淋巴系统是人体重要的免疫系统，其中的淋巴细胞，帮助人体抵抗细菌和病毒等侵入，保护身体健康。淋巴瘤就是一种起源于淋巴细胞的恶性肿瘤，根据不同的病理学特点可分为霍奇金淋巴瘤（HL）和非霍奇金淋巴瘤（NHL）两大类，但具体还可以分出上百种亚型，发病人群的年龄从新生儿到上百岁的老人，是我国常见的十大恶性肿瘤之一，严重危害我国人民群众健康。数据显示，目前，我国淋巴瘤发病率年增长率为3%-5%，每年新发病例约 10 万。

在这样严峻的形势下，淋巴瘤领域的积极变化给患者带来了希望。近年来，政府、医疗机构、企业、患者组织共同为淋巴瘤患者创建有温度的医疗环境，成为一个个鲜活生命背后的希望之光。随着医学技术、药物创新的不断发展，我国淋巴瘤患者生存状况不断改善，实现了淋巴瘤患者全生命周期管理，提高了患者生活质量。

淋巴瘤之家创始人顾洪飞说：“淋巴瘤领域近20年来取得了非常丰硕的成果，淋巴瘤的诊疗水平得到了巨大的提升，我想这一积极向上的势头必将随着我们科学技术的进步，医疗诊断的经验积累，以及不断优化的社会福利更进一步。”

建淋巴瘤之家助病友闯难关

时间回到2010年5月，当时还在就读研究生三年级的顾洪飞被确诊为霍奇金淋巴瘤，一时间生活发生了很大变化。面临毕业、就业等压力，再加上对这个疾病完全不了解，感觉自己的世界一下失去了颜色。无助的他，只能不停地查资料、上网搜索，进入了“自学淋巴瘤模式”。通过学习，他了解到所患的淋巴瘤类型是肿瘤中相对较好治疗的恶性肿瘤，可谓是不幸中的万幸。

当时，顾洪飞所在的“风雨彩虹”QQ群有400多名淋巴瘤病友，他常常带着病友们的问题去请教专家。有一次，他找北京大学肿瘤医院党委书记、大内科主任朱军教授帮病友问诊，他尝试着问朱军教授能不能让一些专家到他们QQ群里面为病友做一些指导。当时朱军教授就问他，有没有网站，可以先上去看看，再进行指导。这次与朱军教授的交流，让顾洪飞萌生出建网站的想法。

从医院出来后，建网站的建议一直在顾洪飞脑子里挥之不去，于是当即决定在QQ病友群里讨论，幸运的是，群里有专门技术出身的病友，马上响应了，两天之后，匆忙上线的网站就是“淋巴瘤之家”最初的形态，其运营全靠病友们兼职管理。直到2013年末，顾洪飞带领另外一个病友和一个社工，组成团队，又租了一间办公室，“淋巴瘤之家”开始按照一个组织来运营。通过网站，平时患者交流的问题积累下来，患病的、术前的、术后的、康复的都能在网站上发布自己的心得与疑惑，后进来的病友也都能够看到，就这样“淋巴瘤之家”诞生了。

作为中国唯一的淋巴瘤患者在线交流社区“淋巴瘤之家”，13年来，不断重复一件事：帮病友，一起闯难关。时至今日，“淋巴瘤之家”的病友由创建时的430人，已经扩展到注册人数突破14万。

 淋巴瘤之家团队成员 

整理最新的淋巴瘤医学进展，汇总临床试验信息，让患者第一时间了解新药及治疗新进展；组织线下患教活动和线上微课堂，创造病友与专家零距离学习的机会；帮助有需要的病友进行病理再确定；帮助治疗中有疑问的病友进行代问诊；录制《淋巴瘤大讲堂》，向病友传播淋巴瘤规范治疗知识等……相聚“淋巴瘤之家”的14万人，无论是正在治愈还是治愈成功的病患，都能在这里感受到家的温暖。

 2019年《淋巴瘤患者生存状况白皮书》发布

共筑有温度的医疗环境

2024年8月4日，由淋巴瘤之家、广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会联合主办的“第四届中国淋巴瘤病友大会”在北京举行。现场来自全国各地的淋巴瘤患者和家属、临床专家、药物经济学专家等，共同见证了“淋巴瘤之家120”救助危重淋巴瘤患者项目启动。　

淋巴瘤之家在长达13年的为患者服务工作中，也深刻观察到危重淋巴瘤患者群体面临的困境：由于病情进展迅速，患者们往往难以在短时间内得到经验丰富的临床专家的精准救治，生命威胁成为亟需解决的问题。为破解这一难题，淋巴瘤之家自2024年5月起试运行了“淋巴瘤之家120”项目，为紧急情况下的危重淋巴瘤患者制定了高效的应急响应机制，突破挂号、等床位等老套路模式，直接协调三甲医院主任，目前已成功挽回很多患者的生命，该项目为危重患者建立起生命守护线。

