生死与衰伤专场

北京生前预嘱推广协会  罗点点

选择生前预嘱和尊严死：是权利  更是对生命的珍爱 

生命和死亡的权利到底属于谁？尤其对临终或患有不可治愈的疾病，并忍受巨大痛苦的人来说，他们有没有权利放弃，或者在什么时候放弃自己的生命？

美国办法：1976年8月，美国加州通过“自然死亡法案（Natural Death Act）”，允许患者依照自己的意愿不使用生命支持系统而自然死亡。此后，美国各州相继制订此种法律。美国法律赋予个人填写的“生前预嘱”以法律效力，开创了“自然死”（在传统分类中也曾被叫做缓安乐死的）合法化的先河。

如今，这种做法扩展到几乎全美国及加拿大。许多人把保持临终尊严视为自己的基本权利。越来越多的文献将其称为尊严死，不再建议使用容易混淆的“缓安乐死”等名称。许多医务人员也甘冒风险为那些希望选择尊严离世的人提供帮助。

生前预嘱的“前世今生”

上世纪中叶以来，在教会慈善机构发展和临终关怀观念日益普及的基础上，一种以表达个人意志和临终愿望的文本在某些教区或社区流行。这种以“乡规民约”面貌出现的文本即“生前预嘱”，帮助许多人实现临终愿望。现在，所有参与美国联邦政府社会医疗保险和贫困医疗补助计划的医院、养老院及各护理机构，都必须以书面告知方式，让成年住院患者知道自己拥有通过“生前预嘱”选择是否使用生命支持系统的合法权益。为引起社会关注并推广这个新观念，早在1993年，时任美国总统克林顿与夫人希拉里双双签下自己的“生前预嘱”。 

“我们的生前预嘱推广” 

2006年，选择与尊严网站创建，推出了中国大陆居民使用的“我的五个愿望”，建立了生前预嘱注册中心。“我的五个愿望”分别是：我要或不要什么医疗服务，我希望使用或不使用生命支持治疗，我希望别人怎样对待我，我想让我的家人和朋友知道什么，我希望谁帮助我。

生前预嘱推广协会的使命是推广生前预嘱，让更多人知道临终放弃抢救和放弃生命支持系统，以更自然和有尊严的方式离世，不仅是一种权利，更是对生命的珍惜和热爱。缓和医疗是推广生前预嘱的题中应有之意，其是一对好姐妹，理应携手并肩、温婉前行。

北京军区总医院  刘端祺

直面肿瘤患者的临终  适时给予临终关怀和辞世教育

“在肿瘤患者比较集中的肿瘤专科医院和科室，应改变对临终关怀的无专业队伍、无专门机构、无理论支撑、无试验研究、无经费支持状况，使其成为工作常态和重点申报的科研课题。使每个医护人员都能在较高水平上掌握临终关怀相关技能、心理学知识和基本功。”

肿瘤患者的临终、临终关怀、辞世教育，是一个移风易俗的话题。

2010年，英国经济学家信息部一项全球约4万人参与的“对肿瘤看法”的调查发现，在中国对肿瘤恐惧的人群占受调人口的43%，其他低收入国家为33%，中等收入国家为31%，高收入国家仅为14%。

恐惧是一种心理活动，源自对事务的不了解和了解之后的无能为力。民众恐惧肿瘤，首先是因为恐惧死亡。应当看到，虽然同为炎黄子孙，汉民族对死亡是恐惧和避讳的，对“另一个世界”的描述也是阴森恐怖、不堪想象的，这与我国许多少数民族对死亡较旷达的心理状态不同。因此，在重视优生优育的同时，还应该加强对我国不同民族、不同地域、不同经济文化状态关于“优逝”问题的深入研究。

临终关怀一词在不同领域有不同的涵义，既是历史的、社会的、法律的概念，也是一个正在医学范畴内形成的，以研究临终患者的生理、心理发展和为临终患者及其家属提供照护规律为对象的新兴交叉学科。因此，它是一种非对因的、保证患者临终前生活和生命质量的“舒适疗护”，既体现了对生命个体的尊重，又体现了“医学本质是人学，医学的灵魂在于人”的人文精神。临终关怀的实施最大限度地保护了患者最后归程的人身权益和精神利益，保持了医学的完整，而并非是难于启齿的“医学的失败”。

