生活对你来说，是什么颜色？红色、绿色、白色、黑色，抑或是五彩斑斓？生活中有这样一群人，他们受到一种慢性、进行性和复发性的肠道疾病的困扰，饮食禁忌，出行不便......疾病给他们工作和生活带来重重束缚，生活对他们来说，或许是灰色的。

第六届中国国际进口博览会期间，健康上海举办的“畅聊IBD：肠道自由，共赴五彩人生”主题活动在艾伯维进博会展台举行，上海交通大学医学院附属瑞金医院消化内科主任医师、博士生导师孙菁教授及克罗恩病患者家属汤女士，与现场观众分享了关于IBD疾病诊疗的心路历程。

炎症性肠病（简称IBD），是一种病因尚未明确的慢性、非特异性肠道炎症性疾病，主要包括溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD），具有不可治愈、终身复发性及可致残性等特点，患者需长期用药和定期复诊。

孙菁教授表示，由于大众对IBD的认知度较低，患者疾病早期出现的持续腹泻、腹痛、发热、便血等症状常被忽视，从而延误就诊。除了疾病的影响，也会给患者带来沉重的精神压力，“由于许多患者在青少年时起病，他们的学习、工作、生活等都会受到影响，特别是大学生或者新晋职场人，常常面临社交压力，甚至担心受到歧视。”

汤女士分享到，当小知确诊克罗恩病时，家人担心小知因为疾病生长发育受限，看病需要请假从而影响学习。“我们庆幸的是，由于专业医生的科学治疗和方便有效的药物，小知没有因为疾病而耽误学业，如今也长到理想的身高，现在在用的新型口服药更能让小知尽情享受大学生活。”

随着IBD创新药物的研发，如今在IBD临床有了更多的治疗选择。孙菁教授表示，从静脉注射到皮下注射，再到新型小分子药物乌帕替尼，新药的出现给患者带来更便捷的治疗选择，减少疾病对其正常学习生活的影响。据了解，乌帕替尼是中国首个获批用于治疗克罗恩病（CD）及溃疡性结肠炎（UC）的口服选择性JAK抑制剂。

同时，孙菁教授也提醒，一年一次的复查与定期的随访对于IBD的疾病管理来说至关重要，“希望所有患者主动把主动权握在自己手上，在更早的阶段掌握疾病进展，配合医生进行疾病管理，尽早出击干预，医患双向奔赴下，IBD患者也能与其他正常人一样收获生活的五彩乐趣。”

汤女士表示，如果家里有青少年IBD患者，建议家属积极学习疾病知识，配合专业医生的治疗方案，与患者共同做好疾病管理，只有正确的认知与充分的疾病知识，才能以平常心面对。

活动的最后，两位嘉宾在现场为“五彩生命树“按下手印，预示着对于IBD患者美好生活的期许。