本文作者 中山大学附属第七医院 郭艳汝主任

对于晚期血液肿瘤患儿及其家长来说，如果孩子的症状比如疼痛、咳嗽咳痰、气短或呼吸困难、发热、疲乏、水肿、恶心或呕吐、进食或吞咽困难、营养不良甚至恶病质、便秘、睡眠障碍如入睡困难或容易惊醒等，能够在家获得必须的药品和护理（一些简单的身体或管路护理其实妈妈都可以通过医护人员的示范学会并做得很好），那么其实家是孩子最想回到的地方，因为家里有孩子心心念念的床、熟悉的味道、最爱吃的家常饭和零食、承载回忆和童年的玩具、夜晚睡眠熟悉的摇篮曲和透过窗帘的月光，还有最最重要的就是家会给足孩子安全感，在这个疾病和生命特殊的阶段，一个舒适、温馨且充满爱与安全感的环境，是我们送给孩子最好的礼物。正值春节临近，对于还漂泊在外或者犹豫是否需要出院回家过年、但又担心回到家中照顾不好孩子的家长来说，是一个非常煎熬的时间节点。那么今天我们这一期就结合春节临近如何带孩子回家、还能为孩子准备一张可以获得舒适照护的“梦中情床”，来为家长朋友们准备一份“儿童居家安宁疗护病床”的准备清单。这份清单将从整体环境、家具布置、装饰布置、功能区划分、医疗设备与照护用品、安全措施、家庭成员自我照护七方面，为家长朋友们提供一份详细的居家照护清单。

一、整体环境

对于临终期的血液肿瘤患儿，居家安宁疗护的环境布置应充分考虑患儿的身体状况、主要痛苦症状、心理需求、以及患儿和家属的个人选择偏好。以下是关于居家整体环境布置的建议：

1、营造温馨氛围：根据孩子的性别、年龄、日常偏好等信息，选择柔和、温暖的色调来装饰房间，如浅蓝色、淡黄色或淡粉色，这些颜色能够营造出宁静和温馨的氛围，让孩子感到舒适和安宁。同时应征求孩子的意见，如孩子有看视频或者电视的需求，可根据具体需求安置电视或投影屏等满足孩子的需求。

2、保持安静舒适：确保居家环境安静，选择一个远离噪音和干扰的房间，以便孩子能够得到充分休息。可以使用加厚或者遮光窗帘来阻挡外界的光线，创造一个安静、温馨、随时可以根据孩子需求能够安然入睡的氛围。同时家庭成员在房间内活动时也要尽量保持安静，避免大声喧哗。特别是家中有其他更小的孩子时，需要根据实际情况做好安排，避免孩子的兄弟姐妹对孩子造成过多打扰。

3、充足的自然光线：尽可能让自然光线进入室内以保持房间明亮，阳光可以带来温暖和生机，有助于缓解孩子的焦虑情绪。但要避免阳光直射造成过热或不适。

4、温湿度调节：保持室内温湿度适宜，避免过冷或过热。可以使用空调或取暖器，确保孩子的舒适体感。一般温度在22℃～26℃左右，湿度在40%～60%为宜。

5、照明：在床头安装调光灯提供柔和的照明，营造安静、舒适的睡眠环境，方便在夜间使用。同时避免强光直射孩子的眼睛，影响其休息和睡眠。

6、通风：确保房间内空气流通，定期开窗通风，保持室内空气新鲜。良好的通风有助于减少病菌的滋生，降低感染的风险，同时也能让患儿呼吸到清新的空气。如果室外空气质量较差或天气寒冷，可以使用空气净化器来净化室内空气。需要特别指出的是，要特别关注孩子生病前后嗅觉味觉的偏好和变化，比如有的孩子在生病前（特别是化疗前）非常喜欢进食有特殊气味儿的水果如榴莲、海产品如鱼虾、豆制品如臭豆腐等，但是生病后会对这些味道特别敏感，闻到或品尝到这些特殊食品会诱发强烈的恶心呕吐等胃肠道反应。这种情况下其他家庭成员要特别注意避免在家中烹饪或者进食以上相关食品。

二、家具布置

根据孩子的年龄，性别，身高，下地活动的能力和需求，患病后是否有特殊喜好的休息姿势或者由于难治性痛苦必须保持的被动体位如半坐位、侧卧位、俯卧位，身上是否有造瘘口、气切口、胃肠营养管、输液管、镇痛泵等各种需要维护的管路，以及孩子的个人偏好，综合考量后选择一张最适合孩子需求的床，具体参考标准如下：

