姑息治疗: 照亮患者最后旅程
中国台湾经验:“生命教导生命”
“为患者营造一个舒适的环境,是生命的意义、感动。我们不能称为一个‘标杆’,仅是一个‘例子’。希望同仁们站在我们的肩膀上,跳得更高。”台湾马偕医学院与国立阳明大学教授、台湾马偕纪念医院安宁疗护教育示范中心与放射肿瘤科资深医师赖允亮在研讨会上表示。
临床体会 在感动中成长,在行动中超越
赖教授形象比喻疾病治疗如“同前线作战”炮火猛烈,“后援补给”也应充足完备。因此,“抗癌”与“缓解、支持治疗”的理念应同时并进、相辅相成。癌症患者治疗中常出现如疼痛、乏力、水肿、食欲不振等症状,针对这些症状给予缓解与支持治疗就是安宁疗护的明确治疗目标。当这些不适症状缓解之后,又可再继续随访或接受既定的治疗。
安宁缓和医学发展至今,已不再是无所作为的“终点站”,而是“加油站”;应再纳入“加护照顾”的新思维:及早预防、治疗并缓解因疾病或癌症治疗所造成的各种急性或难解症状。临床医生在奋力治疗疾病的同时,也应积极做好症状处理、维持患者生活质量。不论是药物抗癌或是安宁疗护,皆要以患者利益最大化为出发点。
若说医术可点亮患者生命,那么情感则可温暖患者心间。特别是终末期患者,若被医护人员所为感动,会更加珍惜生命;同时终末期患者的痛苦生命历程,也教导他人如何去尊重与陪伴生命。
“用一句话概括台湾经验,就是‘生命教导生命’。”赖教授如是说。
发展历程 由小做大、做强
1984年,护理人员居家访视末期癌症患者。
1990年2月,台湾首家安宁病房建立;12月,台湾安宁照顾基金会成立。1992年,安宁疗护专业人员标准课程初拟(安宁照顾基金会);1995-2000年修订(卫生署)。1995年10月7日,台湾安宁照顾协会成立。1996年,安宁居家疗护给付及补助(卫生署)。1999年5月29日,台湾安宁缓和医学学会成立。
2000年,《安宁缓和医疗条例》颁布。2001年,台湾安宁缓和医学专科医师制度及专科医师训练制度公布(台湾安宁缓和医学会)。2003年,渐冻人安宁疗护给付(卫生署)。2004年10月3日,台湾癌症安宁缓和医学会成立。2005年4月,台湾安宁缓和护理学会成立。2009年10月25日,台湾心理肿瘤医学学会成立。
2011年1月10日通过《安宁缓和医疗条例》二次修正案;2013年1月9日,三次修正案公告实施。
国内现状 发展空间非常之大
生命、生活品质之外,人们的死亡也需要有品质。
国际上,死亡品质评分标准从临终照顾医疗花费、临终照顾医疗环境、临终照顾医疗质量、临终照顾医疗可即性方面进行评价,各国存在明显差异。对40个国家或地区评比的结果显示,英国位居榜首,美国排第九位,中国台湾列于第十四位。
欧洲国家社区医疗制度非常稳定,并将安宁缓和医疗建立在其之上。“但是,我国与之不同,我们要有自己的做法,让更多的人得到更好的照顾。”赖教授强调。台湾2011年人口死亡原因数据显示,所有死亡人群中得到安宁照顾的人群比例为9.4%;恶性肿瘤患者中,安宁照顾比例为30%。癌症末期患者选择安宁疗护已经超过30%,其他非癌末期只有0.28%。总体而言,国内安宁疗护的成长空间很大。
中国内地现状:“星星之火”
安宁疗护
“安宁疗护团队成员必备品质是大爱、谦卑、奉献、专业。”前往台湾马偕纪念医院、台中荣民总医院、辅仁大学医学院第一教学医院天主教耕莘医院参观学习归来不久的中国医学科学院肿瘤医院综合科桓兴病区代忠主任表示,坚信自己在今后的临床实践中定会展现这些品质;护理部刘英杰护士长介绍,世界卫生组织对“安宁疗护”的定义为实施以患者为中心,从生理、心理、社会、人性关怀、临终照顾等方面使患者得到舒适的照顾,而医护工作者照顾的是生病的“人”,不仅仅是看“病”。
中国医学科学院肿瘤医院综合科桓兴病区现开展以肿瘤患者为中心的多学科综合治疗(图1)。
硬体环境 2011年12月,中医治疗项目组组建,以辅助治疗为目的,提高免疫力,增效减毒,调节机体平衡,提高生活质量;治疗手段包括中药汤剂、浸浴治疗、中药外敷、穴位止痛、穴位止吐、针灸等。
2013年12月初,临床护理(舒适护理)项目组组建,现已开展芳香精油按摩、摆放舒适体位等项目,后期拟增加洗澡、洗头、理发等人性化服务。
2013年12月初,非医疗(桓兴管家)项目组组建,开展项目:服务患者及家属,协调家庭会议,做好思想沟通,组织患者们进行一系列活动,帮助家属解决实际困难,如订餐服务、病房管理服务、复印病历、预订酒店等一系列社会工作。
此外,其他项目组将会陆续组建。
治疗团队 项目成员主要包括项目经理、专家、医师、护士,详细工作内容、流程、岗位职责已建立。今后将通过不断培训与演练,使医护人员的专业水平、人文素养持续提升。
刘英杰护士长特别介绍和强调了人文素养。何为安宁疗护成功的条件?“安宁疗护之母”赵可式教授认为是“对的人在对的岗位上”。什么样的人才算是“对的人”,赵教授提出八项指标:正向思考;情绪成熟;能与人合作;有成长动机喜爱学习;有生命的意义感;对人的需要敏感;喜悦;以及敬业、有热情、负责任、重视工作伦理。
(下转第23版)
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