在谈罗群与ILD结缘之前，要从其与广州呼吸病研究所（呼研所）的缘分说起。

罗群是土生土长的广西南宁人，他毕业于广西医科大学，在南宁铁路医院一干就是四年。但罗群向往着走出家门，梦想着在更广阔的天空实现更远大的抱负。

广州呼吸疾病研究所，这所由钟南山院士领衔的研究所，在国内乃至国际上都享有盛誉。当接到钟南山院士最得意的弟子之一陈荣昌教授的硕士录取通知书时，罗群知道自己朝梦想更进了一步。

在呼研所就读期间，罗群迅速成长。当时，无创正压通气治疗慢阻肺急性加重合并呼吸衰竭是罗群接手的重要课题。为了深入研究，罗群一整天大部分时间都在患者床边待着，患者咳痰了，他会拿纸巾接了，为患者擦干净再上呼吸机。

没日没夜地研究，成就了罗群，到实验中期汇报的时候，他已经成为全国掌握该领域资料最多、成果最好的研究者之一；而到实验结束时，导师陈荣昌称赞：“在无创正压通气领域，小罗是国家级的专家了。”2009年，由罗群执笔，与陈荣昌共同完成的《无创正压通气临床应用专家共识》，为这一阶段的研究画上了圆满的句号。

“无创正压通气是一门技术，光有技术还不行，我还要掌握一种或一类疾病的知识，以后才会有更大的发展空间。”在无创通气领域研究的成功，为罗群继续在医学上探索树立了信心。在选择专业时，那位被诊断为特发性肺纤维化（IPF），但三个月即去世的患者浮现在脑海，ILD也进入他的视野。

当时，这种不是癌症，却比癌症更“凶悍”的疾病仍蒙着神秘的面纱：发病机制不清楚、治疗方法不明确，不仅国内无人研究，国际上的研究也极少，但罗群却毅然决然地选择ILD这一高地，对其发起了冲锋。

“我愿意做第一个吃螃蟹的人。”当时呼研所还没有设立专门研究ILD中心，当罗群跟导师陈荣昌教授表达这一意愿时，得到了他的肯定和支持。陈荣昌教授表示，ILD的诊断和治疗都没有明确的方案，是仍未攻克的“医学高地”，是挑战也是机遇。

“很多风湿病患者都伴有肺纤维化，这两者之间会不会有什么联系呢？这会不会成为攻克这一医学难题的突破口？”出于一位经验丰富的“老呼吸人”的直觉，陈荣昌教授为罗群联系了北京协和医院风湿科。作为一名呼吸科医生去风湿科进修，交叉学科的学术碰撞，让罗群走出了一条差异于国际常规的道路，并在此基础上取得了行业的认可。

“ILD并不是一种单纯的肺疾病，包括200多种分类！”在罗群开始研究之前，呼研所通常把这类疾病划分到特发性纤维化疾病中，没有更细致的分类。

“这是一种致死率极高的疾病，国外曾对疾病死亡率排名，IPF仅排在胰腺癌和晚期肺癌之后，被称为不是癌症的癌症。”罗群介绍，近一半特发性肺纤维化患者确诊后2.5~3年内死亡，5年生存率低于30%，死亡率高于大多数癌症。

在真正开展ILD的研究工作后，罗群才发现其中的困难。首先是患者少，其次是领域内几近空白，很少前人研究成果可供借鉴。

“没有患者的研究就如同无根之木，无水之源。”罗群知道，为什么慢阻肺和哮喘的医生成长快，因为有大量的病例可供医生学习讨论，而ILD的患者很少，量上不去，医生的成长曲线就要被无限延长。于是，找患者就成了罗群第一个要过的难关。

为了在短时间内积累更多的患者，罗群教授跟业内同行们打招呼，如果有ILD的患者，介绍到他这里来看诊，可以无限加号，有多少患者就看诊多少患者。研究生期间为了搞研究，可以日夜守在患者床旁收集数据，罗群再次将这股坚持的韧劲发挥地淋漓尽致。“每一例患者都很宝贵，必须保证扎扎实实地研究、积累数据。”罗群表示，每一位出院的患者，我都会把手机号留给他们，叮嘱可以随时问诊，做到24小时有求必应。

ILD没有成功的经验可供借鉴，罗群并不气馁，他借助呼研院作为国家重点实验室的优势，与基础研究的团队合作，逐渐摸清了ILD的发病机制，边做边学，在自己的努力下，在同行的交流中，罗群率领的ILD研究组，逐渐走到了世界的前列。

2015年，顶级学术期刊《欧洲呼吸杂志》的主编Martin Kolb受邀来到广州医科大学附属第一医院。罗群教授表示，那时对于ILD的研究已经取得了阶段性的成果，我们需要与国外有更多的交流碰撞，确定我们的研究方向与国外的相比有哪些异同，这样的学术交流有利于双方学术的提高。

