“惰性淋巴瘤专病门诊终于开诊了，以往为了完善相关检查，每次来开药都要住院，专病门诊开设后，来一趟门诊就可以解决所有问题了，等待时间大大缩短。”张阿姨（化名）谈及治疗经历，不禁有些哽噎道，这个病的治疗到没受什么罪，没用化疗，副作用几乎可以忽略不计，但诊断可谓是费尽了千辛万苦，前前后后半年，跑了十几家医院，有的医院说可能是白血病，有的医院又觉得像淋巴瘤，直到来到了中国医学科学院血液病医院才最终确诊。

“相当一部分惰性淋巴瘤患者是以外周血白细胞增高为特征的慢性淋巴细胞增殖性疾病形式起病，外周血表现类似于白血病，但疾病发展较慢，呈惰性病程。”在中国医学科学院血液病医院淋巴瘤诊疗中心副主任医师王婷玉看来，在缺乏免疫表型及免疫组化的情况下，精确诊断惰性淋巴瘤难度较大，而今虽然有先进的诊断技术，但精准诊断依旧较为依赖医生的经验和检测平台，在门诊，王婷玉教授也接触过很多和张阿姨一样，没有明确诊断或被误诊的惰性淋巴瘤患者。中国医学科学院血液病医院淋巴瘤诊疗中心主任医师易树华表示，张阿姨是众多惰性淋巴瘤患者的缩影，年纪较大，难以明确诊断，治疗的信心也在反复奔波间被消耗殆尽。为了满足此类患者未被满足的需求，提供“专病、专门诊、专治”的就医渠道，助力惰性淋巴瘤规范化全程管理，中国医学科学院血液病医院成立惰性淋巴瘤专病门诊。

新院区，承载诊疗新模式

中国医学科学院血液病医院成绩斐然，自复旦医院排行榜诞生以来，连续十三年蝉联血液病专科医院首位，曾创下国内多个第一，不断填补我国血液病领域空白。“淋巴瘤诊疗中心成立二十余年，诊治惰性淋巴瘤患者将近5000人，近年，诊疗中心每年确诊惰性淋巴瘤患者近1000例。”易树华教授表示，淋巴瘤诊疗中心积累了丰富惰性淋巴瘤的诊疗经验，可从容面对各种疑难复杂的情况，成立惰性淋巴瘤专病门诊，可进一步优化患者的就诊楼层，提升患者的诊疗体验，另一方面，从专科细分为亚专科，更利于做精、做强、做专、做大，从研究到临床全方位、立体化的推动惰性淋巴瘤的诊疗水平与世界先进水平接轨。

惰性淋巴瘤专病门诊除了承担科研、诊疗等功能外，还会承担患者教育、科普教育的功能。王婷玉指出，惰性淋巴瘤病程长，和高血压、冠心病等慢病一样，需要长期服药，惰性淋巴瘤专病门诊，作为惰性淋巴瘤患者全程管理的重要一环，应承担起科普、患教的工作，要让患者及家属了解惰性淋巴瘤，降低患者及家属的焦虑情绪，引导他们足疗程、足剂量的接受规范化治疗，未来专病门诊的医生也将走进基层、走进社区，争取辐射更广阔的范围。

对于疾病科普工作，作为惰性淋巴瘤患者的张阿姨十分欢迎，她告诉记者，由于诊断时波折不断，确诊后一度觉得“难诊断的病，是不是也难治疗，甚至一度想，不要在治了，不要再继续拖累家人了。”是易树华教授的耐心解答，让她对惰性淋巴瘤有了正确的认识，让她重新燃起了治疗的希望，帮助她健康的回归了正常的生活。

除专病门诊外，淋巴瘤诊疗中心还采取了一系列措施，提升患者就医体验，如建设与移植仓同标准的等离子净化病房，减轻移植后患者的孤独感，减少移植患者的等待时间；取消加床，设置日间病房，使类似惰性淋巴瘤这种病程长、疾病进展患者的患者获得更加便捷的就医体验。

