一句“没得治”之后，ILD患者通过MDT生死逆转

时间：2025-09-26 15:58:25来源：医师报作者：杨瑞静阅读： 1086

撰文｜医师报融媒体记者杨瑞静

口述｜昆明医科大学第一附属医院呼吸与危重症二科主任张剑青

“你的诊断都明确了，怎么反而没接受治疗？”看着眼前的52岁患者，张剑青有些不可思议。

这位患者并非主动求医，而是在探望住院的朋友时被胸外科医生“顺手”拦下，拍了CT，再转过来的。

患者告诉张剑青：“其实我早就做过肺活检，病理也明确是非特异性间质性肺炎（NSIP）。”

最初的症状出现在48岁，咳嗽、活动后气促。但那时他还能工作，还能出差，于是就觉得“先放一放”。后来几年间，他辗转上海、杭州等大医院，接受了冷冻肺活检，病理标本送往广州，得到了明确诊断。

面对张剑青的疑惑，当事人却不觉得有什么不妥：“我直接回到本地医院治疗了，一直在吃中药。”

这一次，他问完诊，依然没有接受规律复诊。“他根本没把这病当回事。”张剑青摇头。

在张剑青的从医经历中，间质性肺疾病（ILD）患者并不少见。但有两个案例始终刻在她的记忆里：一个就是上述迟迟未介入治疗、最终艰难维持治疗的中年男人，另一个则是在死亡边缘被拉回来的老人。

他们不是个例。张剑青坦言，有些患者“确实已经晚了”，但更多人，只是没有及时进入正确的医疗路径。而多学科诊疗（MDT）正是补上这块缺口的关键工具。

从“可改善”到“拖更久”的遗憾

“他的诊断并没有延误，但治疗被完全耽误了。”张剑青至今仍为那位中年患者惋惜。

一年后，患者因呼吸困难加重再次就诊，张剑青注意到他“看起来不一样了”，“他每天都觉得喘不上气，一会儿说自己不行了，一会儿问什么时候能做肺移植。”但检查显示，他的氧饱和度仍能维持在85%以上，不吸氧也可以生活。

这让张剑青意识到，真正困住他呼吸的，除了肺，还有焦虑。

张剑青再次启动MDT。这一次，除了呼吸科、影像科、风湿科、病理科，还有心理科医生加入。最终患者被诊断为进行性纤维化性间质性肺疾病（PPF）、特发性非特异性间质性肺炎（iNSIP），同时合并呼吸衰竭和阻塞性睡眠呼吸暂停综合征（OSAS）。

除此之外，还有器质性精神障碍。此时的患者有严重焦虑与抑郁，入夜失眠，长时间无法缓解。原因或许来自于一连串希望落空：他曾在北京参加干细胞临床试验，又换了另一种新药研究，病情却始终没有改善。

这一次，MDT团队的讨论重点不再是“怎么诊断”，而是“怎么帮他稳住”。包括通过尼达尼布抗纤治疗，使用激素控制炎症，同时用呼吸机治疗睡眠呼吸暂停，并辅以抗焦虑药物。MDT不仅在做诊断，更在帮他构建一条他愿意走下去的长期管理路径。

直到这次住院，张剑青才第一次见到他的家属。“他是家里的经济支柱，所有决定都是他说了算。”女儿说，“他不愿意按时复诊，也不愿意好好吃药，谁都劝不动。”

在张剑青看来，这位患者从未真正理解自己的病。他以为“拖一拖没关系”，事实上，规范的综合治疗是目前延缓疾病进展、改善预后的关键手段，一旦错过窗口期，病程就会快速恶化。也正因为如此，MDT的介入显得格外重要。多学科医生的共同评估，不仅让他清晰认识到自身的病情，也在药物、心理干预等形成合力，帮他接受了抗纤维化治疗和全程管理。

