医师报

— 医师报官方网站 —

医师报

— 医师报官方网站 —

健康中国 你我同行主题巡展
当前位置:首页/ 专题/健康中国 你我同行主题巡展/详情

方珉:用心守护老人记忆 | 致敬第七个中国医师节·健康中国 你我同行

时间:2024-08-20 13:31:59来源:医师报作者:湘雪 阅读: 105008

用缓慢而痛苦的方式,逐渐带走一个人的记忆、语言、思维和行动能力,它就是令人害怕又易被忽视的阿尔茨海默病,是导致老年人痴呆的最主要病因。作为阿尔茨海默病患者的守护者,8月4日,上海交通大学医学院附属同仁医院神经内科主任医师方珉告诉《医师报》融媒体记者:希望有更多的新理念、新技术和新手段造福患者,希望通过自己的努力将阿尔茨海默病对标肿瘤治疗,让阿尔茨海默病患者早期可以治愈,中重度患者有思维、有起码的尊严,更希望全社会建立从预防、筛查、治疗到照护的全病程管理体系。


记性不好 当心是患病了‍

阿尔茨海默病是一种神经退行性疾病,以高患病率、高死亡率和高疾病负担等,成为严重危害人类健康的重大疾病。看到2024年最新的阿尔茨海默病研究数据,方珉高兴不起来,2019年我国阿尔茨海默病患病率为924/10万,2021年患病率达到了1194/10万。

令方珉欣慰的是,相比2012年她开始接触这个疾病,如今我国诊疗现状得到好转,首先是政策层面,政府采取了一系列的措施,阿尔茨海默病的防控力度不断加强,例如2020年,国家卫生健康委发布《探索老年痴呆防治特色服务工作方案》,要求采取有效措施,预防和减缓老年痴呆的发生。其次是新型工具应用于阿兹海默病的早期发现和干预,一些电子化筛查工具逐渐应用于临床中。各大医院利用MDT远程咨询、在线诊疗、健康教育,探索人工智能认知训练,来改善患者就医体验,提高医疗服务的质量。

方珉提出,需要特别注意的是,近半数的中重度阿尔茨海默病患者,记忆力减退、不认识熟人、迷路等症状成为首诊原因,但通过参加体检或者筛查项目进一步就诊比例特别少,因此应加大阿尔茨海默病早筛的普及力度。数据表明,我国仅有36.79%的患者是在第一次就医后成功确诊,加大宣传让患者主动复查十分必要。此外,只有60%左右的患者坚持服药,要强调阿尔茨海默病患者“终身治疗”的重要性。

“年龄相对年轻的老人,发现自己跟之前状态不一样了,往往不能接受患上阿尔茨海默病的事实。此外老人和子女也会忽视这种疾病带来的影响,他们觉得记性不好只是衰老遗忘的一种表现,不认为是阿尔茨海默病,没有意识到患病了。”对此,方珉建议加大对阿尔茨海默病的科普。

新理念、新技术和新手段造福患者

“通过药物治疗重塑肠道菌群,可以改善阿尔茨海默病患者的认知。”方珉刚刚在世界性阿尔茨海默病年会上见识了众多提高阿尔茨海默病诊断治疗效果的新理念、新技术和新手段,其中几项研究令方珉印象深刻。

阿尔茨海默病起病隐匿,早期症状不明显,往往容易被忽略,被误认为只是年纪大了、记性不好了,从而错过最佳的治疗机会。近年来,多项国内外研究结果表明,肠道菌群失衡,可能诱发外周免疫异常,进而诱导中枢神经炎症的发生。而中枢神经炎症可介导阿尔茨海默病的病理病程发展。尽早调控脑肠轴功能,可显著改善认知功能,为患者赢得更长的高质量生存时间。


方珉介绍,最近在血浆中检测阿尔茨默症生物标志物的超灵敏方法逐渐在临床当中推广应用。这些基于体液的生物标志物技术侵入性较小,具有与PET成像相似的灵敏度。在纵向队列研究中,它们在预测未来认知能力下降方面也有预后价值。而多模态神经影像技术的发展对识别疾病的新机制很重要。免疫治疗方法也已进入了划时代阶段,可以实现的是,减轻由阿尔茨海默病引起的轻度认知功能障碍或者轻度痴呆患者的认知下降,转录组学染色质的可期测试方式可以用来帮助去了解细胞之间相互的复杂的作用。

新治疗方案、新技术能否会被患者和家属接受?方珉说:“只要你讲到了患者的心坎里,讲清楚这个药物、这个技术的底层逻辑,患者就愿意尝试这些新的诊断方案、新技术、新手段、新理念,我也非常愿意接受和尝试这些新技术、新手段、新理念,希望通过不断地学习,帮助到更多的患者。”

阿尔茨海默病的预防和治疗,还涉及多学科共同推动和各方的共同努力。

方珉表示,神经科对阿尔茨海默病推动作用是贯穿始终的,她比喻道,神经科既是发起人,又是当中的监控人,还是最终的把关人和疗效观察者,推动疾病的诊断和治疗水平不断进展。神经科医师还需要发现问题,并把这些问题交给基础研究、影像研究、治疗研究的专家,通力合作,进行疾病的技术诊断和早筛探索。

