学科发展的患者支持

对于从事风湿免疫事业三十多年的北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰来说，他见过太多形形色色的患者，许多患者给他留下了深刻的印象。他告诉记者，这些印象中让他感受颇深的是，绝大多数患者都非常信任和理解医生，也非常支持医生的医学科学研究。

曾有一位硬皮病的患者，最终因肺间质纤维化而离世。硬皮病是一种以皮肤炎性、变性、增厚和纤维化进而硬化和萎缩为特征的结缔组织病。这种看似以皮肤病变为表象的疾病，却几乎所有患者最终均有消化道、肺、心脏和肾等多器官、多系统受累。且这种疾病无特效药物，在国际上都属于非常难治的疾病。

本以为患者家属会难以理解这种现状，然而，患者的丈夫却表达了极大的理解，并将妻子生前所有的检查报告、影像学资料都寄给了科室，作为日后对于该病研究的参考。

“患者的信任与支持，是促使我深扎风湿免疫专业，不断探索疾病更有效诊治的动力。”曾小峰说。

风湿“一市一科一中心”需求迫切

自2014年起，曾小峰开始在全国倡导并推动“一市一科一中心”学科建设计划，即一个县级市，至少有一个风湿免疫专科，有一个自身抗体检测中心。

“我国有超过2亿的风湿免疫性疾病患者。而全国很多二三线城市都没有风湿免疫专科，更别说县级医院了。因此，我所在的风湿免疫科成为了北京协和医院最难挂号的科室之一。大量患者从全国各地前来看病，很多患者甚至来自新疆、西藏等偏远地区。”

2015年，曾小峰和全国各省（区、市）的风湿免疫科主委到四川省甘孜藏族自治州稻城县开展走基层活动。本是浩浩荡荡的专家队伍，希望为藏区的风湿免疫性疾病患者解除病痛，但到了那里却发现，自已毫无用武之地。虽然全国最好的风湿免疫专家到了基层，但当地既没药又无法做检查，此时，专家变得什么都不是，甚至不如牧民手中的一把药草更有说服力！

这些都进一步增进了曾小峰推动“一市一科一中心”学科建设计划，解决中国风湿免疫科倒三角形分布问题的决心。经过2年来的不懈努力，目前实现了全部31个省级风湿病学分会的建立，风湿免疫科室数达到1795个，大大改善了我国风湿免疫科就诊难的问题，大力促进了我国风湿病学快速发展。

国人数据指导国人诊治

曾小峰表示，作为中华医学会风湿病学分会的主任委员和中国医师协会风湿免疫科医师分会的会长，促进国内的风湿免疫学科发展既是使命又是责任。而作为一名风湿免疫科医生，了解国人风湿免疫病特征，以更符合我国实际的风湿免疫病诊治方案，为患者解除病痛，成为了他的追求。

2009年，曾小峰在国内创建了中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR），成为国际上最大的SLE专业数据库。随后，在国家卫生计生委的领导下建立了国家风湿病数据中心（CRDC）。目前全国有700余家医院参与，组织了国内大规模的多中心临床研究。

“医患本是同一个战壕里的战友，我们的共同敌人是疾病。”曾小峰说。未来将继续大力推动国内风湿免疫学科建设，以国人数据更好地指导国人的疾病诊治，不负患者的信任与支持。