现在，团队能做的也只是延缓他的病情进展，拖得更久一点、平稳一点，尽可能地延长他不需要肺移植的时间。

从“近绝境”到“获生机”的转折

至于另一位老人，她第一次见到他是在急诊病房里。氧饱和度只有40%～50%，整个人只能靠无创呼吸机维持最低限度的氧合。

CT片显示，肺的七八成呈“白肺”状态，几乎看不出正常肺组织的形态。

“典型的严重肺纤维化表现。”但真正让张剑青难过和生气的，是患者和家属说出的就诊经历。

两三年前，这位患者就已被诊断为“肺纤维化”。但医生原话是：“这是不治之症，没得治，别到处去看了，都是徒劳的。”家属没有医学知识，只好听医生的。病情日渐进展，他们也只是守着“不治之症”这四个字，一天天看着老人越来越喘、越来越咳，最后彻底离不开氧气。

再次出现急性加重、几乎无法下床时，他才被紧急转来昆明医科大学第一附属医院。

张剑青和她的团队迅速启动MDT：呼吸科、影像科、病理科等专家汇总病史、影像、肺功能指标后，判断为iNSIP。但影像和临床表现之间的差异让团队警惕：是否存在感染？他们立即在床旁完成气管镜检查，并将肺泡灌洗液送检宏基因组高通量测序（NGS）。

结果让所有人大吃一惊：近万个结核杆菌序列和十几万个曲霉序列。“从影像上看完全不典型。”张剑青承认，“但这一下子就解释了为什么病情进展这么快。”

抗结核、抗曲霉治疗随即启动。五天后，氧合改善，患者脱氧行走，生命迹象迅速稳定。在此基础上，团队启用尼达尼布延缓肺纤维化进程，系统控制病情。尼达尼布已在IPF患者中被证实能显著延缓肺功能下降，减缓病程进展；其在INBUILD研究中也被证实可延缓进展性纤维化性间质性肺疾病（PF-ILD）病程[1][2]。

“这次能救回来，是因为我们判断得够快，行动得够快。”张剑青说，“其实并不是我们多厉害，而是这个团队机制在关键时刻起了作用。”

从“碎片化”到“全周期”的重构

“很多患者第一次听到ILD，以为这是癌症或绝症，其实不是。”张剑青解释，它并不是一种病，而是一类病，包含200余种不同亚型，其病因复杂，临床表现缺乏特异性[3]。如果缺乏系统评估，很容易误判、误治，甚至错过最佳窗口。

这正是MDT存在的意义。MDT已成为ILD诊疗的重要组成部分，2023年发布的《间质性肺疾病多学科讨论规范中国专家共识》更明确规定了MDT流程与推荐实践[3]。在张剑青看来，MDT并不是“把专家拉来讨论”，而是一次对患者病情全方位、全过程的重新梳理——从诊断到决策、从治疗到随访。

“呼吸科统筹病史，影像科判断特征，风湿科排查自身免疫病，病理科分析组织类型，必要时还有感染科、精神科、康复科一起加入。”她提到，“这些不是谁替代谁，而是缺一不可。”

在那位中年患者身上，MDT不仅重新梳理了诊断逻辑，还让心理科一起介入，把治疗拉回正轨；在急危重症老人身上，MDT快速识别了感染，及时挽回生命。

医学并非万能，但尽早进入规范系统诊疗，是改善预后的前提。张剑青说：“我们一直在争取早一点，准一点。”她接触过太多患者，手上拿着明确的影像报告、化验指标，却因为信息割裂、路径中断，甚至错误观念，而走了几年冤枉路。

这也凸显了 ILD-MDT在临床中的核心价值。相比单一科室的判断，通过多学科团队的集体决策，患者不仅能得到个体化、精准化的治疗方案，还能在随访、康复、心理支持等全程管理中获益。对医生而言，MDT让诊疗路径更加标准化和可复制；对患者而言，它意味着更少的弯路、更高的生存质量，以及与疾病长期共处的底气。

“我们确实救不了所有人，但那些本可以早点干预，还能稳住的患者，因为耽误而错过了，最让人遗憾。”她的声音很轻，却透着深深的无奈。