1、床的尺寸：床的尺寸和高度要适中，一般选择1.5米宽的大床，这样便于需要时孩子上下床，也方便家长陪伴孩子休息和睡眠，给予孩子更多安全感。

2、床垫枕头的选择：根据孩子的身体情况和日常睡眠偏好，配备软硬度适中、支撑力强、透气性好的床垫，以支持孩子的身体姿势需求，减轻孩子的整体身体压力、局部剪切力以及不适感，以防压疮的发生和原有压疮加重。有条件的家庭可选择记忆棉床垫或乳胶床垫，这些材质的床垫能够根据患儿的身体形状进行适应性支撑，让患儿感到更加舒适。推荐选择适合孩子颈部和头部的乳胶枕头，确保其高度、硬度、宽度适中，以支持脊椎的自然曲线。

3、床单被褥：使用柔软、透气、纯棉材质的床单和被褥，可以选择天然纤维，如棉或竹纤维，这些材质能够吸湿排汗，让孩子在睡眠中保持干爽舒适。床单和被褥的颜色可以选择孩子喜欢的柔和色调，如淡蓝色、淡粉色等，营造温馨的氛围。避免使用粗糙或刺激性的材料。更要避免使用引起孩子不适的颜色和图案。

4、床边护栏：安装床边护栏，防止孩子在睡眠中翻身时跌落床下，确保安全。护栏的高度要适中、避免过高或过低，既要适合孩子的身高和体重起到防护作用，又不会让孩子感到压抑和束缚感。

5、床头与储物布置：床头应配备衣柜或储物柜，具备足够的储物空间，方便孩子放置个人物品和必需品，如水杯、药品、手机、呼叫器等。在床头放置一些孩子喜欢的玩具、书籍或照片，营造一个熟悉和温暖的氛围。床头柜的高度应与床面齐平或略高，设计要方便使用，开关门要轻松自如。同时注意清理卫生死角，保持床铺周围整洁与安全。（备注：在床头孩子活动可及范围内要避免放置尖锐物品如水果刀、笔、锋利物品、针线盒、大量的镇静镇痛药品等，特别是对于大龄存在明确精神性痛苦的孩子来说，要高度警惕一切可能造成伤害性的物品和药品）。

6、床旁座椅与桌子：提供一把舒适的椅子，供家属休息和陪伴孩子使用，椅子应有柔软的坐垫和靠背，提供良好的支撑。此外，还可根据空间条件设置沙发或躺椅，方便家属长时间陪伴。根据房间内的空间使用情况可放置一张小型桌子，供孩子和家属放置书籍、杂志、饮料等物品，桌子要足够稳固，避免倾斜和摇晃，确保使用安全。同时桌椅都要方便移动，以便在需要时调整位置。

7、便于活动的空间：确保房间内有足够的空间让孩子及家人自由活动，避免家具过于拥挤，造成不便。同时注意把床、床头柜、椅子等物品的尖锐棱角进行软包边，以免造成孩子的磕碰伤。

三、装饰布置

对于晚期血液肿瘤患儿，我们提倡在有创性治疗和用药方面做减法，在症状控制和环境的温馨舒适方面做加法，做好个性化布置。好的休息和睡眠环境也是舒适护理和人文关怀的具象化体现。以下是关于环境装饰布置的一些建议：

1、个性化装饰：在床头或床边的墙壁上，张贴孩子喜欢的卡通画、照片或绘画作品，在房间内摆放孩子喜爱的毛绒玩具、书籍、私人物品等，让孩子感受到家的温馨。还可以根据孩子的兴趣爱好，布置一些相关的装饰品，如卡通人物、乐器模型、家庭合影等，这些能够让孩子感觉自己是房间的主人，增加孩子的安全感和归属感。

2、艺术氛围：在墙壁上挂一些温馨、励志的艺术品或画作，如卡通画、风景画等，为房间增添艺术气息，转移孩子对疾病的关注，缓解其心理压力。

3、自然元素：根据孩子的喜好，在床边放置一盆小型的绿植或鲜花，不仅能美化环境，还能净化空气，为孩子带来生机与活力，如果孩子身体允许，让孩子参与到绿植的浇灌和照料过程中，让孩子感受自然界植物的生长与凋零，增加对孩子的生命教育。但要注意选择无毒、无刺、无异味的植物，并定期打理，避免花粉过敏等问题。