一站式诊疗，和奔波说再见

“以前挂号难，需要排队，住院也难，需要提前预约，每次来检查都要住院，需要家里人陪护，专病门诊成立以后，在门诊就可以完成检查、取药的全过程，我自己一个人来看病就可以了。”这是张阿姨对于惰性淋巴瘤专病门诊最直观的感受。

易树华教授介绍，惰性淋巴瘤专病门诊为最大化的方便患者就诊，满足患者的需求，没有对就诊人数进行严格的限制，为了保质保量的看完患者，在开诊的首日，几位出诊的医生都加班到了下午。专病门诊不同于专家门诊，专病门诊的挂号费用接近于普通门诊，费用只有专家门诊的1/3左右，但在专病门诊初诊的，都是在惰性淋巴领域有丰富经验的专家。此外，惰性淋巴瘤专病门诊拥有固定的出诊场所，从医院入口到电梯再到楼层，都设置了清晰明确的引导标识，更加方便患者的就医。

 专病、专门诊、专治是中国医学科学院血液病医院一直以来努力的目标，想要做好这一点并不容易，需要兼顾多方情况，包括疾病初期治疗、后续维持、心理疏导和支持治疗等。为做好惰性淋巴瘤专病门诊的工作，淋巴瘤诊疗中心任命在该领域有丰富经验的易树华教授担任组长和学科带头人，并且抽调年轻骨干组成惰性淋巴瘤小组，由副主任医师职称以上的医生每周三在专病门诊出诊，后续如果人员充足，会进一步完善小组的人员架构，为专科小组配备科研护士，协助医生更好的完成科研工作同时，对惰性淋巴瘤患者进行疾病知识的宣教和随访，配合医生做好长期的疾病管理工作。此外，希望通过惰性淋巴瘤专病门诊的探索，总结专病门诊相关经验，让专病门诊的模式可以走进其他医学中心，造福更多疾病周期长、难以治愈的血液病患者，为他们提供一站式的诊疗服务，减少此类患者的来回奔波。 

作为首批加入惰性淋巴瘤专病门诊的青年骨干，王婷玉教授表示，并非所有惰性淋巴瘤患者一经确诊，就要像张阿姨一样接受治疗，像慢性淋巴细胞白血病有1/3的患者终身不需要治疗，有1/3的患者在确诊后几年才有治疗指征，有1/3的患者确诊后需要立即开始治疗。惰性淋巴瘤可选的治疗手段很多，无化疗靶向药物单药或联合治疗的治疗方案，减轻了副作用，让他们更易于回归正常生活，CD20单克隆抗、BTK抑制剂等药物则为惰性淋巴瘤患者提供了更多长期控制甚至临床治愈的可能。惰性淋巴瘤患者治疗选择多，医生需根据患者情况，个体化制定治疗方案，在服药过程中还应充分监测患者各项指标，保障患者用药安全和获益的最大化。

 “现在的我和正常人没什么区别，画画、带孙子，一样都没耽误。”张阿姨说，在中国医学科学院血液病医院治疗的这一年多，疾病控制的很好，心态也好了很多，之后也会听王大夫的建议，回到县城，进行后续的治疗和随访。“张阿姨目前情况较为稳定，回到县城继续随访和治疗可减少奔波在路上耽误的时间，我们也会对张阿姨进行在县城的诊疗情况进行跟踪随访，协助下级医院共同制定诊疗方案，通过张阿姨，把标准化规范化的理念也带回到当地去。”王婷玉教授说。易树华教授期待，未来专病门诊将以患者为中心，与全国各省市级医院形成上下转诊联盟，简化惰性淋巴瘤患者的就医流程，达到全国同质化诊疗的效果。

易树华 教授

王婷玉 教授

副主任医师、医学博士