该项目的实施是淋巴瘤之家聚焦淋巴瘤背后每一个家庭的需求，汇聚各方力量以期让患者回归正常的家庭生活的缩影。

 “淋巴瘤之家120”救助危重淋巴瘤患者项目于北京启动

淋巴瘤之家先后向政府决策者建议将肿瘤专家纳入罕见病名单审查委员会，并向中国罕见病联盟办公室提交了将5种罕见淋巴瘤亚型纳入罕见病目录的申请。经过努力，2023年9月，皮肤T细胞淋巴瘤和华氏巨球蛋白血症/淋巴浆细胞淋巴瘤被正式纳入《第二批罕见病目录》。

此外，淋巴瘤之家还与11个国际淋巴瘤患者组织共同发布了《即刻行动：改善CTCL诊疗的全球患者共识》，旨在进一步推动多学科团队合作、优化诊疗资源分配、深化疾病分期理解、普及疾病知识等。

近年来，不仅是患者组织在不断地为淋巴瘤患者的康复努力，政府、医疗机构、企业也在不断努力为淋巴瘤患者创建了有温度的医疗环境。国家卫健委高度重视淋巴瘤相关专科建设工作，制定了多项政策措施。近年来，组织起草发布了淋巴瘤等肿瘤的诊疗规范、用药指导原则、临床路径等文件，并不断更新完善，逐步提高我国淋巴瘤诊疗规范化、科学化水平。同时，通过临床重点专科建设等工作，推动医疗机构加强淋巴瘤相关专科建设，提升医疗技术水平和医疗质量安全水平。

药物研发不断造福淋巴瘤患者，淋巴瘤之家曾获得一家药企颁发的临床试验杰出贡献奖。围绕临床试验，淋巴瘤之家陆续合作过的药企有20家左右，目前还有将近10多个药品的试验在推进中。

北京大学肿瘤医院党委书记、大内科主任朱军认为，近年来，我国基层淋巴瘤规范化诊疗取得了明显进步。同时，淋巴瘤专科与人才队伍建设的加强也推动了我国淋巴瘤患者全生命周期的管理质量，淋巴瘤患者5年生存率有了明显的改善，距离《“健康中国2030”规划纲要》提出的“总体癌症5年生存率提高15%”这个目标越来越近。

哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军认为，随着近年来淋巴瘤治疗在化疗、免疫治疗以及细胞药物治疗等方面不断取得突破，淋巴瘤的治愈率逐渐呈上升趋势。

破生命羁绊迎健康未来

淋巴瘤患者面临着诸多难题，淋巴瘤之家总结出三大挑战。其一，据淋巴瘤之家发起并参与编写的“2019 年中国淋巴瘤患者生存状况报告”，中国淋巴瘤患者的治疗依从性亟待提升，其中有61%的患者曾有断药经历，19%是因经济负担过重所致。其二，淋巴瘤分型繁杂，部分亚型缺少针对性的创新药品与相应治疗规范，致使整体5年生存率与欧美相比存在差距。其三，新药费用高昂，自付比例大，像滤泡性淋巴瘤这类惰性肿瘤，治疗开销巨大，医保报销有限，患者自费比例居高不下，患者及其家庭经济压力沉重。

洞察到这些问题后，淋巴瘤之家多年来在全国淋巴瘤专家的支持下，通过一系列创新手段，构建起了一个以患者为中心，包含政策倡导、研发支持、疾病科普、心理关怀等多维度的支持体系，全面且深入地服务于淋巴瘤患者群体。

在政府、医疗机构、企业以及患者组织等多方面的共同努力下，近20年来，淋巴瘤领域成果丰硕，诊疗水平大幅提升。未来，这一积极态势必然会随着科学技术的进步、医疗诊断经验的积累以及社会福利的不断优化而持续发展。顾洪飞满怀期待地说：“我坚信，未来淋巴瘤患者的生存时间和生活质量会不断延长和提高，经济负担会逐渐减轻，治疗时间会进一步缩短。真心盼望有朝一日，所有淋巴瘤患者都能迅速且彻底地康复，过上幸福美满的生活！”

淋巴瘤之家最初的口号是“只有病友最懂你”，倡导病友间的相互理解与关爱。2023年，口号升级为“让淋巴瘤不再成为生命的羁绊”。顾洪飞指出，这一口号的升级展现了对患者未来的美好展望，意味着只要患上淋巴瘤，就无需担忧生命会因此终止，期望淋巴瘤不再成为患者生命的阻碍。同时，他建议尤其是年轻患者，不要放弃梦想，未来还有很多精彩等待着他们去体验和享受。