血液科医生的血液病之忧

“视患者为自己”

01

讲述人：河南省肿瘤医院血液科  张龑莉

自2012年起，我不断被腰痛的困扰所缠绕。考虑到骨髓瘤患者常有腰椎骨质破坏的情况，我开始担忧自己是否也患有骨髓瘤，抽血检查确实显示M蛋白（骨髓瘤的一个特异标志物），但是实验室和科室同事（血液病专家）无法接受这个结果，也不知如何向我通报检查结果以及后续需进行的骨髓穿刺等诊断程序。

直到一个月后的某一天，我非常地清晰记得梦见自己被一条眼镜蛇追着咬了屁股，同事们得知这个梦后便借机向我说明了骨髓穿刺等检查的必要性。

自此，我踏上了定期检查的道路。每年的检查结果都显示持续存在，但值得庆幸的是，每次均未发现有骨骼破坏的迹象。然而，到了2019年11月，腰痛变得非常严重，我甚至无法行走，检查后才发现椎管内有个大约1 cm的占位性肿物，压迫了神经，而不是腰椎本身的问题。于是，我在2020年1月7日接受了手术。

手术后，因为腰部的手术大切口，我躺在床上一动也不能动，每次大便都需要四五个人抬着我，这让我深感生活的无助和悲观，也充分体会了医生的专业技术和鼓励多么重要。

张龑莉带领慢粒患者进行爬山比赛和科普活动

缺失的同理心

等待确诊的过程，让我深切感受到患者的脆弱和不安。在那一刻，我仿佛是一名等待判决的犯人，内心充满了对未来的不确定和恐惧。如果被确诊为骨髓瘤，那我的医生生涯可能就此结束，从此转变为一名需要接受治疗的患者。

我也意识到此时患者需要的不仅仅是一句安抚话语，更是真正的关怀和支持。因为此时的他们已经处于崩溃的边缘，面临着巨大的心理压力和不确定性。

视患者如亲人是不够的，我们要视患者为自己。在无数场合，我反复强调过一个理念：我们每个人，纵使今日是白衣天使，明日或许就需身披病号服。想象坐在你对面的，不是别人，而是你自己，这样我们才能更理解患者的感受。我无法容忍冷漠服务，我们不能缺失了最基本的同理心。

立下的医生誓言

当我们成为患者时，才更能理解患者的感受。我期盼在我生病之时，能有一位医生对我施以关心、细心与不厌其烦的关怀，能有高超的医术解除病痛。虽然我无法左右他人，但我一直以来都希望自己成为一名好医生，一名用心用情用技术，受到患者和家属爱戴的好医生！

因此，我发誓将永远以最专业的态度对待每一位患者，绝不使用任何刺激性的语言。

诚然，我也知道自己的能力有限，并非万能。正因为此，我对于精进医疗技术的决心愈发坚定。我相信，只要不断钻研、不懈追求，我们必能探索出更精湛的治疗方法、更有效的诊疗策略以及更经济的治疗计划，为患者解除病痛使其能高质量地生存。我们应该避免使用那些效果存疑、成本高昂且有可能对患者造成巨大痛苦的治疗方式。

即便在我无计可施的时候，我也会坦诚地告知患者可以寻找其他专业人士，并尽我所能给予他们帮助。至少，在我这里他们能够找到一份安慰，而非再次遭受伤害。

当口腔科医生遭遇肿瘤君

“庆幸我遇到了好医生”

02

讲述人：西安市人民医院(西安市第四医院)口腔科医生  袁淑华

作为一名口腔科医生，我为患者检查时经常触摸颌下淋巴结，因此对自己的身体状况也保持了警惕。一天我在洗澡时无意间发现右颌下有个肿块，第二天便前往医院就诊。

当时同事并未将我的病情往恶性方面考虑，初步诊断为淋巴结发炎。然而颌下淋巴结肿大往往与颌面部感染有关，我却没有此类症状。随着时间推移，身体逐渐消瘦，这让我更加不安。医生此时提出可能是结核引起的淋巴结问题，但直觉告诉我，事情并非如此简单。

后来，在多家医院进行了病理活检后，真相终于水落石出——弥漫大B细胞淋巴瘤。

袁淑华在2022年“中国淋巴瘤第二届病友大会”上做分享

心中五味杂陈

从三月底发现第一个淋巴结，到七月中旬收到病理报告足足经过了三个月，尽管我内心早已有所准备，但当真相揭晓的那一刻，心中的感受仍难以言表。

我没有沉溺于自怜，而是更多地考虑我的家人：我的母亲，正在上高中的女儿，以及患有强直性脊柱炎的伴侣。那个夜晚，我辗转反侧，默默地哭泣，再用枕巾擦干眼泪。

第二天妹妹请了年假，陪我一起去中国医学科学院肿瘤医院重新做了病理检查，并制定了治疗方案，但一直等不到床位。

幸运的是，医院有日间病房，患者可以在当天化疗后离开医院。于是，我的前两个疗程都是这样进行的。

两件“小事”

在中国医学科学院肿瘤医院治疗期间，有两件小事让我非常感动。

有一次，我在门诊碰见顾大中医生迎面走来，她注意到了我斜挎在右侧的单肩包后，主动帮我将背包带移到左侧肩膀上。“我记得你的活检部位好像是右锁骨，这个部位注意不要压迫、刺激到。”她说。

