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崔瑷:治疗ILD的关键在于早诊早治

时间:2023-07-11 20:27:59来源:医师报作者:蔡增蕊 宋箐 阅读: 827269

世纪之交,崔瑷入职首都医科大学附属北京朝阳医院(简称朝阳医院)。刚进入呼吸专科工作时,她发现科室的病例讨论竟由翁心植院士亲自主持。“我当时既惊讶又疑惑,究竟是什么能吸引翁老,带领这样一支优秀的团队,夜以继日地工作。我特别好奇,也很想体会,就开始往这个研究方向走。”

20多年来,她始终坚守在呼吸系统疾病诊治领域,特别是在间质性肺疾病(ILD)诊治与患者管理方面,开展了大量工作与研究,得到患者与同道的广泛认可。如今,崔瑷已成为北京朝阳医院呼吸与危重症医学科的一名主任医师。她表示,“我们要竭尽全力提升ILD诊治与患者管理水平,全面提高患者的生活质量,为患者带来优质的就医体验,更好地满足患者的医疗需求。”

ILD患者数量持续增长‍

“崔医生,我是不是得了肺纤维化,活不了多长时间了?”经常有ILD患者这样问崔瑷,但这其实是对ILD的误解。崔瑷解释,许多患者对ILD感到非常困惑,一是不理解这到底是什么病,二是不清楚疾病分类,三是对预后感到恐慌。实际上,ILD并不是单一的一种疾病,而是以肺间质为主要受累部位,以炎症和纤维化瘢痕为主要病理特点的一大类疾病,包含约两三百种疾病类型[1]。如果ILD患者能够早诊早治,生存期可显著延长。

崔瑷回忆,20多年前,ILD住院患者数量并不多,但多数患者的生存情况堪忧,死亡率较高。相比之下,近年来ILD患者数量越来越多[2]。究其原因,崔瑷认为可能主要有三方面:一是内外环境的影响使肺间质出现炎症和纤维化,疾病发病率越来越高;二是患者和医生提高了疾病认知度,警惕性有所提升;三是诊断能力的进步使许多早期患者被及时发现,因此ILD患者数量总体上呈持续增长态势。

治疗ILD的关键在于早诊早治。崔瑷强调,如果患者能在疾病早期接受干预,积极配合治疗,可有效延缓疾病进展,提高生活质量,显著改善预后。

ILD诊治难题重重‍

ILD诊治较为复杂,第一道难关便是鉴别诊断。崔瑷指出,由于ILD容易合并肿瘤,因此鉴别诊断时应注意与肿瘤本身、肿瘤导致的肺部损害,以及肿瘤治疗造成的药源性肺部损害等相鉴别。此外,诊断时还要关注ILD与感染性疾病的鉴别。

密切观察、随时调整是诊治ILD的关键。她提示,有时部分患者在初始诊断时并未表现疾病全貌,而在治疗过程中才逐渐表现出来,这种情况下应及时调整诊断结果及治疗策略。在长期随访中,同样要注意患者的病情变化,以判断初始治疗有效性,进而随时调整治疗方案。

药物不良反应是治疗中的“拦路虎”。对此,崔瑷表示一方面要早发现早处理,以防不良反应造成脏器功能损害,特别是对于接受激素和免疫抑制治疗的患者,还要关注合并感染等风险;另一方面要加强患者教育,帮助患者减少、应对药物不良反应。

“治疗中需要特别关注老年患者群体。”崔瑷强调,老年患者往往患有其他慢性疾病,部分患者还有长期养成的不良生活习惯,这些都会增加合并症和并发症风险,导致病情加重,甚至危及生命。因此,医生、患者及其家属平时要关注相关征象,出现紧急情况立刻处理。

药物治疗只能延缓病情,不能“逆转”病情。对于部分晚期ILD患者,肺移植是实现延长生存期、改善生活质量的唯一方法。然而,受限于治疗费用、供体来源等因素,能从肺移植中获益的患者目前较少。崔瑷指出,“这既需要大众提高认知,增加供体来源,也需要提升肺移植技术与患者管理水平,使肺移植体系更加完善。”

