隐瞒癌症病情不再是“善意谎言”
适当告知病情更利于后续治疗
病情告知是疾病治疗中的重要一环,早在2002年,国务院颁发的《医疗事故处理条例》第11条规定就提到:“医疗活动中,医疗机构及医务人员应当将患者的病情、医疗措施、医疗风险等如实告知患者,及时解答其咨询,但是应当避免对患者产生不利后果。”
中国医学科学院肿瘤医院胰胃外科病区主任田艳涛教授介绍,在我国独特的文化背景下,临床医护人员通常是先将真实病情告知家属,再根据家属的意见决定是否告知患者。而家属则普遍高估患者获知真实诊断的负性情绪,不主张将实情相告。
曾晓勇表示能理解这种行为,“家属和患者接触最多,最了解其性格特点,若家属选择隐瞒病情,我们也会配合家属,对患者积极治疗,待其病情稳定后告知病情,这在临床中也是一种选择。”
田艳涛告诉记者,近年来,越来越多的研究表明,医疗坏消息的告知是可行的。
“从临床治疗而言,适当告知病情更有利于后续治疗。”张宏艳说。
为明确肺癌患者病情知晓情况与生存时间之间的关系,2002~2020年,中国人民解放军海军军医大学苏彤和唐云翔教授团队联合上海市疾控中心开展了针对29825名肺癌患者的大样本调查和长期随访,研究发现无论是单因素分析还是多因素分析,患者知晓癌症诊断都与生存时间存在显著相关,知晓癌症诊断的患者生存时间显著较长(知晓癌症病情的患者中位生存时间为18.33个月,不知病情的患者中位生存时间为8.77个月),知晓癌症诊断是肺癌患者生存时间的独立保护因素。
对此,田艳涛指出:“如今,我们对癌症告知的态度应该从‘是否告知’的原则性问题,转变为‘如何告知’的技术性问题。”
病情告知是一门艺术和学问
医癌先医心
在“恐癌”文化盛行的当今,由于对肿瘤缺乏正确认识,多数患者将癌症视为“死亡宣判”,从而造成“心死”后的一连串劣性身心反应。因此,对于临床医生而言,病情告知是一门艺术和学问,一旦告知不当,极易引起患者激烈反应。
对此,江苏省中医院普外科江志伟教授表示,医癌先医心,面对肿瘤患者,不能只见瘤子不见人,告知病情时,好的沟通有利于治疗、随诊、随访和长期指导。
与之相对应的是,我国在医生沟通教育层面还存有短板。
“为患者做心理咨询是一件非常专业的事情,不是简单的安慰就完了。”2008年汶川地震后,CSCO肿瘤支持与康复治疗专家委员会主任委员王杰军教授曾参与过国家科技部的有关心理干预的重大专项,探索重大疾病对患者心理的影响。“课题进度艰难,肿瘤科医生对心理知识的了解非常肤浅。”王杰军表示,肿瘤的先兆是肿瘤情绪,肿瘤心理覆盖肿瘤治疗的全程,如病情告知环节,如果有心理专科医生与肿瘤医生相互配合或肿瘤科医生具备心理学知识,这个环节将会做的更有温度,更加体现人文关怀。他说:“一位好医生,一定需要充实的医学知识,同时还需要是一个心理学家、一个艺术家、一个社会活动家。因此,希望肿瘤科医生不断学习,掌握更多医学以外的知识。”
刘端祺的观点与之不谋而合,他表示,病情告知需要技巧,但不能单独为了技巧而表现技巧,那就太浮于表面。“就像有的演员演得再使劲,你一眼就能看出来他是演的。好演员需要把自己融进场景,也就是医学上所说的‘共情’。共情,是架起医患交流的桥梁,是患者能够感受得到的温暖。”
如何告知病情是肿瘤科医生的基本功
刘端祺告诉《医师报》记者,大多数肿瘤患者在意识到自己罹患癌症时,往往会出现五个心理过程:否认、愤怒、交涉、抑郁、接受。“所以,医生在告知前要做好充分准备:一是了解患者的家庭生活背景、文化背景、社会关系等,二是了解患者病情,准确判断,三是对患者的各种反应有所预期,有所应对,四是对患者的后续治疗负责。”
刘端祺表示,对于肿瘤科医生而言,如何告知病情是一门基本功,这门“功课”没有千篇一律的课程,只能根据自己的工作经验去积累、去感悟。
