合作项目。


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 Alport综合征家长协会向丁洁团队赠送锦旗


Alport综合征又称遗传性进行性肾炎,以血尿、蛋白尿及进行性肾衰竭为临床特点,部分患者可合并感音神经性耳聋、眼部异常等肾外症状。北京大学第一医院儿科丁洁教授团队是国内最早关注Alport综合征的医疗团队,经过近30年的坚持,丁洁教授主持的关于“Alport综合征”以及“遗传性肾脏疾病”的系列研究曾先后获得北京市科技进步二等奖、中华医学科技奖一等奖、三等奖和国家科技进步奖二等奖等。


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丁洁教授向Alport综合征家长介绍新药研发和临床试验进展


会议还邀请了多学科的专家,包括北京大学第一医院儿科丁洁教授、王芳副教授、贾玉静护士长,耳鼻喉科刘玉和教授,眼科朱瑞琳大夫,营养科窦攀大夫,北京大学第六医院李荔主任医师等专家,带来了内容丰富精彩的科普讲座。中国Alport综合征家长联谊会不仅包含科普讲座,还提供多学科的检查,使Alport综合征患者和家长在增加对疾病全面了解的同时还进行疾病相关的全面检查,有利于患者和家长更好的管理疾病。


北京医学会罕见病分会副主任委员王琳教授高度评价中国Alport综合征家长联谊会连续6年的成功举行,认为它是医生、患者及患者家庭,以及慈善机构紧密联系的纽带,必将对对中国其他罕见病患者组织起到了引领示范作用。希望北京大学第一医院儿科肾脏专业在丁洁教授的带领下,不忘初心,永远做儿童肾脏健康的守护神,为Alport综合征患儿缔造美好的明天!


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