崔丽英：医生的每一次努力 都是患者生的希望

她一个回眸，儒雅而温暖，和蔼而亲切，走廊里不时传来她与老师和年轻医生们抑扬顿挫的交谈声和爽朗的笑声……“秀外慧中”用在北京协和医院神经科主任崔丽英教授身上再恰当不过。她自幼聪颖，别的孩子“死记硬背”，她看过一遍的知识，基本不会忘记。

1977年崔丽英参加了中国第一批高考。凭借扎实的基础，聪慧过人的记忆力，仅复习一周多时间，幸运地考上了沈阳中国医科大学医学系。1986年她又考取中国协和医科大学硕士研究生硕博连读，1991年中国协和医科大学博士毕业。崔丽英感慨，“小时候，姥姥常用孔孟之道儒家思想‘仁者爱人’‘互敬互爱’教导我们。进入医学院校后，顿悟‘仁者爱人’的相通性。对患者、对师长、对学生、对家人都应具备仁爱之心。”

老师的肯定激发了学习神经学的兴趣

1981年崔丽英分配到北京协和医院实习，轮转到神经科，一次带教学习时，带教老师李舜伟教授突然提问：“一位患者走路不稳，是小脑性共济失调还是深感觉性共济失调，怎样去鉴别？”崔丽英马上回答是“深感觉性的共济失调”。Romberg征睁闭眼无差别是小脑性共济失调，睁眼不明显闭眼不稳加重是深感性共济失调，当时李教授微笑着说：“给你100分！”虽然现在感到这是多么简单的问题，但是对一张白纸的实习大夫们是极大的鼓舞，这种教学的方式也调动起崔丽英学习神经学的兴趣。

回忆实习期，崔丽英感慨万千：“那时，前辈总在教育我们，做临床医生就是要到患者的床边去学习。所以，病房来了新患者，实习医生都不会下班，特别是遇到重症和抢救患者大家都自动留在病房，一起参加值班。”因为“在每一次抢救过程中，都能学到很多书本上没有的知识。”

第一次接诊罕见病患者

刚刚成为住院医师的崔丽英接诊了一个三四岁大的孩子，被邻居用柳条打了一下，眼睑上方留下了一个小伤疤，目测眼睑出现下垂。崔丽英检查完孩子的神经并无异常，将他转到了眼科。过了几天，前辈谭铭勋教授出门诊，叫崔丽英过来看一位患者，原来就是前几天崔丽英转到眼科的小患者。此时的小患者瞪着两个圆圆的大眼睛，也没有了眼睑下垂现象。崔丽英突然意识到，这是做过新斯的明实验后的眼肌型重症肌无力患者。鉴别诊疗烂熟于心，但是没有与患者相结合，这个病例她永远都不会再忘记，也真正理解到理论与实践相结合的重要性。这是崔丽英第一次接诊眼肌型重症肌无力的患者，也因此而走向了研究罕见病的艰难之路。

协和医生要有后劲儿

“协和的医生不做研究没有可持续发展的底蕴，一定会没有后劲儿。”从做博士研究生开始，在导师汤晓芙教授严谨求精的影响下，崔丽英很早就用学习到的神经电生理手段进行了罕见病的临床研究。

近些年，协和医院定位在疑难罕见病中心，崔丽英的科研方向和门诊也是以罕见病为主，所以她的患者都具有特殊性，让她过目难忘。一位“渐冻人”患者是儿科医生，由于疾病的发展已经无法表达清晰的语言，但她还在坚持出门诊，她只能用文字与患者交流。她说，因为儿科医生太少了……还有一位“渐冻人”患者也是医生，一只耳朵完全听不见，也依然坚持在工作岗位上。“他们没有被疾病所吓倒，而且还在积极地发挥余热，帮助更多需要帮助的人。”崔丽英说。

每次患者来问有没有新的治疗方法，崔丽英的心都好似被针扎一般。有的患者直接告诉崔丽英，任何时候都愿意参与新的药物试验；还有患者甚至留下了口头遗嘱，希望将来为科学研究捐献遗体。“经常与这些患者打交道，对医生的触动很大。我也很难过，但是面对患者医生的职业素质要求你不能激动和流泪，还要带着微笑去安慰患者。我们尽所能地帮助他们，关怀他们，希望能够早日找到攻克罕见病的方法。哪怕只能延续他们一年、一个月、一天，对于他们都将是一种希望。”

目前“渐冻人”的治疗，新药的研发并不容易。二十余年前，国外药厂研发的治疗药物仍然在沿用，至今还没有新的药物出现。现在崔丽英沿着国际上治疗难治性罕见病的神经系统科研方向，在国内为患者寻找到更多的治疗途径，她的研究成果已在数据统计中。

崔丽英坚持不懈地推进着中国人治疗罕见病的新征程，她的每一次努力都将会点亮患者的希望和他们前方的路。