严重匮乏的阿尔茨海默症照料者
2014年阿尔茨海默症协会国际会议(ADI)上,有报告指出,2013年全球阿尔茨海默症(AD)患者约4430万例,且根据目前中低收入国家的人口老龄化速度,预计该数值将于每20年翻番。而我国AD患者已近919万人,居世界之首。
AD是老年人群中常见的中枢神经系统退行性疾病,主要表现为记忆和认知功能恶化,日常生活能力减退,并伴有各种神经精神障碍和行为异常。现已成为继心血管病、脑血管病和癌症之后威胁老年人健康的第四大杀手,严重影响其身心健康。有数据显示,全球用于AD患者的照护费用已超过6000亿美元,约占全球GDP的1%。2013年《世界阿尔茨海默病报告》发布会首次在中国召开,主题是“严重匮乏的阿尔茨海默病照料者”,可见AD照料问题已成为世界问题。
我国70%阿尔茨海默症患者接受家庭护理
2014年ADI年会上的一项报告指出,目前,欧美等发达国家已建立针对AD患者的三级护理模式:居家为主、社区和社会护理、扶助照料型居住,对AD患者的护理更高质有效。(2014 ADI网站)
目前,我国老年福利体系和社会医疗保障制度尚不健全。有研究显示,我国约70%AD患者选择在家中接受家属护理,部分家属也会雇人护理。这表明提示,家庭护理已成为我国AD患者最主要照料方式。但是,当下社会普遍认为,老年人出现记忆退化等症状,是自然的“老糊涂”,对AD病情的改善缺乏正确认识,更很少会有人会认真看待AD患者的家庭护理,致使我国家庭照料者数量和专业性的严重匮乏。
如何帮助患者及其家庭“面对痴呆症的困扰也能好好生活”并给予家庭照料者支持,是提高AD患者生活质量的关键。
家庭护理可明显改善患者生存质量
“全球AD患病率严峻,但遗憾的是,迄今为止全球尚无特效药物可有效治疗AD,而积极有效的护理已成为延缓患者病情、提高生活质量的重要手段。”北京大学第三医院樊东升教授颇为担忧。
2014年,广东省东莞市中医院对该院2009-2011年出院的AD患者进行了为期1年的家庭护理干预研究(采用痴呆患者生活质量量表进行评估)。结果显示,干预1年后,患者正性情绪和生活质量总分较干预前明显增加(P<0.05)。进一步分析发现,家庭护理干预6个月后,患者负面情绪和归属感得分明显高于对照组,并在干预9个月后,生活质量总分皆高于对照组。
该研究提示,半年内的综合护理可明显增加患者归属感、减少其负性情绪,且随着家庭护理时间的延长,患者生活质量明显改善。这表明,对AD患者进行长期、持续的家庭护理非常必要。
照料者支持组织:学习专业技能 缓解压力
“AD患者的家庭护理需要照料者耐心与专业技能兼备。”樊东升介绍,但照料者会遇到的问题亦不容忽视。
樊东升告诉记者,其实,需要照料不仅是AD患者本人,照料者也需要“被照料”。他说,照料者在体力上耗时、经济上耗钱、心理上受压,久而久之易产生严重的抑郁、焦虑等心理问题,具体可表现为情绪波动明显,头疼或背痛,注意力不集中,难以入睡等。但是,却很少会有人注意到这个问题。另一方面,家庭照料者主要为患者家属或保姆,缺乏相关专业知识。因此,有必要给予AD家庭照料者一定的心理疏导及专业支持。
北京大学精神卫生研究所,是国内首个照料者支持组织。自2000年以来,很多AD患者及其照料者来到这里,与专业医务人员及其他照料者分享不同的护理方法和技巧,缓解自我压力。但这种支持组织只在较发达城市才有,大部分地区尚没有这种资源,以致很多AD患者及其照料者很难接受应有的支持。(WHO网站)
樊东升建议,面对AD照料问题,我国目前可以从几个方面做起:社区或医疗机构设立照料者联谊会,讨论照顾者问题及解决方案;鼓励照料者留有自己的时间和空间,做想做的事情及充分休息;完善远程心理干预措施(电话、网络等),减轻照料者负性情绪;医疗机构定期向患者和家庭照料者提供多种医疗服务,提高家庭照料者的护理技能。
如何将医疗机构照料、社区服务及家庭护理结合起来已成重要社会问题。我国现已开展相关试点项目,给予照料者集体培训和专业支持,以减轻其负担、放慢老年人生活能力的退化速度。同时,也在探索将AD患者的医疗重心转移到社区医院,观察可否由此改善目前AD患者“看病难”和“看病贵”的现况。
“我们要争取做到患者不放弃,家庭不抛弃,社会不遗弃。”樊东升呼吁。
专家解读
家庭护理诀窍:“放纵”和“盲目肯定”
▲北京大学第三医院神经内科 张娜 樊东升
心理护理
AD患者认知和记忆功能下降,逐渐失去自我照顾能力,易产生自卑、不安和抑郁心理。所以,照料者一定要有耐心,对其表现出的精神症状及异常行为予以理解和帮助。特别需要强调的是,当患者出现一些反常行为时,应努力为其提供一个安全的地方,对其行为适当“放纵”。
激越行为常见于中重度患者,为了较好预防激越行为发生,应努力避免一切应激源;且尽可能找到合适的交流方式,包括非语言沟通如微笑、握手、拥抱、抚摸等,让患者有归属感。
综合康复练习护理
练习过程中,随时观察患者反应,依据其兴致适当增减练习时间。对于患者的进步与不足给予肯定和理解,增加其继续参与训练的信心(图1) 。
安全护理
重视误吸、误服、跌倒、走失、烫伤或伤人等家居安全问题,采取相应措施,降低安全隐患。
其他
针对患者的饮食、睡眠、大小便等日常护理也甚为重要,避免各种AD并发症。
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