“与狼和解,和平共处”2022年全国首届狼疮患者大会系列直播9-10号

时间:2022-05-09 12:38来源:医师报 作者:医师报

直播一:“与狼和解,和平共处”2022年全国首届狼疮患者大会

 

SLE即系统性红斑狼疮,在中国有超100万的患者。因为长时间患病,群体面临治疗、生活、婚孕、工作等方面的困难。在此背景下,由SLE解忧杂货铺、上海浦济风湿类疾病患者关爱中心联合发起主办、芬享免疫关爱团队、中和医疗团队协办的2022年“世界狼疮日”系列活动之全国首届狼疮患者大会暨首届SLE患者演讲比赛开幕式会在线上举办。


大会上组织方将会发布《2022年全国狼疮患者需求白皮书》,将国内部分红斑狼疮患者在医疗、生活、疾病知识等方面的需求。通过结构化数据的方式呈现出来,为狼疮患者群体发声,且帮助医疗机构、医护人员、企业、社会服务机构更加全面和深入地了解患者真实需求,并作为后续服务和工作的参考。


患者组织是连接医患关系的重要桥梁,也是展现患者真实面貌的平台。希望中国的系统性红斑狼疮患者群体可以被看到、可以被关注、可以被理解。请锁定5月8日13:20-15:30“全国首届狼疮患者大会”直播节目,听听患者们的心声和医生们的专业指导。


本次直播在医师报直播中心·医TV直播,新浪新闻客户端、微博卫生健康、海上名医、白大褂、今日头条、医师报视频号等多个媒体平台同步直播。

                                        

 直播海报


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直播二《2022年系统性红斑狼疮患者生存质量白皮书》线上发布会


直播时间安排

直播时间:2022年5月9日 周一 19:00-20:00

 

直播嘉宾

曾小峰 教授 北京协和医院风湿免疫科 科主 张艳萍 女士 医师报 执行社长兼执行总编辑  林人树 先生 上海觅健 总经理

 

                                    

项目背景


系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus, SLE)是一种经典的系统性自身免疫性疾病, 以多脏器受累及多种自身抗体阳性为主要临床特点, 如果不及时诊治或控制不佳, 将导致脏器的不可逆损害, 甚至导致死亡[1,2]。SLE患病率地区差异较大, 全球约为0~241/10万,中国大陆地区的患病率约为30~70/10万[3,4]。随着风湿免疫学科的发展和诊疗水平的提高, SLE患者的生存率显著改善, 5年生存率从20世纪50年代的50%~60%提升到90年代的90%以上[5], 我国SLE患者5年和10年生存率分别为94%和89%[6]。但患者治疗期间仍存在诸多问题,如何提高SLE患者的诊疗依从性、减少不良反应、降低复发率、延缓病情发展、改善患者生存质量已成为SLE治疗的趋势。

 

觅健为帮助系统性红斑狼疮(SLE)患者实现全人群、全生命的健康管理以及提高患者的生存质量,从2020年开始,每年发起全国SLE患者生存质量调查,希望通过调查来了解SLE给患者带来的身体、心理、社会、经济等负担,并提供有价值的见解,为精准帮助SLE患者群体提供重要的实证依据。同时根据调查结果,了解SLE患者的切身需求,开展更精准的系列公益患教活动、探索患者院外康复管理的有效措施,帮助更多SLE患者提高院外康复生存质量。


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直播三  与蝶为友,翩然新生


直播介绍:


系统性红斑狼疮(SLE)是一种系统性自身免疫性疾病,发病原因不明,与遗传、激素、环境等多种因素有关,以患者血液中存在多种自身抗体和多器官受累为突出临床特征。我国SLE患病率约为30~70/10万,据此估算,我国现有SLE患者100万,总数位居全球第一,发病率位居第二。发病对象以育龄期女性为主。


随着风湿科治疗的进步,5年10年存活率有了很大的提高,女性SLE患者的生育能力与非SLE的同龄女性相比没有差异。因此结婚生子成了这一群体需要面对的主要问题之一。


据《2015年中国系统性红斑狼疮患者围产期管理建议》数据告诉我们:有约 1/3 的患者最终以剖宫产的方式终止妊娠, 1/3 以上的患者出现早产,20%以上的患者发生子痫,有近 30% SLE 患者的胎儿出现宫内发育迟缓(IUGR),妊娠合并 SLE 患者的母婴死亡率高达 8.9%。因此,SLE合并妊娠的治疗管理尤为重要。


针对SLE合并妊治疗,有哪些新进展与新理念?请锁定5月10日19:00-21:00“与蝶为友,翩然新生”直播节目,听听专家们怎么说。


本次直播在医师报直播中心·医TV直播,新浪新闻客户端、微博卫生健康、海上名医、白大褂、今日头条、医师报视频号等多个媒体平台同步直播。


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责任编辑:李慧
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