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全国首部!《“5的奇迹,我的奇迹”卵巢癌医患故事实录》在进博会正式发布

时间:2022-11-09 10:42:41来源:医师报作者:尹晗 阅读: 139381

医师报讯(融媒体记者 尹晗)11月6日,全国首本卵巢癌医患故事书《“5的奇迹 我的奇迹”卵巢癌医患故事实录》(下简称《5的奇迹》)新书发布会于第五届进博会期间举行。

作为“2022中国卵巢癌患者关爱项目-5的奇迹”公益项目(以下简称“5的奇迹”公益项目)的重要组成部分,《5的奇迹》凝聚了公益基金会、权威专家、患者组织、媒体、爱心企业等多方力量共同的心血,旨在进一步呼吁人们关注卵巢癌患者群体,积极推动卵巢癌疾病规范治疗及精准治疗,同时支持患者积极生活,助力更多患者跨越5年生存期。

发布仪式后,本书编委及受访专家代表复旦大学附属肿瘤医院妇瘤科主任吴小华教授、苏州大学附属第一医院妇产科主任陈友国教授、复旦大学附属妇产科医院妇瘤科主任尧良清教授、上海交通大学医学院附属瑞金医院妇产科主任冯炜炜教授回答了媒体提问,表达了他们攻克卵巢癌,帮助更多患者实现“5的奇迹”,助力《“健康中国2030”规划纲要》中“到2030年,要实现总体恶性肿瘤5年生存率提高15%”的坚定决心。


院士致辞

真实与专业融合,重塑患者信心


卵巢癌的疾病现状有3个70%,即发现时70%为晚期,3年内70%的患者会经历复发,5年内70%的患者会死亡2。因此,5年生存期,成为卵巢癌患者的一大生存挑战。中国工程院马丁院士指出:“近年来,随着创新靶向药物的应用以及国家加强对卵巢癌质量控制和管理,为卵巢癌患者的生存获益提供了巨大的帮助。但是卵巢癌治疗较为复杂,需在提高规范化诊疗意识的同时建立全病程管理认知,才能有效提升患者获益。《5的奇迹》通过医患故事采访,在介绍我国卵巢癌诊疗进展的同时结合了患者真实的抗癌经历,将专业的患教内容与通俗的故事场景巧妙融合,在一定程度上能够提升患者对规范化诊疗的认知,帮助她们更加理性的面对疾病,提升治疗的信心,突破5年的生存期。”

专家分享

鼓舞更多卵巢癌患者及家庭勇敢前行

让卵巢癌治愈成为可能!


“《5的奇迹》收录了十六位医生和他们的患者共同抗击卵巢癌的感人故事,其中有一位患者,是我亲手诊治的,她活了18年,现在仍在接受维持治疗。”本书编委及受访专家,复旦大学附属肿瘤医院妇瘤科主任吴小华教授表示,近些年妇瘤领域医疗水平飞速发展,无论是治疗药物的迭代,手术技艺的提升,还是规范诊疗的落地,都给妇科肿瘤患者带来了福音。尤其是刚刚过去的ESMO会议公布的多项研究OS结果,我们惊喜地看到卵巢癌或许有了治愈的可能,相信会有更多的患者能跨越5年甚至更长的生存期,甚至实现临床治愈。希望通过这本医生与患者在抗癌路上的共同心路故事集,将更多新的理念带给临床医生和患者,鼓舞更多正在和卵巢癌抗争的患者及家庭勇敢前行,让卵巢癌治愈成为可能!


苏州大学附属第一医院妇产科主任陈友国教授表示:“今天的新书发布会只是5的奇迹的开始,相信接下来会有很多患者能超越5年,10年甚至实现治愈。”


复旦大学附属妇产科医院妇瘤科主任尧良清教授表示:“治疗手段持续更新,新的药物不断出现,希望所有的卵巢癌患者永远不要放弃,一起创造生命奇迹。”


上海交通大学医学院附属瑞金医院妇产科主任冯炜炜教授表示:“患卵巢癌是不幸的,但幸运的是有了新的治疗方案,有医护人员的帮助,有家庭和社会各界的关爱,相信会有越来越多的患者能创造‘5的奇迹’。”


出版方致辞

五年不是梦想 吾愿奇迹如常


“这里的英雄,都是奋战在抗击妇科肿瘤一线的白衣战士。她们的经历各不相同,但相同的,是帮助患者实现一个又一个‘生命奇迹’的医者初心。”本书出版单位,医师报社执行社长兼执行总编辑张艳萍介绍:《5的奇迹》由医师报社携手全国多位权威妇瘤专家组织编写,收录了16位妇癌专家和卵巢癌患者的故事,详细介绍了卵巢癌的起因、预防、筛查、标准疗法、心理康复等内容,讲述了近年来我国在卵巢癌疾病诊疗方面取得的进展,是卵巢癌领域首本记录医生患者在抗癌路上的共同心路故事集。


“五年不是梦想,吾愿奇迹如常!”张艳萍表示,相信本书能在一定程度上提升广大读者的卵巢癌防治意识,并帮助各位卵巢癌患者在医生的专业指导下进行规范治疗,为中国卵巢癌治疗的美好明天做出贡献!