对晚期肿瘤患者的辞世教育和相关心理疏导，应适时、及时介入。我国法律已将医疗关系中知情同意权的主体界定为患者本人，但同时又要求“不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并取得其书面同意”，这与许多国家的规定有所不同。如何拿捏其中的分寸，帮助患者克服对死亡恐惧、茫然的心理，做到平静、有尊严地离世，需我国医生在具体操作中充分发挥创造性。

近年，临床医生向肿瘤患者及其亲友推荐阅读北京生前预嘱推广协会主办的“选择与尊严”网站，避免了医生首先向患者提及死亡可能引起的误会和直接讨论死亡的尴尬，取得了一定效果。藉此，呼吁业界尝试这种做法。

台湾国立彰化师范大学  吴秀碧

安心就是安宁

“医护人员、患者及家属均安心了，患者才能安静辞世”。

安宁缓和医疗（Palliative Medicine）的安宁疗护（Hospice），是由专业的医疗团队（包括医师、护理师、治疗师、复健师、药师、营养师、心理治疗师）、社工师、宗教团体及义工等人员所组成的照护团体，提供正确且完整之身、心、灵全方位的照护。其特色是：全人照顾、全家照顾、全程照顾、全队照顾。

台湾安宁缓和医疗立法

2000年台湾公布施行“安宁缓和医疗条例”，使医师对不可治愈之末期患者，在尊重其个人意愿之情形下，不施予积极性之治疗或急救，仅提供减轻或免除其痛苦之缓解性、支持性医疗照护措施。因此民众可事先签署“预立选择安宁缓和医疗意愿书”，当罹患严重伤病时，个人在经医师诊断是为不可治愈的情况下，一旦突然陷入呼吸困难、意识混乱时，可为心急的家人提供一个是否要急救的抉择。 

病患对死亡的恐惧

人类有九大死亡恐惧，可概括为三类：对于死后会发生什么的恐惧，即躯体的消失（腐败、溃烂），被审判（惩罚、死后的重审），不知道（没有任何余留、死后无往生）；对于死亡历程的恐惧，即痛苦（长期卧病的痛苦、暴力下死亡），没有尊严（穷困、尴尬），负担（财力、长期住院）；对于一般生活的失落的恐惧，即失去控制和主宰（作决定、理性），未完成（孩子未成年、未竟志愿、及其他生活问题），与生活隔绝（离开每种事物、及每个所爱及认识的人）。由此死亡造成病患四个层面的失落与恐惧：生理上失去身体，害怕死亡过程；心理上失去自我，害怕自我意识消失；社会上失去关系与归属，害怕与挚爱分离；灵性方面失去存在意义，害怕死后的未知。临终患者对失落的反应历程包括震惊、愤怒、讨价还价、绝望与沮丧、接受五个阶段。而安宁疗护则针对上述境况提供三层面照护：身-减少疼痛、心-保持尊严与关系、灵-安顿心灵。

临终患者的预期性哀伤与心理咨询

预期性哀伤是临终患者正在经历的感受，面对疾病带来的身体和社会功能逐渐丧失而引发的哀伤。患者预期性的哀伤主要在于处理辞世前重要事件：与亲友分离，希望不被遗忘；确认自己的人生意义；完成未完了事件；个人后事的处理。因此，对临终患者的心理咨询之主要任务是协助患者告别亲友，统整个人一生的意义，以及协助转化，朝向安顿心灵。

宗教在重症患者的安顿心灵中扮演不可忽视的角色。对于非末期的患者，通常能注入希望和力量；对于末期的临终患者，则有助于寻求灵性的意义与安顿。

良好医患沟通的关键在于关系的建立，能尊重患者也是人，维持平衡的双向沟通。此外，医疗团队和家属的关系保持良好互动，可降低家属的预期性哀伤，也有助于家属与患者共同面对预期性哀伤，处理辞世前的重要事件。

照顾者须先自我照顾

医护人员个人过高的死亡焦虑将影响与患者以及家属的沟通。因此，医护人员需要觉察与处理个人的死亡焦虑，包括害怕个人的失落，个人的未竟事宜，以及面对临终患者被引发的个人死亡焦虑。