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新疆到兰州2000公里的求医路 ，没有被辜负！

时间：2025-07-14 14:32:41来源：甘肃省中心医院作者： 阅读： 27069

3月24日

对新疆的小文（化名）一家来说

是刻骨铭心的一天




出生仅28天的小文，因持续不退的黄疸和灰白如陶土的大便，被紧急送往医院。

经过检查，她被确诊为先天性胆道闭锁！


这是一种棘手的先天性疾病

胆管被无形的枷锁封闭

胆汁无法排出

肝功能迅速恶化


研究表明

若不及时治疗

患儿将在1 - 2年内因肝硬化

肝衰竭失去生命

其残酷程度令人不寒而栗

先天性胆道闭锁


并非罕见病中的“小众”，发病率约为1:5000 - 1:14000。

目前，葛西手术（Kasai手术）是常用的治疗方式。这是一场与时间赛跑的手术，医生需切除肝门部纤维块，将空肠与肝门部胆管巧妙吻合，恢复胆汁引流。手术时机至关重要，一般建议在患儿出生后60天内进行，以最大程度提高成功率。尽管葛西手术是早期治疗的关键，但它并非万能，许多患儿术后仍需肝移植才能长期生存。


小文的家人在得知病情后

带着她跑遍了当地及周边多家医院

却一次次被“无法治疗”击碎希望


就在他们几近绝望之际

听闻甘肃省中心医院

小儿普外/新生儿外科

王有亮主任团队

在治疗此类疾病上经验丰富

仿佛看到了曙光


于是，他们毅然踏上从新疆到兰州近2000公里的求医路。


小文的父母带着4.4公斤的宝宝

历经长途奔波

终于抵达甘肃省中心医院


王有亮主任团队在详细了解小文的病情后，迅速制定了治疗方案，为她实施了腹腔镜检查和葛西手术。

手术台上，医生们凭借精湛的医术，顺利完成肝门纤维块切除和胆道重建手术。

微信图片_2025-07-14_143513_574.jpg

术后第3天，小文排出了黄绿色大便，皮肤蜡黄逐渐消退。

随着时间推移，她的身体状况一天天好转。出院时，她的胆红素值从入院时的252umol/L降至34.4umol/L，体重增长至5.4公斤。

看着孩子日渐红润的小脸，小文的父母满是泪水，那是劫后余生的喜悦，也是对医护团队无尽的感激。

图片

这28天的“重生记”，不仅是小文生命的奇迹，更是跨越2000公里的爱与希望的传递，是医疗团队仁心仁术的生动诠释。在与罕见疾病的斗争中，每一个生命的奇迹背后，都凝聚着家人的坚守、医者的担当，以及永不言弃的信念。



责任编辑：杜焕朝
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