发起&支持方致辞

共同携手传递关爱 见证卵巢癌5年生存奇迹

“5的奇迹”公益项目发起单位,北京康华中西医发展基金会秘书长李小石表示,卵巢癌是一个5 年生存率较低的疾病,它的治疗不能只靠医生单方面的努力,还需要患者和家属的正确面对和积极规范的配合治疗。“5的奇迹”公益项目发起后得到了权威专家、爱心企业以及社会各界爱心人士的积极参与,关爱卵巢癌患者,携手共创生命奇迹。


作为该项目的企业支持方之一,阿斯利康中国肿瘤事业部总经理陈康伟表示:“阿斯利康始终以患者为中心,深耕卵巢癌等最具挑战的肿瘤疾病领域,不断将优质的创新产品积极引入中国,满足更多卵巢癌患者的治疗需求。同时,我们全力支持基金会和专家共同推动卵巢癌的患者关爱项目,为普及卵巢癌疾病知识和建立患者治疗信心贡献一份力量,也在关爱项目启动到《5的奇迹》的发布过程中,见证了许多卵巢癌患者的生命奇迹。未来,我们将继续携手政、产、学、研、医、投等多方力量,打造更加开放、合作、共享的肿瘤生态圈,全方位帮助患者实现更高质量的长生存获益,助力实‘健康中国2030’的宏伟目标。”

《“5的奇迹 我的奇迹”卵巢癌医患故事实录》

精彩内容摘编

从2004年到2022年,从确诊卵巢癌到完成第9次手术,张女士的生命一直顽强地延续着。她见证了“嫦娥飞天”,见证了奥运圣火在北京点燃,见证了中国共产党百年华诞……她感慨于一篇篇盛世华章,也享受着祖国日益强盛给生活带来的切实改变:她住上了新房子、坐上了新汽车,欣慰于儿子成家立业,也享受着平静生活中的简单幸福。

18年,已经开过9次刀与癌抗争了18年的张女士无疑是卵巢癌患者中的奇迹,如今的她看起来与常人并没有什么不同。在她身上,没有看到劫后余生的惶恐与悲戚,反而有种岁月静好的淡然。

——哪里是5的奇迹 是超越18年的生存奇迹

人只有真切地经历过令自己恐惧的事情,才能拥有巨大的“免疫力”,收获勇气 。

李女士的7年抗癌路,前后经历了5次复发、6次手术,多次被判“死刑”。数不清的车票、化疗以及胳膊上的针眼……都成了她与癌症较量的见证。

在历经了如同暴风骤雨的治疗后,她越挫越勇,眼前的道路也逐渐变得明朗了起来。

她说:“原来,那个奇迹就是我自己。”

——7年5次复发6次手术 原来奇迹就是我自己

“人的生命只有一次,我有幸在医生的帮助下重获新生,何其幸运!现在,我的状态很好,除了继续坚持进行维持治疗外,生活依旧美好。”3年,是郑女士生命的新起点,憧憬着未来的她也不忘尽己所能,帮助、安慰病友,分享自己的抗癌故事:“每一次手术、化疗后的确会很难受,头晕呕吐都是正常的,过了一段时间就好了,不要担心……”“面对疾病,你强它就弱,你弱它就强。要保持愉悦的心情,才能更好地恢复。”“你看我,虽然要化疗、要复查,但一样过得很好,相信你也可以的,加油!”

——医生给了我第二次生命

“当时,徐女士的女儿找到我,求我救下她的母亲。她表示,她了解卵巢癌诊疗相关的难点,无论是什么样的治疗方案,她们一家都会坚定地跟随我们,言辞恳切,而正是这样的患者及其家属,敦促着我带领团队在临床领域不断钻研。”陈友国教授说

——减少复发是医患共同的愿望

刘子玲教授回忆:20世纪八九十年代,我国肿瘤术后治疗整体处于“化疗时代”。在那个止吐药物并不发达的时期,化疗为患者带来了巨大的痛苦,对生存期的提升却并不显著。眼看着一个个患者离去,医生也不禁扼腕叹息。“和其他手术科室不同的是,肿瘤患者在疾病诊疗全程中往往会反复住院,久而久之,就和医生形成了一种特殊的感情。由于担心疾病复发,很多患者复查时都会紧张得不敢看报告单,但她们不知道的是,其实医生的心情和她们一样……”

——让“很多个5年”不再是梦想

都说肿瘤医院的医生见惯生死离别,心肠渐渐变得不再柔软,李贵玲教授永远是最感性的那个。精湛的医术换取了患者的信任,也导致了她的号难挂。她心疼这些患者,所以宁肯牺牲掉休息时间,增加周日门诊。她说,“看到她们恢复了健康,回归社会和家庭,享受着天伦之乐,我浑身就充满了力量。因为,每一张病床上的女性患者,都关乎着一个家庭的幸福。”

——不抛弃不放弃 迎来“5N”奇迹

记者手记:

“幸福的人都是相似的,不幸的人各有各的不幸。”这是托尔斯泰在《安娜卡列尼娜》中的一段话。罹患卵巢癌,无疑是不幸的,但《5的奇迹》中收录的16位患者却是幸运的:她们都有一个爱她们、关心她们的家庭,她们都得到了顶尖妇瘤专家的治疗,帮助她们走出了疾病的阴霾,走向,甚至跨越了“5的奇迹”。

当然,在每一个生命奇迹的背后,又怎么少得了平凡而又伟大的英雄?《5的奇迹》中收录的16位英雄,都是奋战在抗击妇科肿瘤一线的白衣战士。她们的经历各不相同,但相同的,是帮助患者实现一个又一个“生命奇迹”的医者初心。

五年不是梦想,吾愿奇迹如常;愿医患携手共创中国卵巢癌患者的美好明天!


责任编辑:海燕

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