4、独立空间装饰：尽可能为临终患儿提供独立房间居住，以保护其隐私和尊严，让他们能够在一个相对独立、安静的环境中度过生命的最后时光。如果条件不允许设置单间，也应将临终患儿安置在相对独立的空间，避免过多的环境刺激。比如在房间选择柔和的窗帘、并增设合适的隔帘，不仅可以控制光线的进入，还能增加房间的舒适感，同时提供隐私和遮挡外界的视线。

5、“五觉”照护：根据孩子对听觉、嗅觉、温湿度觉和触觉、味觉、视觉的感知能力和偏好，选择适合孩子的音乐或者歌曲，香薰或者鲜花，合适的室内温湿度、孩子喜欢的握力球或握力器，特殊气味的口香糖、润喉糖、漱口液、唇膏等，适宜的光线、窗帘和孩子喜欢的室内氛围投影灯如星空投影灯等。特别是当孩子失去行动能力大部分时间都是卧床状态时，孩子的各种感觉会显得愈发敏感甚至挑剔，此时要特别关注房间内的细节，做好孩子的“五觉”照护。最关键要给到长期反复住院的孩子一个感受：这是他心心念念想回的“家”，而不是充满消毒水味道和隔壁房间或者病床小病友的哭闹声。

四、功能区域划分

    根据患儿的年龄、身体功能、活动能力和需求等，对房间进行如下功能区划分：

1、休息区：以床为中心，周围布置床头柜、椅子等家具，形成一个安静舒适的休息区域，保证患儿能够尽可能达到无痛休息和无痛睡眠。

2、活动区：根据患儿的身体状况和活动能力，在家里设置一个相对宽敞的活动区域，可以放置一些简单的康复器材或游戏设施，如小秋千、拼图玩具、沙盘等，鼓励患儿适当活动，促进身体机能的维持和恢复。

3、陪伴互动区：在房间内设置一个专门的陪伴区域，配备舒适的座椅和小桌子，方便家属陪伴孩子，增进亲子关系，给予孩子情感上的支持和安慰。为孩子提供一个可以与家人互动的空间，鼓励家人陪伴，进行轻松的交流和活动，帮助孩子感受到爱与支持。

五、医疗设备与照护用品

    应为临终期患儿准备必要的居家使用的医疗设备与照护用品，以下是相关细节：

1、必要的医疗设备：根据主管医生的建议，准备必要的医疗设备，如氧气机、监测仪器、吸痰器、气垫床等，并确保其在使用时方便可及。现在有性价比较高的制氧和雾化一体的多功能机器，也可以在病友群内询问是否有家长转让相关设备，可进一步降低相关费用。

2、护理用品：准备好必要的护理用品，如湿巾、尿垫、纸尿裤、减压贴，各种更换需要的管路、接头、引流袋、吸痰管、纱布、消毒物品等，确保在需要时能够及时使用。

3、护理区：如果条件允许，可划分出一个相对独立的护理区域，配备护理所需的设备和用品，如输液架、氧气瓶、医疗垃圾桶等，便于医护人员进行护理操作，同时也方便家属学习和协助护理工作。这些设备要放置在方便使用且不影响患儿休息的位置，同时要做好标识和管理，确保使用安全。

4、 喂食管的“五度”照护要点：需要特别指出的是，对于带有喂食管如鼻胃管或鼻肠管的孩子来说，家长在给孩子喂食管打食之前一定要注意“五度”，以下是具体内容：

（1）耐受度：在喂食前，需回抽胃管，检查胃内是否有未消化的残留物。如果胃管内能回抽出较多液体残留，说明孩子的上一餐尚未完全吸收，此时应适当延长喂食时间并减少喂食量。

（2）温度：喂食液体的温度应控制在38～40℃。这个温度范围接近人体体温，可以减少对胃肠道的刺激，避免引起胃肠道不适。可以通过滴一滴到手背皮肤感觉，以温热为宜。

（3）坡度：无体位禁忌的患儿喂食时上半身应保持抬高30～45°。俯卧位患儿上身抬高25°～30°。这种体位利用重力作用，减少胃内容物从扩张的胃向食道返流，还可使口咽部的分泌物向咽部聚集，以刺激吞咽，减少咽部感染的机会。