第一次的相遇双方都获益巨大。对于罗群教授而言，不仅更加坚定了多年的研究方面，而且结合国外的研究迸发出新的研究灵感。此后数年，罗群教授开展了大量的基础与临床研究，十几篇论文发表在国外顶级期刊上，其中两项重要研究结果被纳入到2018年全球《特发性肺纤维化指南》，这是中国研究首次登上全球特发性肺纤维化指南。

正是因为这两项研究成果，吸引Martin Kolb于2019年9月带领团队再次来到广州医科大学附属第一医院，与罗群团队开展为期一周的学习交流之旅。这一次学术交流，是被罗群的研究成绩吸引来的，而这是ILD领域第一次有国外专家来取经。

近几年，ILD的概念越来越清晰。2000年的指南中规定，对于IPF的诊断，必须要做外科肺活检。深入研究发现，大部分患者通过高分辨率CT结合临床，就能够明确诊断，只有少数患者需要外科辅助诊断。今年5月份发布的《成人特发性肺纤维化（更新）和进展性肺纤维化：ATS/ERS/JRS/ALAT官方临床实践指南》1上，提出了进展性肺纤维化（PPF）的概念。指南强调，进展性肺纤维化不是一种疾病，是很多种疾病共有的纤维化的特征。指南明确了进展性肺纤维化的诊断路径，这更加符合临床实践。

诊断路径的明确，一方面可以让医生在临床中有据可依，另一方面也大大降低了临床的误诊与漏诊率，让ILD的早诊早治成为可能。

诊断明确后，治疗方案也随之明朗。“ILD的本质是间质性炎症与间质性纤维化，因此在治疗时一方面要积极抗炎，另一方面要积极抗纤维化治疗。”罗群教授表示，抗纤维化新药维加特的上市，为ILD的治疗带来了新希望。

在两项为期52周的全球多中心（包括中国大陆）的随机双盲Ⅲ期临床试验（INPULSIS-1 和 INPULSIS-2）中，共有1066名受试的患者以 3:2 的比例随机分配接受维加特或安慰剂，接受维加特治疗的受试患者与接受安慰剂治疗的对照患者相比，维加特显著降低IPF患者FVC年下降率，受试患者的生活质量有了明显的提高。TOMORROW研究和INPULSIS研究的汇总分析显示，维加特显著降低患者的首次急性加重风险高达47%。2

维加特的临床疗效也受到医生的广泛认可，但是在进入国家医保目录之前，药物自费的费用却让很多患者望而却步。王大爷是罗群的老患者，他说：“罗大夫，我的退休金根本就支付不了一个月7000的治疗费用。”

罗群很遗憾也很心痛，看着患者有药不能用，呼吸越来越困难，生活质量越来越差，作为医生感到既无奈又遗憾。2020年12月维加特用于治疗特发性肺纤维化（IPF）和系统性硬化病相关间质性肺疾病（SSc-ILD）这两个适应症被纳入2020版国家医保目录。维加特进入医保双通道后，患者自费部分大幅下降，由原来的约7000元/月，下降到约2000元/月，然而这一政策在广东省却迟迟未能落地。直到2022年终于传来好消息：维加特的医保双通道政策在广州落地了！罗群赶紧通知了王大爷。“王大爷已经用了几个月的药，现在，已经阻断了病情快速恶化的趋势，基本稳定了。”罗群高兴地表示，维加特在广州市的医保落地无疑给更多患者带来了福音，我们也呼吁有更多像维加特这样的创新药物能够进入医保，加快医保政策落地，解决广大患者的需求，让更多ILD患者用得起、用得上好药。

让ILD患者自由畅快地呼吸，是罗群多年来的心愿，如今正在一步一步实现。

仅供医疗专业人士参考

审批号：PC-CN-103635

参考文献：

1.Raghu G, Remy-Jardin M, Richeldi L, et al. Idiopathic pulmonary fibrosis (an update) and progressive pulmonary fibrosis in adults: an official ATS/ERS/JRS/ALAT clinical practice guideline[J]. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine, 2022, 205(9): e18-e47.

2.Richeldi L, du Bois RM, Raghu G, Azuma A, Brown KK, Costabel U, Cottin V, Flaherty KR, Hansell DM, Inoue Y, Kim DS, Kolb M, Nicholson AG, Noble PW, Selman M, Taniguchi H, Brun M, Le Maulf F, Girard M, Stowasser S, Schlenker-Herceg R, Disse B, Collard HR; INPULSIS Trial Investigators.Efficacy and safety of nintedanib in idiopathic pulmonary fibrosis. N Engl J Med. 2014 May 29;370(22):2071-82.