完善罕见病协作网登记制度

时间：2020-05-27 15:41:05来源：未知作者：全国人大代表、石家庄市第一医院名誉副院长乞国艳阅读： 123718

2019年2月，国家卫生健康委出台了《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》，为罕见病患者提供了诊治平台。从执行效果看，罕见病登记制度还存在一些问题。如患者到首个罕见病协作网络医院诊治并完成一次登记后，再到协作网络其他医院诊治时无法再次登记，导致医生不能对患者进行全过程治疗跟踪，也不能采集获取全流程诊疗信息，影响了罕见病数据库的建立。

基于以上原因，我建议：完善罕见病协作网络登记制度的信息化管理流程，使患者在协作网络的任何一家医院诊治都能重复进行登记。医生可以详细记录罕见病患者诊治的全过程信息，通过数据分析和专家评估，推广应用和定向科技投入，实现诊疗技术和药物研发创新突破，真正造福于罕见病患者。

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