2025年4月12日，“全新呼吸”中国哮喘患者在线登记数据库系统建设项目Ⅱ期（以下称“项目”）总结会在风景秀丽的广州南沙隆重召开。

我国呼吸学界领头人、项目总负责人钟南山院士、项目执行负责人赖克方教授、项目顾问陈萍教授、王长征教授等国内呼吸领域知名专家和近300位来自全国的项目参与单位PI、项目医生、研究助理与数据录入人员齐聚一堂，共同见证这一重要时刻。会议同时在线下与线上举行。项目II期的顺利结题标志着我国哮喘数据标准化建设迈上新台阶。

总结会会场

回顾项目历程，展望精准医疗

钟南山院士在致辞中深情回顾了项目的发展历程：为实现提高中国哮喘规范化诊疗水平的战略目标，广州呼吸健康研究院联合国家呼吸医学中心、呼吸疾病全国重点实验室，启动中国哮喘数据登记暨在线管理平台建设项目。项目自2017年12月22日在广州正式启动以来，已稳步推进至第二阶段。项目II期取得的丰硕成果，离不开全体项目单位的大力支持和团队成员的辛勤付出。钟院士强调，未来要持续建立国人的哮喘患者临床数据库，完善我国哮喘患者人口学、临床特征及诊疗现状的全景描绘；加强已登记病例的追踪随访，动态掌握疾病发展预后及相关影响因素，为中国哮喘防控提供科学依据；依托哮喘专病队列数据库深入开展临床研究，推动新药研发和诊疗水平提升；同时为早发现、早介入等卫生政策制定提供数据支撑，最终惠及中国乃至全球哮喘患者。致辞最后，钟院士预祝会议圆满成功。

钟南山院士致辞

汗水浇灌收获、实干笃定前行

赖克方教授系统回顾了项目II期的实施历程，并展示阶段性成果。赖克方教授全面回顾了项目II期的实施进程，并系统展示了阶段性研究成果。项目采用统一、标准化的登记参数，构建了覆盖全国的哮喘单病种标准化病例数据库系统平台。该登记系统包含两大核心模块：首访基线数据采集和规范化随访管理（3个月及12个月复诊随访）。为确保项目高质量实施，项目组采取了多项保障措施：通过系统化的登记参数培训、严格的录入人员资质考核以及定期的阶段性总结评估，构建了完善的质量控制体系。特别值得一提的是，项目质控组针对登记病历的五大关键维度（基本信息、病史资料、实验室检查、问卷评估、诊疗记录）的数据完整性、准确性和合理性，开展了九轮全方位质控核查，累计完成审核48,774次，充分保障了数据质量。项目自2022年8月19日启动，在全国22个省市自治区101家医疗中心的共同努力下，不仅超额完成原定8,000例的录入目标（实际完成1万4千多例，达标率179%），更实现了22家医院信息系统的自动化数据采集，累计整合门诊病例13.6万例、住院病例1.9万例的临床大数据，为哮喘疾病的深入研究奠定了坚实的数据基础。II期登记对进一步了解中国哮喘诊治现状的全貌具有重要意义。

赖克方教授分享II期研究初步结果

根据各参与单位录入数据的数量与质量，国家呼吸医学中心从101家单位中评选出“中国哮喘数据登记示范单位”5家，“中国哮喘数据登记优秀单位”24家。重庆医科大学附属第三医院王长征教授宣布了示范单位和优秀单位名单。陈萍教授、王长征教授和赖克方教授为获奖单位进行表彰授牌。希望授牌单位再接再厉，为中国哮喘的管理与防控作出更大的贡献！

示范单位（5家）：遵义医科大学附属医院、广州医科大学附属第一医院、大连医科大学附属第二医院、贵州省人民医院、内蒙古自治区人民医院

优秀单位（24家）：潍坊市人民医院、乐山市人民医院、中国医科大学附属第一医院、江西省人民医院、河北医科大学第二医院、东莞市松山湖中心医院、郑州大学第一附属医院、广西医科大学第一附属医院、惠州市第三人民医院、中国人民解放军北部战区总医院、成都市第一人民医院、河南省人民医院、湘潭市中心医院、喀什地区第一人民医院、山西医科大学第一医院、聊城市人民医院、重庆大学附属涪陵医院、复旦大学附属中山医院、哈尔滨医科大学附属第一医院、佛山市第一人民医院、青岛市市立医院、河北中医学院第一附属医院、南华大学附属第二医院、攀枝花学院附属医院

