推进皮肤罕见病标准化诊疗体系建设 | 2023第三届全国皮肤罕见病学术会议成功召开
7月29日,2023第三届全国皮肤罕见病学术会议在北京成功召开。本次会议由中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会皮肤罕见病专业委员会主办,北京协和医院皮肤科协办。中国罕见病联盟执行理事长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任李林康代表会议主办方出席开幕式并致辞,他充分肯定了皮肤罕见病专业委员会成立后在推动我国皮肤罕见病标准化诊疗中所做的重要贡献,对各位专家的大力支持和付出表示感谢。
本次会议主席由北京协和医院皮肤科主任、皮肤罕见病专委会主任委员晋红中教授担任,开幕式主持人由北京协和医院皮肤科副主任刘洁、左亚刚共同担任。中国医科大学附属第一医院副院长、中华医学会皮肤性病学分会主任委员高兴华以及中日友好医院副院长崔勇线上参会。
会上,晋红中教授介绍了泛发性脓疱型银屑病(GPP)、蕈样肉芽肿(MF)诊疗协作项目最新成果,并主持举行了成果发布仪式。这两个项目自启动以来,以提高临床诊疗效率、改善疾病预后为目标,采取建立诊疗网络、开展多中心合作研究、制定规范化诊疗方案等方式开展。
项目成果的发布对于皮肤罕见病早期确诊、降低误诊、改善患者预后等方面具有里程碑式的意义,将迎来皮肤疑难/罕见病诊疗的新机遇、新发展、新成效。
会议设置皮肤罕见病的发病机制、早期诊断与鉴别诊断、诊疗指南解读、治疗方案优化等多个板块,涵盖罕见炎症性皮肤病、罕见皮肤肿瘤、罕见遗传性皮肤病、罕见的代谢性皮肤病等多个疾病类别。来自全国各地数千名皮肤罕见病领域专家、学者、医务人员聚焦皮肤罕见病诊疗最新进展,就热点及难点问题进行深入讲解,为广大同行提供了一个高水准的学术交流平台,提升临床诊疗水平,促进学科高质量发展,不断推进罕见病医药科技进步,造福更多患者。
中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会将继续推进皮肤罕见病标准化诊疗体系建设,为皮肤罕见病患者提供更优质的医疗服务,并加强公众对皮肤罕见病的认识。
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