柚子的重生日记
这是一个不幸开头、团圆收尾的故事。
也是一个不离不弃、逆天改命的故事。
2021年8月 “爸,我生病了。”
医师报讯(通讯员 王蕊 金丽娜)“爸,您现在说话方便吗?我生病了,刚确诊了白血病。”拿到骨穿报告,我在医院走廊拨通了我爸的手机号。电话那头,老爸沉默了一分钟。当天下午,他就赶到了杭州。
我叫柚子,是浙江大学外国语学院2018级博士研究生。在这天之前,我好像没被什么考卷难倒过。高中毕业保送到天津外国语大学,硕士考上中国政法大学。接下来读博士,对我而言,似乎是顺理成章的。一路学外语,身边都是女生多、男生少。来浙大,除了名校的光环和仰慕的导师,我也想试试在男生多的综合性大学,能不能找到那个心仪的他。
求学生涯里,我也有过高光时刻——获过两次国家奖学金,发表论文10余篇,参与国家级、省部级及校级科研项目10余项,参与多部编著译著并担任部分译著副主编......读博期间,我更是铆足了劲头,一心想博士毕业后继续做博士后,然后再去高校教书育人,做一位跟导师一样的教授。
意外的是,命运却给了我另外一份“考卷”。博士三年级结束的暑假,我无意中发现下巴上出现了一片很硬的东西,摸起来就像一个碗倒扣在下巴上。很快,我开始持续低烧。到学校附近的医院看了皮肤科。考虑到我经常长痘痘,医生觉得可能是痘痘导致的皮肤感染,让我输液治疗。
然而,输液没有缓解任何症状,随后的血常规检查结果也“不好”。当时,有医生跟我说,我可能得了白血病。我的第一反应是“不可能!”。不过,直到骨穿报告单白纸黑字的打印出“急性髓系白血病”几个字,我才回过神来,这不是韩剧。我真的患上了白血病。
怕我妈受不了刺激,我不敢给她打电话。我爸接完电话回到家,告诉我妈之前,先给她硬塞了2颗速效救心丸。
“快去浙大一院!”第二个电话,我拨给了自己的导师。他命令我立即去最好的医院治疗。
2022年5月 “我会死吗?”
在浙大一院孙洁主任医师团队,我接受了5个疗程化疗,病情得到缓解。我查阅了很多国际前沿治疗信息、英文文献,发现黄河教授团队在国际上颇受认可。为此我找到黄河教授,想咨询接下来的治疗方案。
“可以通过自体移植,巩固疗效。”黄河教授建议我待身体恢复到条件允许时,进行自体干细胞移植。
找到这么好的专家,做完移植,病就能好了,觉得自己有希望“上岸”。但移植前的骨穿结果显示,我复发了,并伴随出现了flt3基因突变——我的白血病发展成为复发难治性白血病。
化疗、靶向药等各种治疗方案在我的病面前,都毫无效果。再好再强的武器送进我身体都没用,因为我身体里没有拿得起武器的兵。
败血症也来了,超级耐药菌找上了我。白细胞几乎为零,血小板只有十几,高烧超过四十度。
有病友开始劝我妈,说孩子太遭罪,还不如回家吃点好的。我第一次想到“我会死吗?”
每晚,我躺在床上彻夜难眠,只有看着窗外太阳慢慢升起,才觉得自己又活过了一天。
2022年6月 “再给女儿一次生命”
黄河教授在浙大一院全院组织了多次多学科联合会诊,所有专家都想尽办法救我。
终于,感染控制了,化疗也起效果了。我终于可以迎来治疗的最后一步——造血干细胞移植。
然而,在骨髓库里匹配不到合适的供者。我是独生子女,父母是唯二的供者。我爸抢着当供者,却在检查中查出肾癌。在我印象中,我爸第一次在我面前流下了眼泪。他说:“对不起,孩子。爸爸不能再给你一次生命。”
花甲之年的瘦弱母亲成了我活下去的唯一供者选择。
配型成功。妈妈抱着我泪如雨下,既是因为我有了生的希望,也是因为对女儿的无尽心疼。在为配型做了一次骨穿检查后,她说:“孩子,你受苦了。这么痛的检查,你到底做了多少次啊!”我说对她:“为了你们,我不能被打倒。”
2022年9月 “命运把我往死里捶”
我做好了一切准备,一只脚已经跨进了移植仓,骨穿结果又给了我当头一棒。14日,当我消好毒正准备进仓接受母亲的造血干细胞移植,骨穿报告出来了:骨髓中的“坏细胞”再次疯涨到了60%。
造血干细胞移植一般是在患者经化疗获得缓解,在没有“坏细胞”存在的情况下进行。骨髓移植中心副主任罗依主任医师说,“造血干细胞移植好比在一片用除草剂(化疗)除干净的土地上播种(造血干细胞移植)。如果有害的杂草还大量存在,则会影响种子的发育生长。”
“移植仓,进,还是不进?”罗依主任医师告诉我爸妈,如果这种情况下进仓,算是强移,也叫做挽救性移植,要面临巨大的风险。移植后早期严重并发症和复发率都很高。还有一种最坏的结果,我将出不了无菌病房。“柚子进行挽救性移植,生存几率不足20%。”
换句话说,如果不进仓,我可能还有些许时间,与父母慢慢告别。但进仓,很可能就是永别。
父母已经承受了太多,这道选择题,我要自己来答。“进!”
不进,活着的几率是0%,进去是20%,那当然选20%!
2022年10月18日 “我走出来移植仓”
今天,进仓后的第34天,迎着晨光,我走出移植仓。
“柚子,今天也要加油!我们都在你身边。”回想起在仓里的每一天,医护人员鼓励着我向着新生前进。我并不是孤军作战,而是有一群人在我身边。
“你的父母和浙江大学把你培养成优秀的博士生,你有着无限可能的未来不应该被疾病绊倒,我们要一起加油!” 从2022年9月14日进移植仓,,黄河教授和罗依主任医师都很关注我,从不曾有一丝松懈,生怕让病魔多抢走我任何一分生存几率。每天,我在移植仓里的每项数据都牵动着整个治疗团队的心。
我也暗下决心要跟疾病做顽强斗争,并且一定要击败它,去赢回原本属于我的人生。
终于,在这场把生命押在20%几率的生死“赌局”上,我赢了。
我知道,这份幸运不是命运安排的,而是医疗团队帮我从死神手里抢来的。因为这个世界上除了我自己和我父母之外,最想让我活着走出移植仓的人就是医护团队了。”
尤其是当残留的“坏细胞”还有60%时,是黄河教授拍板送我进仓进行移植。这种情况下,整个医疗团队都顶着巨大压力和风险。在我面前的山很高很多,是医疗团队背着我翻过了崇山峻岭。
由于我是在高肿瘤负荷下接受挽救性移植,存在极高的移植后复发概率,罗依主任移植团队还对我进行了预防性供者细胞输注,并实施了移植后残留病严密监测及GVHD(新播种的生命种子会在土壤中遭受一番风暴袭击)、感染防治的整体管理。
我要好好活下去,带着所有人的希望。
2024年9月 “明年我要顺利毕业”
移植两年了,我已不需要吃抗排异药,生活也已逐渐恢复正常。现在,我正在写博士论文,希望明年六月能顺利毕业。
无数次的想过“我会死吗?”,曾经变得胆小又无助。那些生命垂危的日子,那些杀不死我的病魔,终使我变得更加强大,让我会更坚定地走好未来的人生路,因为我眼前最明亮的,除了爬上窗台的朝阳,还有那一群白大褂的身影。
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