肿瘤是一个家庭事件
“肿瘤:一个家庭事件”是IPOS开设的多语言教学的网络课程之一。该课程由Lea Baider教授从适应、沟通、夫妻、干预等四个维度,讲授了当肿瘤降临,家庭应如何适应变化度过危机。
助力家庭适应角色改变
肿瘤的出现使家庭及每位成员的角色和需要发生改变。
随着疾病进展,患者依赖家属照顾而负疚;当患者得到的支持没有达到期望时,可能引致家庭关系不和谐,患者会感到无价值,身心痛苦甚至会导致情绪失控,与他人保持距离形成社会孤立感;死亡的不可逆转性带给家庭不确定感和失去控制感。
不断适应变化和有效沟通以满足患者和家庭的需要,在疾病发生发展的整个过程中显得更为重要。为适应变化,家庭需要接纳和面对患者的疾病与痛苦,凝聚每位成员的力量陪伴和照顾患者。沟通是该过程的首要工具。
研究表明,癌症治疗产生的相关问题需要家庭成员相互讨论从而进入所要扮演的角色。分享观点和感受,协调彼此的意见,往往能够解决遇到的问题,使家庭发挥出功能,处理疾病引起的各种状况。
当患者走向生命末期,家属需要与患者保持沟通,了解患者期待与家属之间如何相处,确定疾病的意义,甚至是随着疾病的进展不断的重新定义。“商谈再商谈”,分享真实的感受和想法,增强情感互动,这会使患者感到被接纳与关爱,带来慰藉和勇气。
与此同时,适应与沟通还需拓展至家庭以外的资源衔接层面。与社区、政府、慈善医疗机构保持沟通,寻求政策与福利的支持和帮扶,建立起有力的支持系统,共同为患者营造舒适的休养环境,使其减轻痛苦、降低焦虑,维护生命的品质,同时保证家庭成员生活状态的稳定性。
适应良好的家庭往往能够适应角色改变,以家庭为整体开展生活。通过沟通分享与协作,看清问题所在,找出解决方法。使家庭内部关系密切,并获得家庭以外更多可能的资源,体现出家庭成员共同处遇困境支持力度会更加强大的优势。
引导夫妻讨论疾病引发的问题
肿瘤给夫妻生活带来限制,关系的稳定性变得不可预测;不断面对患者的心理痛苦,配偶也会出现“传染效应”;健康的伴侣需要面对照顾问题、经济负担、家庭生活改变、社会交往及娱乐生活被打乱、应对自己和配偶的心理痛苦、疾病造成的不确定感等。
如果患者感到内疚而对方感觉被剥夺,夫妻主观上的幸福感会动摇。良好的夫妻关系可以降低患者的心理痛苦水平,而心理痛苦水平高的夫妻之间情感支持较少。夫妻做为家庭的主要成员,对于维护患者的生存质量至关重要。
医疗团队首先应识别出夫妻关系中的问题进行干预,这需要了解与夫妻心理痛苦程度和躯体健康状况有关的因素。如夫妻生活发展的阶段,性别、年龄、受教育程度,文化及经济状况,配偶主客观的压力,信仰体系,疾病带来的威胁程度,归因的焦点,可用的社会支持系统,冲突和矛盾,以及家庭的文化背景、禁忌等。
通过沟通、认知重建、问题解决及放松技巧,促进夫妻公开讨论疾病引起的各种问题。比如疾病存在的意义和可能出现的丧失,包括害怕和担心、生活被打乱、患者身体的变化、对死亡的担忧,以及经济与照顾压力等。
进行密切交流与分享,促进彼此信任、理解和关爱,使夫妻看到双方的作用及贡献,使得家庭改变无效的沟通模式、建立起新的秩序、调整应对行为和生活目标,保持和发展每位成员的能力,使家庭适应变化、发挥功能。
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