早期患者不再忘歌词,中重度患者可对我挥手‍

方珉希望通过自己努力,让阿尔茨海默病患者早期可以治愈,中重度患者有思维、有起码的尊严。

“对于早期在前驱期或者临床前期确诊的患者,这种疾病可以跟肿瘤对标,这给阿尔茨海默病治疗提供了一个目标,基于精准医学方法,可以实现逆转——治愈。”方珉举了一个例子,一位女士忽然发现之前开朗的爱人唱歌时,一打断就不知道怎么唱了,同时出现了烦躁、睡不着觉的现象,并且变得对家人漠不关心。经过测评发现是主观认知功能障碍,伴有中度睡眠呼吸暂停。找到危险因素之后,方珉团队认真制定治疗方案,通过高压氧舱、睡眠呼吸机改善睡眠呼吸暂停,同时改善饮食结构,加上甘露特钠改善睡觉和情绪,一年的治疗后,患者认知改观。

患者跟了方珉一年,家属后来告诉她:“之所以一直跟着你,是因为你的每一步治疗,都让我们看到了希望,他(患者)变得关心人了,学着去养小动物,不发火了,唱歌也不忘词了。”方珉说,“我希望早期患者,不要把自己流放到个人的精神世界当中,而是能够回到我们的世界当中,这是我要为之继续奋斗的一个目标。”“我们能做的就是更大程度地激发患者的潜能。”

肿瘤学领域为阿尔茨海默病的治疗提供了一个目标,也就是基于精确医学的方法提供正确的药物或药物组合,在正确的时间为正确的人提供正确的药物。当碰到中晚期的患者、中重度的患者时,现有治疗方案只能是最大限度地改变疾病的“不归路”。方珉表示,在阿尔茨海默病中重度患者中,她们要做的就是最大地、限度地去维持患者的尊严。

“我不希望看到阿尔茨海默病患者流着口水坐在那里,吃饭也不配合,我希望通过我们的治疗,让中重度的患者尽可能有思维存在,能跟家里人互动,能回答家里人的问话,还愿意帮家里人摘菜;上厕所时他会挥手,能完成吃饭、简单的洗漱等日常生活。这意味着患者只要脱离了床、脱离了轮椅,就会有很好的生活。”方珉表示,“当患者有起色时,家属看到是你的治疗让他减负了,会更信任你,患者也有了尊严感——这些就让我感到特别大的欣慰,也是我这份工作的成就感所在。”

挽回尽可能体面的晚年,我们一起努力‍

为患者挽回尽可能体面的晚年,方珉认为更需要多方一同发力。

大部分医生接触到的是中重度阿尔茨海默病患者,他们忘记自己是谁,丧失生活自理能力,性情变得暴躁易怒,甚至打人,日常生活中从喝水喂饭到擦身洗漱,都需要有人事无巨细的照顾,这种情况下家里人希望更多的是减负,用一种药让患者安静下来,不要烦扰他们,而不是改善患者的认知。

“医生跟患者的交谈可能只有10分钟,可家人陪着患者就是24小时连轴转,彻夜不眠,他的精力、体力和耐心几乎已经耗尽了,当家属将要放弃时,我选择尽可能拉一把,做到这一点不仅需要做好家属宣教工作,还需要多方努力。”方珉表示,拉一把,就是改善阿尔茨海默病患者的生活困境,维护他们的尊严。

她希望患者能够紧紧地跟着医生的步伐,理解医生,尤其是神经科医生、神经内科医生,让他们知道医生的出发点是希望他们能够拥有良好的生活质量,他要做的就是拉着医生的手,放下思想包袱。“长期治疗成本、改善临床症状以及患有其他慢性病的老年阿尔茨海默病患者的多重用药安全性都是制定治疗方案时需要综合考量的重要因素。在制定治疗方案时,我非常希望能尽力为患者家属在经济上、心理上和照护压力上多重减负。”方珉坦言。

良好的照护可以延缓疾病的进展。对患者家庭而言,照护并非一成不变,而是循环往复且琐碎繁复的过程,尤其到了疾病后期,患者生活基本无法自理,家庭照护压力剧增。家属要了解阿尔茨海默病的相关知识,早期发现就可以让家属减负,发现得比较晚也要做好护理,让家人的生存周期更长,更有尊严。

此外,降低医疗成本、提高公共安全,让失能老人不走失,通过医药研究,创新更多好药、更多好的疗法,让“轻者唱歌不断片,重者有思维”。方珉充满期待,希望加快形成一整套的社会支撑系统,通过全社会的力量战胜阿尔茨海默病。


责任编辑:张晶
本文为医师报原创文章,禁止任何机构和个人私自转载或引用,如需转载,请联系授权(微信号:DAYI2006;邮箱:yishibao2017@163.com) 如未经允许转载或使用,本报将追究法律责任!

发表评论

最新评论

相关文章推荐
推荐阅读
热门资讯