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作为自己 而非“患者”活着

以更宏观的视角应对癌症

时间:2017-12-28 15:10:49来源:未知作者:北京大学肿瘤医院康复科 李金江 唐丽丽 阅读: 165340

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“我得了癌症,在家里,在社会,还有我的位置吗?我该怎么活下去?”“我可能很快就要离开这个世界了,我这辈子过得有什么意义吗?”这些问题肿瘤科医生可能很难回答,但却是肿瘤患者内心里非常关切的话题。

目前,癌症的治疗已跨入精准治疗时代,越来越深入地从基因和分子水平的微观世界认识癌症,使治疗癌症的能力大幅度提高。但是,多年来,癌症患者所面临的心理社会以及灵性痛苦却未得到缓解,对患者的认识和关注也要更加重视。关注癌症的视角应从过去治愈疾病的生物医学观点向未来与癌症共存时代的生物-心理-社会医学模式转变,从更加宏观的角度来审视癌症和患者。

如何才能做到从宏观的角度审视癌症呢?近日,北京大学肿瘤医院国际合作交流部与康复科共同举办中日癌症哲学论坛,会议上,大师们是如何诠释?应该站在怎样的视角看待癌症?

樋野兴夫与患者的故事和哲理


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樋野教授引导患者思考:

“癌症虽然是人生的苦难,但也是反省生活方式、思考人生意义的契机”

“无论人生如何荆棘丛生,我们都在一场被邀请的盛宴里”

“作为自己,而非‘患者’活着”

 “得病,但不是患者”

“因为悲伤,心灵得以丰盈”

“不能解决,但是至少可以缓解”

“降低癌症在生活中的优先程度,尽享生活”

“反省自己的人生”

“与他人相遇是人生之宝,即使卧病在床”

“生命活动的本身就是一条癌变之路”

“人有个性,疾病也有个性”

日本顺天堂大学樋野兴夫原是一名出色的肿瘤病理专家,机缘巧合地在一个关于失眠/间皮瘤的项目中与癌症患者进行了面对面交谈,也正是这几次交谈让他认识到癌症患者的精神世界是那么需要被人关注。

樋野教授意识到对他人痛苦的感同身受是医疗的根本,在责任和使命感的驱使下,本着“遇到遭遇困境的人,作为医生应该贡献时间和必要的医学知识”的初心,决定开设癌症哲学门诊。癌症哲学门诊是思考人生根本问题的癌症患者与从癌症发生、发展机制中探讨哲学意义的医生之间对话的场所。

后来这一门诊走出医院,转到了咖啡厅、茶馆等场所,甚至运营着一些“癌症哲学沙龙”。在这些地方,癌症患者们在一起面对疾病、面对死亡,更重要地他们都在过程中学会了与癌共生,学会了活在当下,明白了“哪怕明天会死,今天也不要忘记浇灌生命之花”的人生哲理。

樋野教授将微观的癌细胞与宏观的人体联系起来,对不同个性的人和不同个性的疾病给予不同的人生哲理,帮助患者渡过心理的难关,帮助患者认识到虽然得了病,但仍然活着的是这个人。樋野教授在癌症哲学门诊或者沙龙中和一些患者接触,收获了感人故事,也送出了他的人生哲理。

“赋予苦难一个意义  你也可以享受人生盛宴”

酒井先生被诊断的是“淋巴瘤”,经过手术和放疗,现在仍在定期复查。此前,他正在制作一期关于安乐死的节目,过程中,他接触到了许多人的生死观,也让他有所思考,正是这些思考让他在疾病的诊疗和康复过程中保持客观冷静,很快回到工作岗位。

虽然疾病没有进展,但是周边的人对于癌症的不理解,让他在工作中越来越得不到重视。后来,他遇到了一位准备把最后的希望寄托于新药的患者。患者的话让他终生难忘——“我自己可能没有多少时间了,但如果我的临床数据能为其他患者带来希望的话,我会很高兴的奔向主所在的地方。”