根据多年经验,刘端祺建议办公桌上准备两个东西:纸巾和纸杯。“患者哭了帮忙递个纸巾,安慰患者或者缓和气氛就倒杯水。”刘端祺提到,自己在进行病情告知时会关掉手机,若有特殊情况无法关机,也会在接电话时告诉对方:“我这边有很重要的事要做,稍后再联系”。“你这么一说,患者就会觉得你很重视这件事,很重视他,心理上取得患者信任和理解。润物细无声,细节暖人心,告知坏消息时要尽力为患者营造出轻松平和的环境。”
中山大学肿瘤医院结直肠科卢震海教授也给出建议:“在告知病情时切忌快言快语,而是要循序渐进、避重就轻。若患者面对医生过于紧张,也可通过家属转告或护士告知。”
卢震海介绍,肠癌学科领域有一种专业护士,叫造口治疗师。“肠癌患者切除肛门后,会将肠子拉到肚皮上,形成一个人工肛。造口治疗师除对患者进行疾病护理外,还会承担对患者的心理辅导,进行相关科普教育。通过医生、护士、其它病患、家属等多方面不同形式的交流,有助于患者早日树立信心,积极接受治疗。”
北京大学肿瘤医院党委书记、CSCO抗淋巴瘤联盟主任委员朱军教授表示,肿瘤医生在告知癌症患者病情时的表现体现了医生的工作能力和人文关怀。如何告知需要根据患者的情况,如文化程度、性格特征等,制定个性化的告知方案。“只要你对患者心怀关爱,总能找到一种最恰当的方式与患者交流。虽方法各不相同,但殊途同归,都是为了减轻患者痛苦,助其建立治疗信心。”
从“以家庭为中心”转变为“以患者为中心” 还有很长的路要走
实际上,早在1973年,美国著名的《患者权利法案》(Patients Bill of Rights)就已明确提出,患者有权要求自己或亲友,以自己能理解的方式了解自己相关的诊断、治疗方式及预后情况。
刘端祺有一个研究生同学,在美国被查出肝癌后,主治医生微笑着跟他说:“检查发现你的肝脏有点问题,你希望先听坏消息还是好消息?”该同学选择先听好消息,对方说,“好消息就是你肝上的包块还比较小,还能治。”这么一说,该同学就知道自己是肝癌。接着医生就问,“你愿意让谁知道这个消息?妻子、同事、领导?是你自己说还是我们传达,亦或是保密?”
“这种方式体现了‘以患者为中心’的医疗服务模式,我们现在也在试着做,但还远远不够。”刘端祺表示,中国人重视家庭,看病存在一个特点,“只要患者生病,就会变成‘以家庭为中心’,特别是家里的两端——最老和最小,基本上没有选择权。小孩子心智不成熟没有决定权容易理解,而老人出现这个问题一般有三个原因,一是经济能力比孩子差,二是老人失能失智,三是社会舆论的干扰(如不治疗就是不孝等)。”
“在病情告知这件事上,大多数老年患者无权利可言。而我们的目标是:尊重患者的知情权,也尊重患者对自己疾病消息的处理权。”刘端祺认为,这是一场移风易俗的变革,还有很长的路要走。
延伸
告知or不告知?这是人生态度问题
如今,有不少医务人员在努力促进患者对其诊断知情权的实现,但是仍有一些患者家属坚持对患者隐瞒疾病的真实信息。癌症知情对患者的后续影响尚未完全明确,对于是否要对癌症患者披露实情也还没有完全达成一致。
在刘端祺看来,告知还是不告知,其中蕴含的实质问题是人们直面死亡、直面生活给自己带来任何后果的人生态度问题。各地风俗不同,对死亡的理解也不同,因此对病情的接受程度也不同。“我曾在少数民族地区工作了10余年,发现他们对死亡看的很豁达。少数民族的生活与大自然相互交融,‘天人合一’,将死亡视作回归自然。在他们的宗教信仰里,也把死亡看做‘归天’,回归到大自然这个极乐世界。因此,他们反而更容易接受真实的病情告知。”
刘端祺表示,病情告知是医患双方增进感情的过程,也是一次绝佳的生命教育机会。“医生要把‘尊重’两个字刻进自己的生命,尊重患者生命的同时,也尊重死亡。”刘端祺提到,目前,我国的生命教育已经起步。“近10年来,大家经常能在网络或者影视作品中看到生死相关的作品,很多年轻的医务人员重视生命教育,医院的社工志愿者也在积极开展相关活动,一定程度上推动了生命教育的科普。大家的实践经验越来越丰富,一定会在病情告知和尊重患者知情权方面形成我们自己的特色。”
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