医患眼中的“缓和医疗”

黄宇光：关注生活质量  也要关注死亡质量

习总书记多次强调“人民至上、生命至上”。家人的离世，对患者家属无疑是一种身心的折磨和煎熬。我们既是医务人员，也是患者家属。因此，我们对生命的理解也更加充分。我想讲两个人的故事：

第一位，是北京协和医院的一位老教授，也是前卫生部部长。他因胰腺癌晚期入院，我和罗爱伦教授负责他的疼痛治疗。为控制他的持续性疼痛和爆发性疼痛，我们为他用上了长效镇痛药以及镇痛泵。他的夫人问我：这样用药，会不会让他成瘾？我说：不会的，疼痛越剧烈，成瘾的可能性越小。

后来，这位前辈还是走了，但走得没有那么痛苦。他的夫人全程见证了他离世的过程，也感到了生命的珍贵与呵护生命的重要性。我想告诉大家的是，人生只有一次，要生得开心，要死得有尊严。我们作为医务工作者，一定要想方设法帮助患者充分表达他对人生的留恋。

第二位，是我的父亲，2003年，父亲被检查出前列腺癌，伴颈部淋巴结转移。我自己在家里为父亲用药、输血、输胃肠外营养液、镇痛治疗。当时我的感受是：我看到父亲今天还在，还能和我聊天，但我知道，不久之后他就再也不在了。这意味着，现在的医疗水平依然有限，还有很多患者是拉不住的，但我们却能够通过换位思考，给他们感情的投入。

曾几何时，麻醉处方权限制非常严格，被人们称为“红处方”。1990年，我国镇痛药物每年人均用量是丹麦的1/6800，是美国的1/3600。自20世纪90年代起，在原卫生部的推动下，我国引进三阶梯的治疗癌痛方法，经过30多年的学术推广，癌痛的治疗有了很大的提升，但仍是不够的。目前，在全球死亡质量指数报告涵盖的80个国家内，中国仅排名71位。

现在，我们还没有权利提前结束患者的生命。但是我们应该呼唤全社会，在关注百姓生活质量的同时，也关注死亡的过程，让死亡有质量。 

应大力推进我国缓和医疗学科建设

缓和医疗事业发展迅速

宁晓红介绍，我国的缓和医疗事业在于世英教授等老一辈专家的努力推动下，得到了较快的发展。2017年，原国家卫生计生委办公厅印发了《安宁疗护实践指南（试行）》的通知，在国家层面开始推动。同年，国家开展了第一批试点工作。北京市海淀区、上海市普陀区、四川德阳、吉林长春、河南洛阳成为第一批试点地区/城市，进一步推动了我国安宁疗护进程。2019年，国家继续将试点工作扩大到71个城市，其中，上海市全市被纳为试点，上海市将于2020年达到“全部社区都提供安宁疗护服务”的目标。

应建立缓和医疗专科

“目前，缓和医疗在可及性、人力资源、资金支持、大众认知等各方面需要大力推动和发展。”宁晓红表示，“理念知晓，医生难求”的现状在全国范围内广泛地存在着。人们找不到专门进行末期照顾的专业人员，没有专业，就极大的限制了缓和医疗的深入发展。因此，我国急需建立缓和医疗专科。

宁晓红表示，在缓和医疗学科成立之前，最好的解决之道就是让广大医护接受广泛的缓和医疗继续教育，让缓和医疗的理念根植于每位医护人员的心中，能随时帮助需要帮助的人。

大众对缓和医疗存在误解

宁晓红表示，普通百姓对于缓和医疗的认识也存在很多误区，比如，很多人认为安宁病房就是“得了重病就住进去，一直住到离世”的地方。其实不然，安宁病房应该是一个疾病末期患者的急性症状处理的地方。在那里，患者的痛苦症状得到控制，然后可以出院回家（或养老院），在家里继续接受居家安宁疗护服务，症状严重时可以再次短期入住，如此往复。最后的离世地点可以是自己的家、长期居住的养老院、家附近的社区医院或者是家附近的安宁病房。

宁晓红指出，安宁疗护不是特指安宁病房，有临终患者的地方，就应该有安宁疗护的做法。安宁病房也不是人们所误解的“可以一直住到最后的病房”。

推广缓和医疗需多方努力

北京协和医院麻醉科主任、中华医学会麻醉学分会主任委员黄宇光教授指出，缓和医疗和分娩镇痛一样，在医疗技术层面不存在难以解决的难题。而政策的缺失、医保付费的遗漏等才是影响缓和医疗发展最主要的原因。