“中国哮喘数据登记示范单位”授牌

"中国哮喘数据登记优秀单位”授牌

“中国哮喘数据登记优秀单位”授牌

《中国哮喘标准术语集》在大会上正式发布，作为我国首部基于SNOMED-CT的《中国哮喘标准术语集》，统一了临床术语标准及字段映射，对于推动高水平的哮喘临床研究、数据资源的共享与应用、乃至哮喘诊治的规范化建设均具有重要意义。发布仪式上陈萍教授、王长征教授、赖克方教授、赵永东先生、罗炜教授、谢佳星教授、简文华教授和李丽丽女士登台，与全场代表一齐共同见证《术语集》发布这一激动人心的时刻。

《中国哮喘标准术语集》发布仪式

广州医科大学附属第一医院的易芳博士系统回顾了项目I期的整体实施过程及核心数据成果。该项目I期于2017年7月正式启动，58家医疗机构参与，累计登记哮喘病例超过20,000例。研究数据揭示，我国哮喘患者吸入糖皮质激素（ICS）治疗的依从性亟待提高，存在较高的哮喘急性发作率。值得注意的是，咳嗽作为哮喘患者最突出的临床症状，其严重程度与哮喘控制水平显著相关。这一发现提示，在未来的哮喘疾病管理中，应重视咳嗽症状的评估与控制。

易芳博士回顾项目I期结果

广州医科大学附属第一医院的简文华教授则重点介绍了国家呼吸医学大数据中心的建设进展及应用。数据中心依托国家重点研发专项及国家疑难病症诊治能力提升工程，制定了我国首个《呼吸系统疾病标准数据集》系列规范，并整合EMR、LIS、PACS等八大医疗系统数据，通过ISO及等保三级认证，形成跨20余省177家机构的多模态临床数据库（8亿条诊疗数据、1000余万人次）和生物共享样本库（20.38万例实体样本），并与多地达成区域合作，获国家人类遗传资源管理备案，实现了临床科研数据与生物资源的标准化管理与共享应用。与会专家围绕数据共享、科研协作等议题展开深入讨论。

简文华教授谈呼吸医学大数据建设及应用

区域成果分享，共话哮喘防治未来

谢佳星教授系统梳理了国内外哮喘队列研究的重要进展，重点介绍了在全球具有影响力的ISAR（国际）、U-BIOPRED（欧洲）、C-BIOPRED（中国）、NOVELTY（国际）、SARP（美国）、CARE（中国）、PrecISE（美国）和3TR（欧洲）等研究。通过深入剖析各项研究的设计特点、创新成果及局限性，为与会专家全面呈现了当前哮喘研究领域的前沿动态，并为我国未来开展高质量哮喘队列研究提供了宝贵的经验借鉴和发展方向。

谢佳星教授介绍全球哮喘队列研究重要进展

来自全国8个省区的优秀单位代表韩伟教授（山东）、赵蓓蓓教授（辽宁）、李瑞霞教授（内蒙古）、张建勇教授（贵州）、袁雅冬教授（河北）、王慧教授（四川）、钟雪梅教授（新疆）、陈翠仪教授（广东）分别围绕各中心的研究组织架构、初步数据分析及项目开展经验进行了系统汇报，全面展示了我国不同地区哮喘诊疗的特色。

讨论环节中，与会专家就项目的临床结果、数据质量提升、多中心协作等核心议题充分交流，共同呼吁加强全国联动机制建设，合力推动哮喘诊疗事业发展。

 会议圆满落幕，助力健康中国

最后，赖克方教授进行会议总结。对所有项目参与单位的辛勤付出表示感谢！项目成功构建了覆盖全国的哮喘诊疗大数据平台，后期将进一步完成数据质控、清洗、总结和挖掘工作，为哮喘诊治提供更多的中国数据，优化诊疗方案，推动临床科研数据共享，提高中国哮管理水平。