（4）浓度：喂食液体的各成分应保持适宜的浓度。浓度由低到高、容量由少到多，逐渐增加。选择等渗或低渗配方营养液，避免高渗营养液引起的胃肠道不适。

（5）速度：对于间歇喂养的儿童，喂食速度不应过快，以20～40ml/h的速度开始，根据耐受性逐渐调整，逐渐可达100～125ml/h。在家如果没有输注泵，可以手推注射器缓慢推注，每次打入总量不超过200ml，每两顿应间隔大于2小时；对于持续喂养的儿童，速度应根据医嘱逐渐增加。0～12月：1～2 ml/kg/h，最终速度6 ml/kg/h。1～6岁：1 ml/kg/h，最终速度4～6 ml/kg/h。7岁：25 ml/h，最终速度100～150 ml/h。

5、喂食管其他注意事项：

（1）胃管位置确认：每次喂食前应确认胃管是否确在胃内，可通过回抽胃内容物、听气过水声等方法；

（2）喂食前后冲洗：每次喂食前后均应灌注30ml左右35～40℃温开水，以保持管道清洁、通畅；

（3）观察反应：喂食时，注意观察孩子有无呛咳或其他不适，特别是对于存在语言表达障碍或者意识障碍的孩子，如呛咳明显或有恶心等不适，要及时停止喂食，情况如不能缓解，要立即就医；

（4）体位保持：鼻饲后1个小时之内不要改变孩子体位，或搬动孩子，否则容易发生恶心呕吐，造成反流、误吸等；

（5）口腔护理：喂食期间要加强口腔清洁，每天也要刷牙漱口，预防口腔细菌、真菌感染。

通过以上喂食管的照护要点，可以有效减少隐匿性反流和误吸，进而预防吸入性肺炎的发生。

六、安全措施

    考虑到晚期患儿的身体和心理情况，应在保证患儿舒适的同时做好安全防范措施，以下是具体细节：

1、安全防护：在房间内安装必要的安全防护设施，如床栏、扶手等，防止患儿跌倒或发生意外。地面要保持干燥、平整，避免使用易滑的材料，减少患儿受伤和跌倒的风险。

2、无障碍通道：确保床边周围有足够的空间，避免家具阻碍孩子的活动，减少跌倒和磕碰擦伤的风险。

3、呼叫系统：如果条件允许，可以考虑安装一个简单的呼叫系统，方便患儿或家属在需要时能够及时呼叫医护人员或家人。呼叫系统的按钮要设置在患儿容易触及的位置，如床头或床边的墙壁上，确保在紧急情况下能够快速得到帮助。（根据具体情况考虑卫生间是否需要安装呼叫系统）

4、紧急联系信息：在显眼的位置张贴紧急联系信息，包括重要家属或亲属的电话，医生、护士和当地医院的联系方式，以便在需要时快速联系。

5、限制访问：在孩子能力范围内，尊重其个人意愿，如选择喜欢的音乐或安全物品在身边。同时，限制无关人员和过多探视的亲属进入孩子房间，尽量减少对孩子的干扰，特别是在呼吸道和消化道疾病高发季节应避免过多无关人员探视。

七、家庭成员自我照护

照护临终期患者是一项艰巨而长期的任务，对主要照护者身心都是一场考验甚至是漫长的煎熬。特别是当照护对象是未成年人时，这种情况对家长的心理、精神、经济压力都非常大。所以当家长选择居家安宁疗护时，他们就成为了孩子的临终期主要照护者，我们在给孩子提供帮助时也要充分考虑患儿家长和患儿兄弟姐妹的自我照护。以下是相关注意事项：

1、教育与培训：当患儿家长选择居家安宁疗护时，原有医护团队应给予全队全程的专业培训与信息支持。如家属应接受必要的护理培训，了解如何处理孩子的身体和情感需求，确保能够提供适当的支持和照护。医护人员也可根据具体情况为家长提供线上问诊、视频教程、科普读物等。

2、心理支持：考虑为家属提供心理支持，帮助他们应对照护过程中的压力和情感挑战。心理支持在儿童临终关怀中起着十分重要的作用。医护人员要以耐心、细致的照护服务支持患儿和家长，帮助患儿减轻对死亡的恐惧和焦虑，帮助家长度过哀伤期，提供必要的信息和资源支持。结合10岁以后患儿对死亡的理解程度，认真面对患儿提出的与死亡相关的问题并给予解答。不要用太多不固定的信息来增加患儿的负担，但避免给予预期死亡的准确时间。

