迟来的感谢信
我来自湖南省湘阴县,我的儿子苏锦鹏今年八岁,是个聪明,善良的好孩子。从小就听话,爱唱歌,爱画画,爱学习,爱运动,爱生活的点点滴滴。每次听到别人夸他,小家伙总是害羞地笑笑,我也总是说孩子天生是个优质男。我不求他大富大贵,鹏程万里,我只要孩子一生平安,健康,快乐。可是,这样一个小小的愿望却在今年三月份破碎!
孩子从小体质较弱,容易感冒,每次感冒的症状就是咳嗽,整天整天的咳嗽。到医院检查就是肺炎,必须打几天吊针才能好。医生都说是体质问题,到十来岁就好了。去年9月25日,孩子突然发烧,并有喘息声。到湖南省儿童医院检查确诊为哮喘,在医院住院八天后回家,医生交代以后每个月做复查。从医院回家后明显感觉孩子体能下降,之前能跑步、打球、游泳、滑冰、骑自行车,但是从10月份后孩子上下楼梯都很费力,吃饭也很慢。我一直以为是孩子缺少运动,挑食,还总是批评他。可孩子从来不和我争辩或解释。每次做复查,医生总说哮喘还很严重,需继续服药!直到今年2月份做复查,医生说用药半年了还没有好转,建议去心内科做一个增强CT。结果出来,发现肺动脉扩张。说实话,我们真不懂这个病的严重性,连医生都说得很轻巧。直到3月份,孩子偶尔早上会有轻咳并有血,我们马上带孩子去了湘雅附二医院,初步确诊为肺动脉高压!第二天我们带孩子到了北京阜外心血管医院,在熊长明教授的安排下,孩子做了相关检查,确诊为重度肺动脉高压。唯一治愈希望是做心肺联合移植!孩子暂时只能做保守治疗,每天按时服用波生坦、地高辛、呋塞米。检查结果犹如晴天霹雳!望着我可怜又可爱的孩子,我们只能躲起来放声啼哭!悲伤之余,我们带着孩子继续求医,一边为孩子做心肺移植的准备。
在解放军总医院,在陈韬大夫的建议下,我们找到了安贞医院顾虹教授。在顾虹教授的安排下,我们住了十几天院。顾教授也说孩子唯一的希望是做肺移植。心脏功能还好,不需要做心脏移植。只要有一线希望,我们是不会放弃的。孩子出院后就再也离不开氧气机了,需要24小时吸氧。孩子出院后,我们去了无锡,约了陈静瑜院长,他给了我们很多中肯的意见,也给了我们希望。4月18日,全国肺疾病讨论会在长沙举行。我们带着儿子前往。陈院长、万钧答复看了孩子的片子和检查,说还有很多血管难看清,还需进一步检查。孩子从3月份检查后一个月瘦了十多斤。八岁二个月的孩子只有37斤了。
在5月5日无锡人民医院举行的肺动脉高压日活动上,我们遇到了一辈子的恩人—翟振国教授。他仔细看了孩子的坚持结果和片子,也发现了孩子很多问题并建议我们带孩子去医院做进一步的检查,好对孩子做更准确的诊断。在翟教授的帮助下,我们5月19日住进了北京中日友好医院儿科。在那里孩子得到了所有医护人员的照顾和帮助,也得到了更专业的护理。在翟教授、谢万木教授及全院会诊后,孩子基本确定为左肺先天发育不良。最终的治疗也只能做肺移植。虽然我们已经做好了肺移植的准备,但考虑孩子太小,风险太大。如果可以保守治疗两三年,待孩子大些,再做手术可能会更好些。住院期间,翟教授又帮助我们联系了北京儿童医院殷菊主任和陈兰勤大夫,去住院并进一步做了肺部的病理筛查。但当时儿童医院暂时没有单人病房,孩子状态还不错。我们想先带孩子回湖南休养。
回家期间,我们一直和翟教授保持联系。
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