专病、专门诊、专治,助患者通往“治愈”之路丨全国首家惰性淋巴瘤专科门诊在中国医学科学院血液病医院揭牌成立
“专病门诊致力于专病专治,一方面可以方便患者,减少患者来回奔波的次数,另一方面也可以减轻医院住院的床位压力。”1月5日,全国首家惰性淋巴瘤专科门诊在中国医学科学院血液病医院揭牌成立,中国医学科学院血液病医院淋巴瘤诊疗中心主任邱录贵告诉记者,通过专病专治的长期规范化管理,可以让惰性淋巴瘤患者活的更好,获得更高质量的长期生存。 据了解,中国医学科学院血液病医院惰性淋巴瘤专科门诊于1月10日正式开诊,门诊服务时间为每周三上午。
邱录贵 教授
打造专病、专门诊、专治新模式
邱录贵教授介绍,惰性淋巴瘤包括滤泡性淋巴瘤、慢性淋巴细胞白血病/小淋巴细胞淋巴瘤、华氏巨球蛋白血症、边缘区淋巴瘤、大颗粒淋巴细胞白血病以及套细胞淋巴瘤等,它们有三大特点,一是随着年龄增长,发病率逐年升高,患者主要是中老年群体;二是疾病进展相对缓慢,部分患者是通过体检发现的,早期没有明显症状,部分惰性淋巴瘤患者可以选择等待观察,选择合适的时机再行治疗,甚至有些患者终身不需要治疗;三是惰性淋巴瘤尤其是B细胞淋巴瘤的治疗效果极佳,大部分患者经规范治疗后生存期接近十年甚至二十年。基于以上临床特点,惰性淋巴瘤应更加注重全程管理,专病门诊的建立,让惰性淋巴瘤从确诊到治疗、从随访到管理,专科门诊能够从全周期为患者提供诊疗服务,也让医患之间的交流更加便捷。
在中国医学科学院血液病医院淋巴瘤诊疗中心主任医师易树华教授看来,惰性淋巴瘤治疗的难点不在治疗,而在精准诊断。数据显示,43%的惰性淋巴瘤患者经历过误诊,51%患者经过多家医院才得以确诊。易树华教授透露,来到中国医学科学院血液病医院求诊断的患者并非少数,且大部分患者已经奔波于三五家医院,没有得到满意的结果。反复的奔波让患者及家属身心俱疲,难以确诊,也让很多患者对治疗同样失去了信心。
易树华 教授
易树华教授解释道,在临床诊断上,由于惰性淋巴瘤各亚型的临床表现相似,组织形态学相似,以及肿瘤部分的多样性等特点,精准诊断存在一定难度。患者从初次诊断到最终确定亚型,平均耗费时长为3个月。而且惰性淋巴瘤病情隐匿,多数发病时无特异性症状,很多患者在首诊时已经处于晚期,所以惰性淋巴瘤的规范化诊疗应该引起更多关注。
中国医学科学院血液病医院作为全国顶尖的血液病专科医院,在复旦排名中连续十三年蝉联血液专科医院的第一名,同时也是国家血液系统疾病临床研究中心和国家血液内科质量控制中心的筹建牵头单位。邱录贵教授希望通过全国首家惰性淋巴瘤专科门诊的建立,聚焦惰性淋巴瘤从诊断、治疗再到随访、科研全周期、全链条的流程,走专科化赋能传统学科,让亚专科增强医院核心竞争力,推动惰性淋巴瘤诊疗规范化发展,并且提升患者的就医体验,减少患者的来回奔波。
中国医学科学院血液病医院淋巴瘤诊疗中心副主任医师王婷玉教授表示,对于外地远道而来的患者,在专病门诊确诊后,可以选择把我们制定的治疗方案带回当地,在治疗过程中,专病门诊定期给予远程指导。这样不仅可以减少患者的来回奔波,减轻患者的经济负担,提升患者就医体验,还可以一定程度提升当地医院惰性淋巴瘤的诊疗水平。
王婷玉 教授
易树华教授表示,专病、专门诊、专治的模式,为患者提供更好的治疗同时,也做到了让患者节约更多的时间,提升就医体验,免去了患者多处奔波的烦恼,对于医生而言,进入专病门诊,可以深入了解该疾病,开展科研工作。专病门诊真正实现了医院、医生和患者三赢的局面。
突破全程管理重点、难点
邱录贵教授指出,惰性淋巴瘤同时具有肿瘤和慢病两个特征,肿瘤是较为恶性的难以治愈的,而慢病则是可以控制的、可以长期生存的。要想让惰性淋巴瘤患者获得更久更好的生存,就要从单纯的关注疾病转向关注患者本身,重视从疾病诊断、治疗、随访的每一个环节。
“惰性淋巴瘤的全程管理应从转变患者的观念开始。”邱录贵教授指出,部分患者闻“肿瘤”而色变,实际上,惰性淋巴瘤患者经规范化治疗和全程管理后,可以达到临床治愈,生存时间基本与同龄的正常人一致。
“难以治愈”,“容易复发”这是大部分患者对惰性淋巴瘤的认知,王婷玉教授出门诊时接诊了不少这一类患者,这些患者听说确诊了惰性淋巴瘤时,立刻就紧张、焦虑了起来。面对此类患者,王婷玉教授建议,门诊医生应及时给予这部分患者心理的安慰,帮助他们树立信心,让每一位惰性淋巴瘤患者认识到,惰性淋巴瘤虽然难以治愈,但是它和高血压、糖尿病等慢病一样,合理的治疗下可以和患者长期共存,是可控可治的,也可以有良好的生活质量,恢复正常生活的。
易树华教授指出,惰性淋巴瘤患者对治疗较为敏感,早期患者可以通过化疗等手段获得临床治愈,晚期的较晚也可以通过抗CD20单克隆抗体等联合化疗治疗,充分控制疾病。惰性淋巴瘤患者的治疗并不复杂,但如何为患者选择合适的治疗时机,则非常考验临床医生的水平。此外,惰性淋巴瘤老年患者较多,老年患者器官功能、身体状态不如年轻患者,治疗时应充分考虑这一点。针对老年惰性淋巴瘤患者可以使用无化疗或者轻化疗的治疗方案,减轻治疗带来的副作用,提升患者的生活质量。
邱录贵教授指出,精准诊断、规范化治疗、全程关爱是惰性淋巴瘤患者通往治愈的关键步骤,专病、专门诊、专治的模式将更好的解决全程管理的难点问题,为患者提供可以的诊疗建议,让更多患者全面了解疾病,接受规范化的诊疗,实现从以疾病为中心到以患者为中心的转变,助更多惰性淋巴瘤患者通往临床治愈之路,回归健康生活。
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