第七次收到蕙兰

时间:2019-04-25 10:00来源:医师报 作者: 晏萍兰

今天是第七次收到蕙兰。精致的陶制花盆,郁郁葱葱的修长叶片透出勃勃生机,衬托着一簇簇娇艳盛放的花朵。透薄的、轻盈的粉红色花瓣,黄色的花蕊呈S形扒在花瓣上,像极了一群穿着粉红色纱裙的仙子,舞动着生命的芭蕾。

第一次收到她送的花是在2016年我的生日。她捧着花出现在我的病房里。那天,她的孩子睿睿术后3个月,高热达40.5℃。在她身后的黑板上,赫然写着睿睿多重耐药菌感染需要隔离的提醒。

她是北京人。因为她的儿子睿睿,与我有了一段不解之缘。睿睿患有罕见的Ⅱ型食管闭锁,从出生就开始打针输液的他,全身上下已经看不到一根完好的血管。因两盲端距离太长,无法一期吻合,必须通过金属探条顶食道来延长。每天在艰难穿刺中的睿睿都是咬牙哼哼,眼泪吧嗒,却不敢动一下。但当看到顶食管的医生时,会发出绝望而凄厉的喊叫。

因错过了食管自然生长最佳时间,睿睿不得已接受了三次食管造口延长术,于2016年9月完成了食管吻合术。糟糕的是没有逃过并发症:吻合口瘘,吻合口狭窄。就在我生日那天,睿睿查出了多重耐药菌感染,除了万古霉素,几乎全部耐药。睿睿非常虚弱,气若游丝,高热不退,四肢冰冷,查房时我害怕看他父母的眼睛。然而当四目相对时,这对年轻的夫妻却极力地表现友好,对着我微笑,可我连安慰的话都没有信心说出口。沉默像一把钝的刀,慢慢地割,是意想不到的疼痛。没想到上午11:00,睿睿的妈妈居然抱着花出现在我的面前。

PICU朱主任建议睿睿居家治疗,并一直提供免费诊治服务。睿睿父母在医院家属区和其他病友合租了一套房子。为了充分引流分泌物,他浑身上下插满了导管,变成了一个蜘蛛人。最多的时候身上有六根导管附带两个吸引器、一个移动电瓶。孩子寸步难行,父母轮流值守彻夜无眠。

由于吻合口狭窄,穿刺困难,睿睿每隔一周要在医生的按压下完成一次食管扩张术。因为食管位置偏移,扩张探条曾两次进入瘘道。严重的胃食管反流和吻合口瘘,只能通过空肠营养管注入食物。我能做的便是到出租屋内帮助睿睿置管,观察病情变化,同时给予一些相应的居家护理指导。

2017年年底,经历过大大小小40多次手术的睿睿迎来了痊愈的好消息,开始经口进食。回到北京后寄来的第一束花写着:“亲爱的晏妈妈……鲜花要送到睿睿能亲自送您为止。”以后,每当春节、护士节、生日……蕙兰就以不同的姿态和形式如期而至。  

再过几天,睿睿就4岁了,现在的他可以经口进食任何食物。看着这些美丽的鲜花,想起睿睿父母的微笑,我不禁想问,谁曾温暖了你的世界,谁又是谁的光呢?



责任编辑:李慧
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