黄宇光介绍，2018年底，通过中华医学会麻醉学分会和中国医师协会麻醉学医师分会共同努力，国家卫健委下发了《关于开展分娩镇痛试点工作的通知》，在全国建立了913家分娩镇痛试点单位。北京协和医院麻醉科也在医院支持下，增加了分娩镇痛的人力。“现在，只要产妇需要分娩镇痛，我们都能满足她们的要求。”

“可见，推广缓和医疗，首先需要政策的支持，学会、协会把它当做大事来抓，营造出舆论氛围，构建基本的组织框架，邀请富有经验的专家加入多学科团队。只有这样，缓和医疗学科建设才会走上良性发展的道路。”

郭海斌：父亲的病

让我初识缓和医疗

2016年5月，我的父亲在医院接受例行身体检查，被告知胰腺发现阴影。由于身边朋友的遭遇，我和父亲对于胰腺肿瘤的严重性有所了解。父亲对我说：“如果后面真的确诊了胰腺癌，咱们就不治了。但这个病很疼，到时候要想办法解决疼痛的问题。”

2016年6月初，父亲住进了肿瘤医院，很快确诊了胰腺癌。我们选择了一套国内非常先进的放疗设备，准备开始治疗。然而，PET-CT检查发现，肿瘤在腹腔内已经出现了多脏器转移，属于疾病的晚期阶段——在这样的状况下，手术和放化疗方案已徒然无用。看着父亲入院以来经历的治疗与痛苦，我们心有不忍，在征求了父亲的意愿后，我们回家了。

后来，我们来到了北京协和医院，打算在这里进行后续治疗。最初，我们挂的号是肿瘤内科，接着又被转到了宁晓红主任的老年医学科。难道肿瘤内科的医生真的就没有办法了吗？既然肿瘤内科都没办法了，转到老年医学科又能怎么样呢？我带着种种负面想法和消极情绪，第一次走进了宁主任的门诊。

就是这一次的门诊经历，带给我和父亲完全不同的就医感受。这完全是一种以患者为中心，以患者最迫切需求为出发点来解决实际问题的诊疗思路。

在整个治疗阶段，父亲的癌性疼痛问题得到了最大化的缓解，大大提高了生活质量和生命体验，对此父亲一直心怀感激。伴随病程发展，饭后呕吐、营养缺失、焦虑、失眠等问题也都在这里被加以缓解。我们明显感觉到，父亲开心了很多，有时高兴起来还会拿着歌片唱上几首。

随着病情的恶化，父亲的身体越来越虚弱。在最后的阶段，我们希望父亲能够住院接受医疗照护。我们带着宁主任给出的治疗方案，选择了另一家医院入院。也是在那里，我才知道，父亲接受的治疗叫做缓和医疗。对于终末期患者来说，缓和医疗在治疗疾病的同时或是已经不能解决致命性的疾病的时候仍着力改善患者的生命体验、提高末期生存质量。不论对于患者还是他们的家属，这都是一种新的希望。

父亲临终前不忘嘱咐我，在他走后，一定要代他向宁晓红主任表达感谢。感谢那些极尽所能帮助父亲减少病痛，使他能够平静的渡过生命末期、走向人生终点的所有医护人员。 

医问医答

问：临床工作中，很多患者家属都会要求医生向患者隐瞒病情，这让医生非常为难。该怎么办？

郭海斌：是否向患者告知病情不应取决于医生或患者家属，而应尊重患者本人的意愿。如果患者承受能力并不是很好，对于病情感到恐惧，不想知道那么多实情，我认为医务人员应尊重他的决定，不能“强行告知”。而如果患者希望了解自己的真实情况，无论家属态度如何，医生都应如实相告。

问：如何看待缓和医疗“既不加速也不延后死亡”？治愈疾病难道不是医学的目标吗？

张迪：医学的目标不应仅仅局限于治愈患者的疾病。缓解患者的疼痛与痛苦、让他的身体机能得到维持或恢复，甚至让他睡得更舒服也是医学的目标，并且它们之间未必产生冲突。正如特鲁多医生的墓志铭所言：“有时是治愈；常常是缓解；总是去安慰”。