二十年风雨同舟共寻良方除病痛|北京大学人民医院支气管哮喘协会20周年庆典成功举行
“有很多的话想说,但不知从何说起,只能用微不足道的谢谢二字表达我对你们的感激之情。”4月3日,“北京大学人民医院支气管哮喘协会(以下简称“哮喘患者协会”)20周年”庆祝活动上,李女士说,医生们20年对她的关怀,让她从最开始面对哮喘的手足无措变成了现在10余年的有效控制,她对北大人民医院呼吸科全体医护充满了感激之情。
“我做问卷调查好多年,还没遇到过这么完美的答案。”这是李女士因其他疾病在家附近医院就医,参与医院组织的相关调研时,医生发出的感慨。据李女士介绍,这是一份关于哮喘的调研问卷,长达十多页,她行云流水般地完成了该调研,引来了医生们的关注……面对医生们的惊叹,她自豪地说:“很幸运初患哮喘时,我选择了在北京大学人民医院(以下简称北大人民医院)呼吸科就诊,经过医院哮喘患者协会20年深入不间断的患者教育,让我正确认识了哮喘,而调查的内容也是我们学习过的知识,所以答起题来自然一气呵成!”
“哮喘患者协会20周年”庆祝活动,在北京大学人民医院何权瀛教授、北京大学人民医院呼吸与危重症医学科主任高占成、北京大学人民医院副院长赵翔宇、中国哮喘联盟总负责人林江涛、北京医师协会会长郭积勇、哮喘协会患者联络组前任成员、现任成员、医学咨询组成员以及100余名哮喘患者的见证下圆满召开。
气道炎症性疾病支气管哮喘(简称哮喘)是一种常见慢性呼吸系统疾病,其诱因复杂,容易反复发作,如不规律治疗,可导致肺功能不可逆的损害,对患者的学习、工作、生活以及身心健康造成严重影响,哮喘突然严重发作甚至可危及生命。目前,哮喘治疗是以抗炎药物为主,以动态治疗-评估-监测为核心的长期维持治疗,可使将近80%患者病情得到良好控制。
据对中国、美国、法国、瑞典、意大利、马来西亚等16个国家8500名余名哮喘患者的一系列调查结果显示,相当多的哮喘患者其症状没有得到很好的控制,日常活动受限,非预约的门诊就诊率、急诊就诊率仍旧很高。
何权瀛介绍,为了最大限度地调动哮喘患者及其家属防治哮喘的积极性,努力贯彻全球哮喘防治方案,提高哮喘患者防病治病水平,发挥患者自身示范和辐射作用,加强患者间及医患间交流,使广大哮喘患者最大限度地享受现代医学科学技术的益处,北京大学人民医院从1993年开始对哮喘患者进行宣传、教育和管理,并在此基础上,于2001年5月13日正式成立哮喘患者协会,成功地建立了形成哮喘专病门诊——哮喘宣教中心——哮喘患者协会三位一体的哮喘教育管理模式,提高了哮喘患者对于疾病的认识,让其更好地配合治疗和预防,提高了哮喘患者防治依从性,达到减少哮喘发作频率、维持病情长期稳定、提高生活质量、减少医疗经费开支的目的。
“哮喘尚未完全控制,我们仍需继续努力。”何权瀛感言:“尽管20年来,我们在防控哮喘工作中取得了不菲的成绩,使70%—80%哮喘患者的哮喘得到良好控制,协会成员中无一人死于哮喘。但据统计,国内哮喘患病率为4.2%,即使已经确诊的患者能达到良好控制率的仅有30%左右。还有太多的哮喘患者尚在忍受哮喘的折磨,我们要有紧迫感和使命感。”
“现代医学的最终奋斗目标就是广大人民群众能够成为自身健康的主人。”何权瀛表示,只有当人民群众成为其自己身体健康主人时,现代医学才能算是真正地为人民服务。要想人民成为自己健康的主人需要从两个方面进行转变。何权瀛表示,由个体管理转变为面向全民健康管理,医生看病由间断因病就诊向全程健康管理转变,只有做到这两个方面的转变才可能让人民群众成为自己的健康的第一责任人。
何权瀛进一步介绍,支气管哮喘患者协会由哮喘患者及其家属自愿加入,现有会员2179人,通过定期举办、系统宣讲、现场咨询、交流体会、文艺汇演等形式多样、内容活泼的活动形式,患者通过向医学专家提问咨询,提升自身防治知识的同时,发挥自身示范和辐射作用,并提出合理化建议;同时依托协会平台,加强患者间、医患间交流,享受现代医学科技的益处,最大限度地调动哮喘患者及其家属对防治的积极性,提高防病治病水平。即使在疫情期间,通过线上会议、视频宣讲等形式持续开展宣教活动,帮助众多哮喘患者顺利度过新冠疫情。还同步开发了哮喘患者智能管理平台,为患者提供全方位的病情监测。并充分利用App等人工智能手段,让国内更多哮喘患者获益,让他们和正常人一样生活、工作和学习。
随后,赵翔宇也盛赞哮喘协会及“三位一体”的医疗模式推动了哮喘教育管理相关科研工作,20多年来共发表相关论文40余篇。这一工作也推动、促进了哮喘临床教学改革,很多患者积极参与教学活动,走上讲台向医学生讲解哮喘病因、临床表现及如何有效防控哮喘,并主动报名作为慢性呼吸病教学志愿者参加临床教学;同时还积极带动了医学科普工作,患者与医生共同编写科普书籍《哮喘病人谈哮喘,但愿从此不再喘》。
该医疗服务模式也多次受到韩启德副委员长及钟南山院士的赞誉。
“20年前您是患者也是路人,您千般寻觅缓解病痛,以呼吸科和宣教中心为依托,与我们呼吸人亲近相处。20年来您是患者,也是朋友,我们共同坦诚面对病痛,寻找良方良策,维系我们的健康,共同谱写了一曲一段许许多多动人的故事,传递佳话。20年后您是患者,也是亲人,我们再次微笑,收获和健康……”高占成在会上吟诗一首,向大家讲解了北大人民20年来医患携手共寻良方维系健康的故事。高占成表示,20年总结不是终点而是新的起点,要向精细化、多维度全流程管理哮喘迈出更深刻的一步。他希望未来哮喘联盟不光要扩大会员,并要做深、做全、做广,将辐射范围从北大人民一家医院,推广到全国,让更多的哮喘患者受益。
“择一事,终一生。”对于未来,何权瀛表示他们将继续搞好哮喘患者的教育和管理工作,尽管可能会面临很多的困难,需要医患共同携手面对和克服。为了更好地做好哮喘慢病管理工作,他提出三点规划:针对患者,需要制定哮喘防控书面计划,并定期随访检查计划完成情况,及时调整防控措施;因哮喘具有遗传倾向,特此他建议开展哮喘患者子女未来罹患哮喘的风险研究,除此之外,还需做好哮喘二级预防:咳嗽变异性哮喘(CVA)规范治疗,提倡母乳喂养,从过敏性鼻炎患者中筛查哮喘。
会议最后,为了表示对医生们辛勤付出的感谢,患者们写下感谢信,诉说着对医护这20年来的辛勤工作,以及对他们的帮助:
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