在上一期案例里我们会发现，生命最后，一旦被“家事三件套”困住，患者就很难获得善终。但也有一些患者、甚至是儿童家庭，给出了标准的“善终计划”。这一期我们接着通过一老一少两个案例的决策历程，来了解患者是如何争取到了生命自主权，家属和医疗机构又是如何帮助患者按照自己的想法获得善终的。

案例3：100岁膀胱癌晚期患者，我的生命我做主，我不要战斗到最后一刻、我要舒适和尊严

这位百岁患者刚住进安宁疗护病房，就非常严肃地和我交代：“我就在你们病房‘到站投降、准备下车’了！我告诉你三件事：第一我明白时，我的生命我做主，我的治疗方案必须听我的，我绝对不去ICU不在身上插管子开口子，我能吃能喝时别给我输营养液，不能吃喝了也别浪费药物，给我止疼退烧药别让我难受就行，我就想舒舒服服地走；第二我大闺女都70多岁的人了、我现在四世同堂、儿孙满堂，我不想稀里糊涂走后给孩子们留下一堆事，所以我早在几年前刚查出来这个肿瘤时我就写好遗嘱做好财产公证啦；第三如果我昏迷或者糊涂了，你千万不要给我输液打针用药了，只用让我不疼不难受的药、别的都不要做。其它没想到的事听我大闺女的就行。她最懂我的心思了。”

一周后、也是马上临近春节时，患者去世了。除夕夜，他的大女儿给我发了一条信息：郭医生，谢谢你满足我父亲的心愿，他才走得那么平静，我们一家人才能有心思过春节。

我们梳理这份“善终计划”的决策过程可以看到这位百岁老人和其家人的智慧：不隐瞒病情、医疗方案完全尊重患者本人意愿→不回避死亡、提前做好遗嘱公证和财产分配→不遗留矛盾、未尽事宜代理人决策。我把这样的决策过程总结归纳为“安宁家事三宝”，包括生前预嘱、遗嘱和指定代理人，分别对应患者的医疗自主决策权+财产自主决定权+其它事宜授权代理人决策，专门破除“家事三件套”。提前做好这些准备，患者基本能安心平静地离开。这也是我一直致力于推动的临终照护模式。非常欣慰的是，这些年患者的知情权和医疗自主决策权越来越受到重视，也有越来越多的家庭选择尊重患者本人的医疗选择和心愿。需要特别指出的是，2021年修订的《中华人民共和国医师法》也明确提出了要保障患者的疾病知情权和医疗自主决策权。这为医疗人员实施病情告知提供了有力的支持。

那么听了这个案例很多人可能会想：这位百岁老人和家人有足够的人生阅历和智慧，所以能提前考虑“如何善终”这件事并做好安排。换成年轻人就未必了、儿童的家长就更想不开了。好，我们接着来看下面这位小朋友和家人的做法，我清楚记得他们一家人给我上了一堂“儿童版善终计划”生命教育课。

案例4：7岁胶质瘤患儿，我好像活不久了，我告诉妈妈生个弟弟，让他替我，和哥哥一起照顾好妈妈！

7岁小朋友刚住进病房时，父母就和我说：“我们在北京生前预嘱推广协会这个公众号上的全国安宁疗护地图里找到了你，我们就带着孩子来了。虽然我儿子是未成年人没法自己做主、但作为父母觉得生前预嘱特别适合临终患者和家庭，我们参考它的理念和内容列了几条计划想请你帮着完成：第一我想让孩子在医院一直住到去世，因为他会反复疼痛和发烧，我们在家处理不了。第二孩子清醒时我们想尽量对症治疗，多陪陪孩子，也可以输点血和营养液；孩子昏迷了我们就不做任何过度抢救、不插管子、也不输血输液了，就只做镇静镇痛退热处理，让孩子舒服、干净、完整地走。第三我们家是外地的，我们想提前联系好火化的地方。”

