世界肾脏日｜郝传明：慢性肾病患者应积极参与自我疾病的管理

 慢性肾脏病（CKD）全球患病人数超过8.5亿，目前是排名第八的死亡原因，如果不加以重视，预计到2040年，将上升为影响寿命的第五位原因。3月14日是第19个“世界肾脏日”，主题为“人人享有肾脏健康——促进医疗平等，优化用药实践”。值此世界肾脏日来临之际，《医师报》特邀肾脏领域专家学者对慢性肾脏病防治进行讲解，以进一步推动慢性肾脏病的诊疗。

本文作者：上海复旦大学附属华山医院肾病科、上海医师协会肾科医师分会会长 郝传明

慢性肾脏（CKD）是指肾脏慢性损伤，临床上指尿检异常（如蛋白尿、血尿）和/或肾功能异常（通常指eGFR小于60ml/分）并持续3个月以上。导致慢性肾病的原因可以有多种，最常见的有各种肾炎、糖尿病、高血压、肥胖、急性肾损伤、各种遗传性疾病等。部分慢性肾病会不断进展，最终导致肾功能衰竭，需要透析或肾移植。随着肾功能的恶化，患者的心血管事件也逐渐增加，很多患者还没有到透析，因心血管原因病逝。因此，慢性肾病管理内容包括：治疗原发病、延缓肾功能下降的速度、防治心血管事件、诊治并发症。增强慢性肾脏病患者的自我疾病管理的能力对改善预后至关重要，并引起医疗领域和有关政府的高度关注。鼓励、促进患者成为自我疾病的管理者是疾病管理的重要部分。

患者参与自我疾病管理不仅局限在患者或家属，这需要医疗机构、社会、政府共同参与。患者疾病自我管理主要包括疾病的教育以提高对疾病的知识和管理技能；患者参与疾病诊治决策；有关疾病基本信息和疾病管理途径的资源；来自社会、社区、单位的支持。

以下是一些增强 CKD 患者的策略：

（1）教育：提供有关 CKD 的全面教育，包括其病因、进展、症状、并发症和治疗方案。特别是了解影响慢性肾病进展的危险因素，如血压、血糖、体重、生活方式、肾损药物等。使用清晰易懂的语言确保患者了解他们的病情及其管理。

（2）共同决策：鼓励患者参与与其诊治相关的决策过程，包括治疗方案、风险和益处，并鼓励患者表达他们的偏好和目标。与患者合作制定符合他们的价值观和生活方式的个性化护理计划。这样可以实现更好的医从性。

（3）自我管理技能：指导患者自我管理技能，帮助他们在日常生活中有效管理 CKD。这可能包括药物管理、饮食调整（低盐、低磷、钾、水果、蔬菜、蛋白等）、重要指标，如血压、血糖、体重的监测，以及识别并发症的迹象。

（4）支持资源：为患者提供可靠的支持资源，例如教育材料、在线论坛、支持小组和社区组织。这些资源可以提供信息、情感支持和实用指导，帮助患者应对 CKD 生活的挑战。患者信息不足、沟通不畅和不信任等因素是患者自我管理的重要障碍。

（5）沟通：促进患者和医生之间的沟通。鼓励患者提出问题，表达他们的担忧，并积极参与有关他们疾病管理的讨论。认真倾听患者的需求和偏好，并解决沟通或理解方面的任何障碍。

（6） 同理心和同情心：医疗单位、社会应以同理心、同情心和尊重的态度对待患者。承认 CKD 的情绪影响并验证患者的经历和感受。创造一个支持性和非评判性的环境，让患者感到被倾听、被理解和被重视。

（7）科技赋能：利用科技为慢性肾病患者赋能，例如应用各种程序帮助用药提醒、饮食跟踪和健康参数监测等。远程医疗服务还可以改善患者获得咨询和支持的机会，特别是那些偏远或服务不足地区的患者。

（8）患者代表参与指南和政策等制定：鼓励患者间的交流，并鼓励他们参与社会各种资源和支持服务及政策的建设。

总之患者参与自我疾病管理至少可以带来以下获益：

（1）积极参与：通过参与掌控自己的健康和治疗决策，他们成为整个医疗过程中的合作伙伴，而不是被动的接受者，从而更好地遵守治疗计划并改善疾病转归。

（2）知情决策：当患者了解自己的病情、治疗方案和潜在风险时，他们可以做出符合其价值观、偏好和生活方式的决策。这种共享决策过程促进了患者和医疗提供者之间的信任与协作，从而带来更加个性化和有效的医疗。

（3）改善自我管理：慢性肾病是慢性过程，管理好自己的日常病情非常重要。他们了解正确用药、调整饮食、监测健康参数和改变生活方式的重要性，这些对于减缓疾病进展和预防 CKD 相关并发症至关重要。

（4）生活质量：患者参与自我管理可以更好的安排适合自身情况的活动，提高生活质量。

通过实施这些策略，医疗保健提供者可以使 CKD 患者在护理中发挥积极作用，提高他们的自信和医从，并最终实现更好的健康结果和生活质量。