一年一度中国罕见病大会

200+ 行业机构

300+ 业内专家

2000+ 人士现场共议

100000+ 人士线上参会

百万+ 社会传播度

2024年10月18日-23日相约北京

因罕而聚，共护健康

2024年第六届中国罕见病大会将于今秋十月在京召开，大会报名通道今日正式开启——诚邀您的参会，与社会各界关爱罕见病群体的嘉宾，共同探讨与新质生产力相适应的国内罕见病防治与保障事业的新格局、新趋势。

——“两会”期间，年度《政府工作报告》指出要“加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障”；

——3月，国家卫生健康委员会宣布全国罕见病诊疗协作网医院首次“扩容”，由324家增至419家，覆盖全国各省更多市区县；

——5月，国家药品监督管理局药审中心针对罕见疾病药物临床研发，发布去中心化临床试验技术指导原则，并启动“关爱计划”，着力开展以患者为中心的罕见疾病药物研发试点工作；

可以感受到，今年罕见病相关工作在国家多部委的重视下正在加速推进，全面涵盖诊疗、保障、药物研发、产业发展等方向。新时代下，党和政府提出加快发展新质生产力的要求，为罕见病工作创造了广阔发展空间。

现拟定于2024年10月18日-23日（线下会议18日-20日）举办第六届中国罕见病大会。

大会将以“因罕而聚，共护健康”为主题，拟邀请数百位国内外罕见病相关政策、法律、诊疗、药物研发、医药保障、人才培养、患者组织等领域的专家、学者、产业代表参会，深入探讨如何激发罕见病领域新质生产力的形成，推动罕见病事业的可持续发展。

——汇聚相关部门政策制定者和医疗、产业、科研、公益、患者组织等各支持方，探讨罕见病学科建设、“罕见病专项基金”设想等，共同探索中国罕见病事业发展顶层设计；

——邀请国际专家，与国际期刊合作，召开第二届罕见病国际交流会（2025年召开）的会前会，启动首届“罕见病研究创质力活动”，鼓励中国专家在国际罕见病研究舞台绽放色彩；

——围绕罕见病药品的监管、产业环境、供需保障，探讨制度完善方向与激励机制，共建“以患者为中心”的可持续发展体系；

——聚焦罕见病诊疗技术创新，针对数字医疗、精准诊疗、基因治疗等前沿方向对罕见病诊治带来的革新，邀请国内外专家研讨最新进展；

——第二届“闰笛杯”全国罕见病科普大赛、首届“生命之光-罕见病病友风采展”揭晓大奖，书籍《罕见病叙事医学：爱，有力度》发布，展现罕见病患者与医护群体的不凡风采；

——线上线下壁报全面呈现罕见病学术成果，荟萃精华，聚焦前沿，现面向医务工作者、医/药学生诚征罕见病优秀论文、典型案例、科研项目，我们将为各方打造深度展示交流的平台；

——公益捐赠活动与慈善项目，继续汇聚多方关爱，援助困境中的罕见病患者；

更多亮点与详细议程，请点击下方链接进入小程序“大会专区”，我们将持续发布大会内容预告，诚邀社会各界人士与机构、企业报名参会，为罕见病防治与保障事业贡献自己的力量和智慧，共护罕见生命健康，为罕见病家庭带来希望！