酒井先生没什么宗教信仰,这也折射出在日本和中国都会遇到的问题,宗教的影响力渐渐变弱,但心灵的温暖需求却从未减少,所以哲学、艺术和心理、文学应该承担起更多责任。

当酒井被问及“你得癌症一定是有意义的,它是什么?”他思考良久,决定从一个媒体人的角度去帮助大众化解对癌症和死亡的误解,这从某种意义上给予了酒井生命新的活力。

看到身患心衰、癌症、肺炎3种重病的小林先生坚持滑雪,挑战厨艺,樋野教授想起《圣经》中的一句箴言:“困苦人的日子都是愁苦;心中欢畅的,常享丰筵”。正因为走在一条布满荆棘的路上,才应该怀有去赴盛宴的心情,使人生更加丰盈。

“有人因为你的影响活得更好”

很多人被宣布为癌症后感到震惊,倾向于封闭自己,无法向他人敞开心扉。楠女士起初就是这样子的。她是一家儿科医疗机构的行政人员,母亲34岁的时候就因为乳腺癌转移留下3个孩子离开了人世,包括只有1岁的楠女士。这么多年来,楠女士一直担心癌症会降临到自己身上,终于在50岁的时候,在左胸上发现了肿块,担心终成现实。

楠的父亲是心肺专业的医生,但是对于目前的疾病却无能为力,这一点让自己开始理解母亲和父亲,也开始理解这一疾病和同病相怜的人。楠女士的病情也在8年后转移到了双肺部,咳嗽、呼吸困难、气喘,病情危重。面对这样的身体,她的第一个反应是“恐怕这是最后一个新年了”,下一个瞬间,她有强烈的意识到“我还不想死”。从那一刻开始,她决心冷静地面对死亡,开始考虑“如何迎来最后的时刻?”“如何与朋友以及周围的人相处?”“工作上的事情又该怎么办?”“关于墓地、关于遗像、该向家人交代的一件件事情……”。

插着氧气管的她在病床上一点一点考虑这些问题,心情却不可思议地平静下来。在楠女士诊断为乳腺癌,并且术后的两个月,楠女士决定尝试吹奏萨克斯,并且一直坚持下来,这种坚持也让萨克斯成为了这段艰难岁月里的重要支撑。

后来,她还参加过老年管弦乐团,用自己的经历去鼓舞其他患者。楠的经历证明,人终有一死,无论如何拥有金钱和地位,与其担心死亡何时降临,不如思考什么是死后也会有人继承下去的事情,并在有生之年为之努力,即使有一天离开人世,仍有人继续因为他(或她)的影响更好地活着。

“冷静剖析  面对自我”

患癌对于几乎所有人来说都是非常不幸的事,但这个事件是否也有别的意义呢?沼田女士原本是一名从事癌症治疗工作的药剂师,却突然被告知罹患乳腺癌,即使考虑到可以做保乳手术,她也没有很受打击。后来证实她得的是乳腺Paget's病,需要做乳房全切除手术,这完全出乎了她的意料,她非常困惑,难以接受。

这时候她想起了印第安人传统的成人礼——寻找意义(Vision Quest),男孩在13岁就独自进入森林与自己对话3天3夜,思考自己的责任和人生意义。于是她也参加了一个类似的活动,开始把埋藏在内心的种种情绪一一拿出,冷静剖析,然后逐一放手,渐渐的压抑的内心开始有了一个比较舒展的空间,终于在一天,她感觉到体内热流涌动,心中充满无比的感激,不禁捂住胸口,眼前闪现出一个又一个支持她的面庞。

这一刻她感受到这就是从癌细胞中溢出来的爱!接下来,她完成了手术和化疗,也承受了诸多的不良反应,同时她也意识到自己多年以来都没有足够关心患者,只是程序性地解释了用药的注意事项。人们常说“与癌症斗争”,其实与“癌症”斗争应该是医生的工作,患者需要面对的是“自我”。

癌症带来了不安与恐惧,但同时也给了患者一个重新审视自我的机会。在这个不断反思的过程中,如果患者能找到人生的目标,便会积极地对待癌症,采取有效的行动。可以说,癌症给了患者一个自我成长的绝好机会。

哲学是医患共进的阶梯

以个人的故事出发,去理解他身上的疾病,去帮助这个人完成一生

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北京大学医学人文学院王一方教授是医学人文方面的知名专家,对生死哲学也有很深的理解。他在《癌症哲学与临床哲学家》的讲座中提到,目前的抗癌治疗是斗争模式。目前的癌症相关门诊除了专科医疗的门诊,还应该同时开设心理门诊、哲学门诊,甚至宗教门诊。