还有一次，我向胡兴胜医生询问是否需要购买灵芝孢子粉，他建议：“好钢用在刀刃上。如果你有多余的钱，可以考虑使用更好的化疗药物，这样副作用会小一些。”

尽管从西安来北京寻求治疗的过程充满挑战和不易，然而这些之前并不相识的医生，所提供的细微指导与关怀，给予我极大心灵慰藉。

从细节见关怀

自24年前被诊断患淋巴瘤以来，我目睹了医学技术的巨大进步。然而，医患之间的沟通仍然至关重要。

中国医生与患者的比例可能限制了双方沟通时间，但我仍希望医生能在有限时间内多花精力倾听患者，为他们解答疑问。例如，华中科技大学同济医学院附属同济医院血液科周剑峰教授在患者中享有很高声誉。他在微信群中积极回答患者问题，并鼓励年轻医生平衡工作和家庭生活。不幸的是，他在56岁时因突发疾病去世，但他留下的一句话给患者带来了极大温暖：好好活着，享受人间烟火。

医生的关怀，往往体现在不经意间的小细节里。真心的关怀，如在冬天用听诊器前先暖一暖，或在做检查时先搓热双手，或直接称呼患者姓名而非床位号，都能拉近医患之间的距离。

面对高昂医疗费用，许多患者可能会误会医生的建议，认为医生从中获利。因此，深入而坦诚的沟通显得尤为关键，它是架起理解的桥梁，更是消除误会的良药。

刚下手术台就去住院的心外科医生

“医患沟通至关重要”

03

讲述人：北京大学第一医院心外科住院医师  王医生

2024年3月，我刚刚在整形外科接受了皮肤肿物手术治疗，却要同时兼顾医生和患者的双重身份。这既带来了职业上的压力和挑战，也让我对患者心情拥有更深理解。

作为医生，患病的时候，肯定有压力，既要治疗，又担心耽误工作。好几年前我就发现自己胸口上有个小“疙瘩”，由于工作繁忙就一直拖着，直到现在越长越大，不得不手术了。

然而，心外科的工作非常忙碌，由于住院当日是心外科的手术日，我上午还在给患者手术，下午一离开手术室就前往住院部办理住院。第二天上午刚做完手术，我就又迅速投入到工作中，马不停蹄下楼为患者诊治。

从患者的角度，这次经历也为我带来了别样的体验，我也能够更加理解患者的心情。我意识到，作为医生，与患者的沟通至关重要。尽管做的是个小手术，但家人依然挺担心。这样一想，我们科做开胸、做搭桥这样大手术的患者和家属可能会更加担忧。以往有时候，很多大夫忙了，可能就没工夫去和患者说上几句，忽略了医患间的交流，以至于患者仍然困惑。现在再面对来自患者和家属的咨询，会更加耐心、细致去做科普和解释，以减轻他们的疑虑和焦虑。

当肿瘤医生求助北上广同行

“理解同行理解患者”

05

讲述人：河南省肿瘤医院血液科  房佰俊

我自己就是治疗多发性骨髓瘤等恶性血液肿瘤的医生，我现在还记得在得知自己确诊听神经肿瘤的那几天，因为对于肿瘤的了解，和身处肿瘤医院这个大环境，我害怕和绝望的感觉比一般患者更强烈，简直是晴天霹雳，就那两周，我的头发一下全白了。

房佰俊（左一）指导研究生做科研

我自己就是治疗多发性骨髓瘤等恶性血液肿瘤的医生，我现在还记得在得知自己确诊听神经肿瘤的那几天，因为对于肿瘤的了解，和身处肿瘤医院这个大环境，我害怕和绝望的感觉比一般患者更强烈，简直是晴天霹雳，就那两周，我的头发一下全白了。

肿瘤治疗“万能药”

有人说医生患了病是不是诊断治疗更方便？

对于我不是这样，因为不是自己专业的肿瘤，所以在诊断过程中专业知识没有用到。疾病刚开始表现在我身上是突发性耳聋，我以为是因为赶项目工作太累，但治疗了一周没有见效，直到核磁共振发现脑部占位。

确诊后，我没有对任何人提起，只是每到黑夜暗自流泪，直到科室的护士问我：“你的头发怎么白了？”我才想起我是一名医生，对疾病的反应过度了。

我觉得自己平时面对最多的就是生老病死，如果自己遇到肿瘤败下阵来，对不起自己的职业。经过这样的心理暗示，我很快调整好情绪，虽然治疗方面我不专业，但我知道心态调整和健康生活方式对于肿瘤治疗的重要性。

由于疾病让我情感更敏感，体会到了前所未有的善意，我的包容心更强，遇到为我治疗的同行语言冷淡，因为同为医生，所以我更加理解他们。

亟需医疗资源均等化

得了肿瘤一般人会选择北上广，我也没有不同，也选择了北京的大医院。

这更让我感受到我国医疗资源的不均衡，在自己的临床工作中，为了提升基层医院血液科诊疗水平，我们千方百计通过各种活动、健康日与市县级医院血液科开展交流、远程会诊。

因为知道指南和规范对于肿瘤规范诊疗的作用，作为河南省医学会血液学分会候任主任委员，我们针对每一种血液病出台了诊疗规范，并组织专家进行巡讲。

在基层医院就诊的血液肿瘤患者，时常会面临很多诊断依赖于第三方检测机构进行检测的情况，无法纳入医保的检测对患者是一种负担。所以，专委会在全省范围内推动医院给第三方检测机构送检标本可以纳入医保报销工作，用实际行动减轻了患者的负担。