我当时觉得挺意外的，因为很少有儿童肿瘤家庭能这么理智地接受孩子的死亡、并提前做好准备。但更让我惊讶的其实是随后这个7岁孩子的话。

有一天查房时孩子告诉我：“我在妈妈手机里看到过你讲话，你讲一个妈妈感谢你让她女儿漂漂亮亮地走。郭阿姨，我知道自己的病也治不了，你能帮我三个忙吗？第一就是我是男孩子，你帮我要帅气地走！第二就是我火化后，你能帮我和爸爸妈妈说把我撒在老家的河里吗？我想变成一条鱼，游到爷爷的鱼缸里。还有第三个可是我最重要的事了！我自己办好了！我昨晚上告诉妈妈让他生个弟弟，让他替我，和哥哥一起照顾好妈妈！”

坦诚讲，那一瞬间这个天使般的孩子治愈了我很长时间的职业耗竭。从事安宁疗护临床工作这些年，面对来自各个方面的压力，特别是经常送走儿童患者，我有段时间一度怀疑坚持下去的意义在哪里、甚至考虑要不要重新回到麻醉专业。这个“儿童版生前预嘱”不仅把死亡变成了一个家庭代际间生命浪漫的迁徙与重生，更在那一刻，补齐了我所有的无意义感和缺位的职业成就感。

那么在这里也解释一下，可能大家会觉得7岁的孩子不可能这么成熟。其实长期生病住院的孩子有个特点：就是身体发育滞后 、但心理特别成熟。我们以为孩子什么都不懂，但我接诊过3岁就和我聊死亡的孩子。

入院1个多月后，孩子状态越来越差，意识间断不清。我们撤掉了不必要的输液管道，只保留了镇痛泵和吸氧。3天后，孩子在妈妈怀抱里睡着走了。

我们帮着爸爸把孩子送到火葬场的车上时，妈妈却始终没走出病房，一直在埋头整理孩子的玩具，我当时心里有过一丝不解，但马上又想失去孩子对一个母亲的打击实在太大了。

孩子后事办妥后，妈妈来和我告别，她说：“郭主任，我看出来你的疑惑了，你肯定是说妈妈怎么不去送孩子最后一程呢！我没去火葬场是因为我怀孕了。感谢您这段时间的照顾，我们帮着孩子完成了所有心愿。”

后来我无意中翻看妈妈的朋友圈，发现有了小女儿，女儿在妈妈店里玩，妈妈朋友圈都是新款女装促销。这是我第一次在广告里感受到善终的“延续效应”，那就是留下来的人有勇气和力量好好生活。这个结果的关键就在家庭做好了善终准备、孩子走得没有痛苦。所以父母才能带着思念开始新生活。而如果儿童没有善终，对整个家庭的打击是难以想象的，很多家庭在孩子离世后难以恢复正常的家庭生活和社会功能。我遇到过许多孩子离世后母亲抑郁的、长时间无法工作的，非常让人痛心。所以儿童安宁疗护除了孩子，对父母和主要照护者的关注也同样重要。这也是我们努力的方向。

我们复盘为什么这一老一少能够走得这么平静：百岁老人和家人共同商量、尊重老人的选择、提前理性规划、遵循“安宁家事三宝”，患者善终家属善生；7岁患儿虽是未成年人，但父母采取不欺骗、不回避的生命教育方式，和孩子一起规划、反而让孩子获得善终、更留下生命的希望和更迭。所以死亡不是生命的终点、年龄也不是生前预嘱的门槛，只要有能力进行明确的意思表达，医护人员应该接纳每一位患者和家庭的合理善终需求。

在这里也借这两个案例解释一下什么是生前预嘱和遗嘱：

生前预嘱：是指人们在意识清楚时签署的，说明在临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。主要涉及患者的医疗自主决策权。在患者临终阶段等特定情形出现时即可生效。

遗嘱：是指遗嘱人生前在法律允许范围内，按照法律规定的方式对其遗产或其他事务所作的个人安排，并于遗嘱人死亡时发生效力的法律行为。遗嘱主要涉及个人财产自主决定权。

好，到这大家可能又有新问题，我们通过安宁家事三宝破解了家事三件套，来制定我们的善终计划。那么在现实世界中，“善终”是单纯的医学事件吗？安宁疗护又如何保障患者善终？在清明系列的第三期我们会继续通过案例回答这个问题。

供稿：郭艳汝/中山大学附属第七医院（深圳）