3、隐私保护：尊重患儿和家属的隐私，确保他们在需要时能够有私密的空间。对患儿和家长的信息、图片、视频保密。

4、同胞照护：患儿居家时的身体和精神状态会带给患儿的兄弟姐妹一种无形的压力，如果患儿的同胞得不到足够的关注和情绪纾解，可能会对其造成一定程度的心理影响，且这种影响是非常隐匿的，常常被家长所忽视，加上孩子担心自己会给父母添乱而羞于表达内心的感受和压力，导致这种情绪会长期伴随孩子，严重的会留下一定程度的心理阴影。

（1）临终期肿瘤患儿的同胞可能会面临哪些压力？

※由于父母集中精力照护患儿，导致家庭中其他孩子感觉被忽视或者冷落。

※面对兄弟姐妹的临终，他们会感到极度悲伤和失落，这种情感压力可能会导致他们情绪低落、焦虑甚至抑郁。

※他们可能会内疚自责，认为自己没有能够帮助患病的兄弟姐妹，或者觉得自己在某些方面做得不够好。

※看到兄弟姐妹的病情不断恶化时，会让他们感到恐惧不安，这种对死亡的恐惧和对未来不确定性的不安可能会给他们带来长期的心理创伤，影响他们的心理健康和生活质量。

※他们可能会因为家庭的特殊情况而感到孤立无援，难以与同龄人正常交往，甚至可能会被同龄人误解或排斥，进而导致主动或被动的社交隔离。

※由于需要频繁地陪伴患病的兄弟姐妹，他们可能会在学业上受到影响，感到压力增大。

※家庭氛围可能会变得紧张和压抑，这种氛围会让他们感到不适，影响他们的日常生活和学习。

※他们可能需要承担更多的家庭责任，如照顾患病的兄弟姐妹或帮助父母处理家务，这会增加他们的负担、引起家庭角色变化。

（2）专业安宁疗护团队可通过以下方式为临终期肿瘤患儿的同胞提供帮助：

※安排专业心理咨询师，定期与患儿同胞进行一对一心理疏导，帮助他们表达和处理悲伤、恐惧等情绪。

※鼓励患儿的同胞参与家庭会议和患儿照护，让他们感受到家庭的支持和陪伴，了解病情和治疗计划，增强他们的参与感和责任感。

※组织家庭活动，如家庭旅行、家庭聚会等，帮助家庭成员缓解压力，增强家庭凝聚力。了解患儿同胞的个性化需求，如他们希望参与的活动、喜欢的物品等，尽量满足他们的需求，让他们感到被重视。

※通过适当的方式，帮助患儿的同胞理解死亡是自然的一部分，减轻他们的恐惧和不安。

※提供情绪管理的技巧和方法，帮助他们学会如何应对和调节自己的情绪。

※组织同龄人支持小组，让患儿的同胞能够与其他有类似经历的人交流和分享，减少孤独感。

※与学校沟通，为患儿同胞提供必要的支持和理解，帮助他们在学校中正常学习和生活。

※帮助患儿实现遗愿，让患儿的同胞参与其中，减少遗憾。

通过这些综合性的支持和帮助，专业的安宁疗护团队可以为临终期肿瘤患儿的同胞提供全面的关怀，帮助他们更好地应对这一艰难时期。

5、动态调整照护方案：联系医护人员定期家访，观察孩子的舒适度和病情进展需求，根据孩子病情变化适时调整床铺和环境布置等关键要素，以确保孩子始终感到舒适适宜的状态。

总结

为儿童血液肿瘤晚期患儿提供居家安宁疗护、帮助他们布置一张舒适的家庭病床，是一项复杂而重要的任务。通过合理布置居家环境，创造一个温馨舒适的空间，可以帮助孩子在生命的最后阶段获得更好的生活质量，让孩子在爱与温暖中度过人生的特殊阶段。在整个过程中，专业的医疗团队应给予指导和支持，以确保患者和家属都能得到充分的照护和关怀。

在2025年春节临近之日，希望小朋友们可以回到自己心心念念的家中，和家人一起度过一个温馨、安宁、无痛的春节。