血液科疾病可分为良性和恶性两大类，其治疗过程复杂、治疗周期长，但多数患者经过规范化的治疗和管理，可显著改善生存质量，此次《医师报》特别邀请泰兴市人民医院血液科季国教授介绍血液科常见疾病和特点，并分享患者管理的宝贵经验，以飨同道。

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了解血液科疾病共同特点

健康教育为患者全程管理保驾护航

白血病是常见的血液恶性肿瘤，分为急性和慢性白血病，其发病率随年龄的增长而增加，研究表明约54%的急性髓系白血病患者年龄≥65岁[1]。淋巴瘤异质性强，主要临床表现为淋巴结肿大、贫血、消瘦、脾大等，组织病理学和分子病理学诊断是决定治疗原则和判断预后的重要依据，是淋巴瘤诊断的金标准[2]。骨髓增生异常综合征常表现为贫血、出血和感染。多发性骨髓瘤[3]是一种克隆性浆细胞异常增殖的恶性疾病，以骨质破坏和免疫缺陷为特征，因其症状不典型，常被误诊为骨科疾病，从而延误诊断。

总体而言，血液科疾病常具有以下共同特点：临床症状不典型，缺乏特异性，多表现为发热、贫血、出血等；病程长，患者需长期治疗、全程管理；治疗过程复杂、费用高、治愈率低，易加重患者心理压力；需综合治疗，如药物治疗、放疗、化疗等方法结合运用。

在全程管理过程中，患者常存在对疾病认识不足、治疗依从性差、心理压力大、社会支持度不足等问题，因此为更好推动患者全程管理，健康教育必不可少。首先，医生应向患者普及疾病知识，介绍疾病的发生、发展、治疗和预防等方面的知识，纠正错误认知，增强患者治疗信心；其二，向患者强调按时服药、定期就诊的重要性，提高患者的治疗依从性，并结合患者依从性进行个体化治疗，确保治疗有效性；其三，向患者介绍健康的生活方式，嘱患者注意口腔及肛周卫生，注意保暖，避免感染，保证充足的睡眠，提高免疫力。其四，关注患者心理健康，鼓励患者寻求社会和家庭支持。

02

矢志不渝坚持患者健康教育

泰兴市人民医院血液科步履不停

泰兴市人民医院血液科起步于2010年，至今共开放床位40张，拥有各级医生共9名，对血液系统疾病的诊疗具有丰富的临床经验，已形成完善的系统医疗服务与护理体系。

本科室致力于为患者提供优质的医疗和支持，积极进行患者教育以帮助其管理和应对疾病：定期开展患者交流会，为患者和家属提供平台以交流抗病心得；制作患者教育手册，助力患者进一步了解和管理自身疾病；提供健康资料和宣传册，提高患者健康意识；不定期举办健康讲座，帮助患者提高健康认知水平；根据不同患者的年龄、性别、职业和文化水平等因素制定个性化教育方式，确保教育内容更贴近患者需求；通过建立微信群等互联网平台，让罹患相同疾病的患者分享经验，安排相应医生解答患者疑问，研究表明进行微信群管理后，医患联系和沟通增加，患者满意度由92.2%上升至99.2%（图1）[4]；强化医患沟通，对患者进行定期随访，及时了解患者的状态、药物依从性以及不良反应情况；全科医生参与关注患者家庭和社会关系，通过积极的沟通和关心，鼓励患者更积极地面对治疗和管理疾病，提高患者自信心。

图1 微信群管理后医疗治疗满意度改善情况

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人工智能赋能临床患者教育

探索血液科创新路径

理想的患者教育应追求科学性、个性化、互动性、及时性和全面性五大核心要素。科学性保证了教育内容的准确性和可靠性，为患者提供正确的疾病知识和管理方法；个性化需考虑患者自身情况和需求，向患者普及门诊优惠政策，消除患者就医顾虑，给予符合个人情况的治疗计划；互动性是实现有效患者教育的关键，医生与患者充分沟通和交流，做到理解患者需求，促使患者及家属积极参与治疗全程；及时性要求医务工作者在患者需要时提供必要的支持和指导，通过及时的沟通和回访，确保患者在治疗周期中获得连续的关怀和指导；全面性强调患者教育应全方面覆盖疾病的预防、诊疗、康复。

随着人工智能和元宇宙技术的发展，未来可将此技术应用于临床健康宣教，为患者提供个性化、全面性的健康教育。通过智能化的平台，实现个性化教育内容分发、智能问答以及对患者状况的实时监测和管理，从而提高效率和效果。借助人工智能技术，可开发智能问答系统、智能导诊系统、院外随访系统等（图2）[5]，方便患者随时提问和获取信息，提高患者教育的互动性和及时性。借助元宇宙技术，开发虚拟现实教育平台，提供沉浸式患者教育体验，使患者深入理解和掌握疾病知识。借助人工智能技术，量化患者检验指标，对患者教育进行数据化管理，并实时监测和评估，以便及时调整教育方案。

图2智能随访应用类型[5]

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季国教授总结

血液科疾病通常需长期的治疗和管理，积极开展患者教育使患者成为自身健康的第一负责人意义重大。随着科技的发展，人工智能和元宇宙等前沿技术不仅能提高医疗服务的质量和效率，还能为患者健康教育开辟全新的途径，加强了患者对疾病的认识、提高了患者依从性。医务工作者应结合前沿技术，为患者提供规范化、个体化和精准化的诊疗方案，确保患者获益最大化。

专家简介

季国 教授

泰兴市人民医院血液科 主任医师

南京医科大学康达学院/江苏大学兼职教授

扬州大学医学院优秀教师

江苏省医学会血液学分会青年委员

江苏省研究型医院协会血栓与止血分会委员

江苏省医学会血液学分会白血病学组委员

泰州市“311”高层次人才

获泰州市科技进步奖2项、泰州市新技术引进奖1项

曾中科院血研所及苏大附一院进修学习，擅长各类血液病诊治

发表第一/通讯作者论文10余篇(其中SCI2篇),专利3项,完成蚌埠医学院科技项目课题1项/院级课题1项

参考文献

[1]乐丽霞,李丹红,张思源等.老年急性髓系白血病的治疗进展[J].中国当代医药,2022,29(20):35-39.

[2]高帆,喻敏,李菲.应用CAR-T细胞治疗T淋巴细胞肿瘤的最新研究进展[J].中国实验血液学杂志,2023,31(06):1894-1898.

[3]Dimopoulos MA，Moreau P，Terpos E，et al. Multiple myeloma：EHAESMO Clinical Practice Guidelines for diagnosis，treatment and follow-up［J］.Ann Oncol，2021,32（3）:309-322

[4]洪攀,傅佳萍,封蔚莹等.微信群对血液科患者进行高效管理的效果[J].中国现代医生,2020,58(01):79-82.

[5]陈静,陈玉婷,邓玲等.基于人工智能的院外随访系统的设计与应用[J].江西医药,2023,58(05):640-644.