其中专科医疗门诊的任务是“病情体察,倾诉与倾听,肿瘤发生学、病理学解读,诊疗计划沟通,预后评估”;心理门诊的任务是“心情、社情把握,心理创伤的疏导、安抚,帮助成长”;癌症哲学门诊的诉求是开启癌症病理与人生哲理、生物病理与人文病理、生存与意义的对话,解读价值,维护尊严,抵达人生彼岸;宗教门诊的任务是“终极关怀的导入,灵性的眷顾”。目前心理门诊在我国已经逐步建立起来,但是能够提供哲学引导的场所还非常罕见,哲学门诊或者沙龙形式的场所应当发展起来,并可以覆盖到宗教不能惠及的大多数人。

由于科学认知与思维方法的不完善,在揭示/解释生死、苦难、诱惑等问题的真谛时,需要哲学。此外人类情感、心理非常丰富,且具有象征性、隐喻性与不可还原性,而且人类社会的高阶诉求,精神和灵性的意义追寻需要哲学或者宗教。叙事医学、意义疗法、尊严疗法、信仰疗法等治疗方式的兴起也是做着同样的事情。

在面临癌症时哲学是医患共进的阶梯。对于医者来说,是生死哲学、苦难哲学、职业道德哲学、临床法理哲学的盘桓。对于患者来说,则是生死观、苦难观的重塑,不再恐惧,不再逃避,不再忧伤,不再苛求,回眸疾病的演进,要意识到痛苦与死亡是健康的界内球,而非界外球。

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观点

王一方教授强调的癌症哲学与人文病理关注点:

★疾苦折磨、煎熬的体验,叙事与宣泄,希望与觉悟,绝望与豁达;

★求生欲望(恋生恶死)与自我放弃(悲观厌世),濒死恐惧与彷徨,死后的归途,未了的心愿;

★敬畏与悲悯,恩宠与勇气的导入,关注长期照顾期心志的安宁,临终时节的安详,灵魂的安顿;

★失能(失智)之身的舒适、体面、尊严;亲情、友情的冷暖、疏离与断裂,被抛弃,被冷漠的恐惧,陪伴的渴望,被见证的希冀,病患期的家庭矛盾与和解;

★财务短拙与破产的担忧与恐惧,连累家人与家庭,自我的罪感,厌世、自杀意识的萌生(伤医与自伤);

★苦难峡谷的穿越与超越(观念更新);

★生死的恐惧、接纳与豁达(观念更新);

★宿命的顺应与适度的抗争(欲望的克制);

★生命尽头高品质的陪伴与见证(神圣与慈悲);

★执意缔造爱的精神遗产(物质遗产与精神遗产);

★形神兼备的关切,心灵抚慰-灵魂安顿(境界与技巧);

★告别无效的治疗与无谓的代价,拒绝穷生富死(选择与尊严)。

从癌症细胞的演进探讨人生的哲学(终极)意义;探讨生命真谛和医学真谛;希望临床医生能够拥有哲学气质这种人文精神的基本内涵,在循证的同时也要充分尊重患者的价值观;并且倡导“要干预,不要干预主义,适度而不过度干预,着眼于扶弱,而不是助强、助狂,不仅在躯体层面干预,还要在心理-社会交往-灵性层面干预,不仅要救助,还要拯救-救赎,接纳姑息妥协,顺应生命的自然归途;要技术,不要技术主义,手中有技术,也不滥用,有高新技术,依然保持对生命的敬畏;要科学,不要科学主义,科学不是万能的,接纳、探究临床中的不确定性、偶然性、偶在性,艺术性;要规范,不要教条主义,追求个性化,适度讲规范,适时讲变通,因人应时因地制宜;要创新,不要猎奇主义,拒绝‘新就是好-老就是朽’”。

结语

我们常说,科技和人文是医学的两只翅膀,缺一不可。我们除了花费巨大科研资源来把肿瘤或者癌细胞认识的更全面之外,应该思考一下我们可能忽略的这个身患癌症的人,从这个人的故事出发,去理解他身上的疾病,去帮助这个人完成一生。本次论坛从哲学的角度来看待癌症和患癌症的人,在以患者为中心的诊疗服务道路上又迈出了一步。


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