患者管理应从“身”到“心”

目前,药物治疗仍是ILD治疗的首选方案。由于患者需要长期接受药物治疗,因此有效的患者管理对保证治疗效果至关重要。

曾经有一位老年ILD患者,同时患有老年痴呆症。由于患者家属要外出旅游,因此将老人送到亲戚家短住。患者家属觉得老人虽然生活自理能力不是很好,但自己吃药应该没问题——结果老人把药吃错了。因为老人吃错的是激素,所以造成了比较严重的继发性感染,送到医院时病情危急,崔瑷费了九牛二虎之力才稳定好这名患者的病情。

这类情况经历得多了,崔瑷便总结出一套患者管理方法。譬如,为患者制作含有温馨提示的爱心贴纸贴在病历本上;让患者家属买28天一个周期的药盒,按照日期提示服药;在社区建立稳定的医师服务关系,让基层医师定期随访患者等。她感叹,“虽然医生尽到了告知义务,但我们还应该做更多,这种危机感也鞭策着我们不断前行。”

此外,在长期随访中还要加强对患者的心理支持。因为ILD一度被认为“不是癌症,胜似癌症”,许多患者本身就对其十分恐惧,加之身体原因导致户外活动较少,因此逐渐脱离了社会。这不仅导致患者感到情绪低落,还会放大对疾病的不良感受,使生活质量显著下降。对此,崔瑷指出,临床医生、患者家属等社会各界需要携手,对患者进行从身到心的全面支持,实现身心的全方位康复。

基层医师管好ILD诊治“两头”

随着ILD患者越来越多,分级诊疗既是政策所向,也是大势所趋,而在患者的长期管理中,基层医师发挥了不可替代的作用。

ILD是呼吸系统疾病中的疑难杂症,诊治需要具备专门的技术和设备。“受限于目前的客观条件,基层医师管好ILD诊治‘两头’就好。”崔瑷解释道,一头是早期发现患者,特别是在初诊时,有条件的话进行影像检查,避免误诊成肺炎、慢性咳嗽等呼吸系统疾病,发现患者后应及时转诊到上级医院;另一头是做好患者的长期管理,督促患者规范用药,观察药物疗效,防范药物不良反应,发现紧急情况及时处理等。

尽管临床工作任务繁重,崔瑷还是尽量挤出时间走基层、下社区,与基层医师交流探讨,以建立更加紧密的联系,将患者更好地送到基层医师手中。她指出,“三甲医院的医生在进行患者管理时很难面面俱到,而基层医师却有得天独厚的优势。二者密切合作、各取所长,能够更好地实现医疗服务闭环,提高患者长期获益。”

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在呼吸系统疾病中,ILD是令人颇为头疼的治疗领域。“我以前也是意外地走上了这条路,一直以来很享受这个过程,也体会到自身成长的快乐,但不得不承认,从事该专业属实不易。”崔瑷感叹,有的学生能坚持下来,也有学生后来转了专业。专攻ILD的医学人才不是靠老师带出来的,而是学生自己有初心,努力克服各种困难,付出更多汗水,最终才能收获职业自豪感。

虽然从医之路非常艰辛,但治愈患者带来的自豪感始终鼓舞着她,让她竭尽所能替患者着想,为患者服务,给患者身心带来抚慰,让患者重返健康生活。这份职业自豪感已成为崔瑷心中的一道光,照亮她一路前行,鼓励她精益求精,鞭策她竭尽所能为患者服务。


[1] 中国医学前沿杂志(电子版),崔瑷,代华平,2012,4(01)

[2] 中国当代医药. 潘锋, 2019,26(07)

仅供医疗专业人士参考

审批号:PC-CN-104143

有效期至:2024年6月28日


责任编辑:许奉彦
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