“这是一个高端的学术交流活动，具有临床指导性、科学研究性、中西方经验交流性诸多特征，不论广度还是深度都将在炎症性肠病（IBD）领域发挥重要的影响力。”6月8日，第二届亚洲美洲炎症性肠病学术会议（AAA IBD）在京召开。本次大会由中国健康促进基金会主办，中华医学会消化分会、美国消化病学会协办。会议聚焦于如何更好收集和分析医疗健康数据以促进患者健康管理的质量、优化照护、未来医生培训等方面。

会议邀请到中外杰出的专家和学者们，他们对帮助IBD患者有着热切的期望，也有着促进亚美之间IBD学术交流的共同目标。

炎症性肠病的大数据时代启示

随着卫生信息化建设进程的不断加快，医疗数据的类型和规模正以前所未有的速度增长，医疗卫生领域已经进入“大数据时代”。各种信息系统在医疗机构的广泛应用以及医疗设备和仪器的数字化，使医院数据库的信息容量不断膨胀，这些宝贵的医疗信息资源对于IBD的疾病管理、治疗和科研是非常有价值的。但是，IBD的大数据在蓬勃发展的同时，也面临诸多问题，如数据收集、整理、储存、统计分析、共享、安全和隐私等。

美国贝勒医学院Jason Hou教授介绍，在美国，抗肿瘤坏死因子（TNF）治疗前是否进行结核筛查已经被纳入医疗质量报告系统。Hou教授团队通过美国国家行政管理局数据库，开展IBD患者TNF治疗前结核筛查和治疗后结核复燃的队列研究。这项全美范围内的队列研究，对我国如何利用IBD医疗健康数据很有借鉴意义。

在IBD医疗大数据萌芽的阶段，对其带来的新问题应予以重视。香港中文大学Slew  Ng教授指出，在全球范围内，医疗行业的信息化进展很快。中国医疗卫生系统实现电子病历的软硬件条件已具备，但仍处于起步阶段，医疗信息标准化程度比较低，导致无法实现医疗信息的互通共享。

新加坡樟宜综合医院Malcolm Tan教授介绍，建立多学科综合诊治团队（MDT）有助于实现IBD患者最优的个体化治疗。以新加坡樟宜综合医院为例，IBD-MDT由消化内科医生、专业IBD护士（内镜护士、营养护士、造口护士）、临床药理师、外科医生、放射科医生和儿科医生构成。每周IBD-MDT多学科会议包括疑难病例讨论会、生物制剂使用沟通会、癌变/不典型增生讨论会、患者精神心理沟通会等。值得强调的是，IBD医疗大数据平台在患者教育、信息沟通、随访等多项工作的执行中发挥着重要作用。

IBD患者规范化管理至关重要

IBD具有病程长，反复发作的特点，尤其是腹泻、排便次数多，严重影响患者的正常生活，给患者造成很大的精神压力。有调查指出，通过对IBD患者实施规范化疾病管理，可提高患者用药依从性，降低焦虑、抑郁程度，改善疾病症状。如何提升IBD疾病管理质量，充分发挥医疗资源价值，值得进一步研究。

上海交通大学医学院附属仁济医院冉志华教授介绍，近年来，医疗服务强调以患者为中心，患者报告结局（PRO）作为一种新型结局分类，从患者的角度出发，提供研究疾病进程和评价治疗效果的独特指标，已获得越来越多的关注。PRO直接来自于患者对自身健康状况、功能状态以及治疗感受的报告。目前，已经有多种疾病的PRO评价及生存质量评价（QoL）应用于临床实践，但是针对IBD患者PRO量表的构建尚未大规模开展。相信随着PRO量表在IBD领域应用的进展，可提高我国IBD患者管理水平。

“IBD患者管理如同一场马拉松比赛。”浙江大学医学院附属第二医院陈焰教授指出，IBD长程患者管理将由医生主导的“家长式”管理转变为患者为中心的“合作式”医疗。“e时代”的IBD患者管理需要充分利用互联网提供准确的IBD医疗信息，借助IBD资源网站、患者管理软件、电话和社交平台（微博和微信），增加IBD患者的依从性、自我管理能力和IBD相关知识。

上海国际医学中心夏璐教授指出，中国IBD患者急剧增加，而IBD专科医生数量存在不足。基于IBD的复杂性，需要加强对国内IBD专科医师的培训，缩短和国外优质IBD中心的差距，让IBD患者可以得到更好更规范的治疗。

新理念  新技术 破译炎症性肠病“终极密码”

IBD是一种涉及遗传、环境及免疫的慢性非特异性肠道炎症反应性疾病，主要包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD）。IBD的发病机制至今尚未十分清楚，目前普遍认为易感基因、免疫、环境和微生物等多种因素共同参与了IBD发病过程。IBD临床表型的研究对诊断分型、疾病分层、手术风险评估以及预后判定亦有很大作用。

宾夕法尼亚大学佩雷尔曼医学院Gary Wu教授介绍，IBD涉及胃肠黏膜免疫系统对环境因素（如肠道菌群）的应答失调。Wu教授团队通过高通量测序技术揭示IBD儿童肠道菌群真菌特征，研究结果证实，肠道真菌在IBD中扮演着重要角色。由此可见，医学处于高速发展的时代，基础医学研究成果为深入阐明IBD发病机制创造了良好的条件。Wu教授表示，促进转化医学的发展是当前的关键。使基础医学向临床应用转化，研发IBD治疗的靶向药物，探索IBD患者的个体化治疗方案，寻找特异性诊断指标提高诊断水平，降低误诊、漏诊率，为广大IBD患者带来福音。

中山大学附属第一医院何瑶教授的报告呈现了中国与西方国家IBD患者在发病、亚型、环境因素以及转归的差异。何教授指出，随着我国生活水平的提高，IBD发病率和患病率呈现增长趋势，为前瞻性研究IBD病因及防治提供了机会。目前，我国尚缺乏以人群为基础的IBD流行病学研究，因此国内多中心IBD流行病学研究将是未来研究的重点。

开阔视野  不断优化IBD治疗

第四军医大学西京医院吴开春教授表示，免疫抑制剂和生物制剂在显著改变患者免疫状态达到治疗目的的同时，也增加了机会感染的风险。部分IBD患者出现重度机会感染，显著增加了患者死亡率，因此预防机会感染的发生比控制机会感染更重要。吴教授指出，患者在诊断时、应用免疫抑制剂和生物制剂之前和药物应用过程中，要检测病原体免疫状态，询问常规疫苗的接种情况，评估高危因素，积极预防机会感染。

随着大数据的深入应用，机器学习已经进入医疗领域。过去数年间，出现了诸多“机器”准确进行医学诊断的神奇例子。美国密歇根大学Akbar Waljee教授表示，随着机器学习在医疗领域应用的不断加深，越来越多的机器学习改进医疗服务的案例渐次涌现。研究人员希望借助机器学习改善视IBD诊断的准确性和客观性，他们给装有新型算法的筛查设备“饲喂”大量IBD病例模型信息，以训练其对IBD的诊断能力。