1994年，中国正处于改革开放的关键年份，在世界的浪潮中也重放光彩。新的思想迅速涌入，新的时代缓缓开启。在经济逐步起飞的同时，中国的公益慈善事业也迎来一个崭新的阶段。这一年，中国红十字基金会（简称红基会）成立了，它以“守护生命与健康，红十字救在身边”为使命，以“人道、博爱、奉献”为基本准则，争取一切可以争取的援助与支持，致力于改善人的生存与发展境况，保护人的生命与健康，为弱势群体带去福音。

进入新世纪之后，中国的公益慈善事业跟随改革开放的进程以及各大公益组织、机构的创办也逐渐发展完善起来。2016年9月1日起施行的《中华人民共和国慈善法》，进一步促进了公益事业规范和蓬勃发展。人们的公益意识不断增强，志愿服务以更广泛的形式开展，越来越多的个人和企业参与到公益事业当中。社会各界不仅捐赠善款，还发挥自身的资源、渠道、技能等优势助力医疗救助公益事业，提升了全社会对医疗公益的关注和支持。

中国红十字基金会理事长贝晓超

润物无声 让公益长相伴

中国红基会诞生以来便肩负着深沉的公益使命，几十年来一以贯之，将救助弱势群体落于实处。作为全国5A级公募型基金会，从成立以来，红基会便聚焦最易受损群体的人道境遇，开展了一系列“大病救助”“健康干预”的人道帮扶项目，帮助许多患者从病痛泥沼中走出，重新开始新的生活。

中国红十字基金会理事长贝晓超介绍，红基会成立30年来，持续深耕人道救助及人道服务领域，累计救助白血病、先心病患儿超过9.7万人；开展“罕见病关爱行动”、“地贫救助行动”、“互联网救助行动”；救助罕见病、再障、唇腭裂等大病及重症患者3.2万余人；设立“生命接力基金”，支持人体器官捐献事业；立项援建博爱卫生站、健康e站3200余所；立项援建博爱校医室、未来教室、英雄能量站等共621所；培训乡村医生、儿科医生、基层医生和医务社工等超过123万人次；先后荣获7次中华慈善奖，共有8个公益项目获奖。

“关注和保护最易受损人群的生命与健康”是红基会医疗救助项目的核心宗旨，这一理念不仅体现在口号上，更落实在对贫困重症人群（尤其是儿童）的细致关怀和实际行动中。

为了帮助更多大病患儿及时得到救助，自2005年起，红基会先后设立了“小天使基金”和“天使阳光基金”，专注于为0至14岁白血病和先心病患儿提供救助。随后，在2009年和2011年，这两个基金被纳入中央专项彩票公益金资助范围，形成“中央专项彩票公益金大病儿童救助项目”，进一步扩大了对白血病和先心病儿童的救助力度。

截至2023年底，该项目已获得超过25.6亿元的资助，惠及白血病患儿65163人、先心病患儿23306人次，逐步成为我国儿童医疗保障体系和政府医疗救助的有力补充，有效挽救了孩子的生命，也减轻了患儿家庭的经济负担。

先心病儿童筛查诊疗

为爱呐罕 让罕见被看见

中国红基会关注的，还有另一群不易被人了解的特殊患者。长期以来，因为对一些特殊病症缺乏认知，很多疾病都被妖魔化。“番茄宝宝”“瓷娃娃”“玻璃人”这些奇特称呼背后的其实是：卟啉病、成骨不全症、血友病这些极为罕见又难以治愈的疾病。这些疾病有一个统称——罕见病。

因为人口基数大，中国罕见病患者数量也格外庞大。目前预计患者总人数已超过2000万，且每年新增人数超过20万。近年来，国家对罕见病患者群体高度关注，并推出多项利好政策，中国罕见病领域获得社会各方的诸多关注。然而，由于罕见病在社会整体认知度仍有待提高、医疗信息和资源不均衡等，中国罕见病患者目前仍面临许多挑战。

罕见病往往伴随诊断难、用药难、药价高诸多问题，而且经常因为认识不足而导致误诊，延误最佳治疗，危及患者生命，影响患者生活质量。据悉，中国罕见病的误诊率超过60%，一些疾病甚至达90%以上。即使部分幸运者得到诊断，也只有不足5%的罕见病有药可医。

多年来，中国红基会持续关爱罕见病患者，针对罕见病患者面临治疗难、用药贵等问题，2014年起先后对患有小胖威利综合症、马凡综合征、遗传性大疱性表皮松解症、克罗恩病等多种罕见病患者开展救助。

2019年7月，中国红十字基金会正式启动“罕见病关爱行动”，从人道救助、医师培训、平台搭建等方面进一步推进罕见病救助工作，致力于让罕见被看见。截至2021年2月累计救助超过600名罕见病患者、培训罕见病医师118名，患者教育及科普的受益人次超过2万人次。

医路同行 让关爱更全面

红基会自成立以来，一直积极与社会各界合作，努力争取更多的医疗援助。在此途中，红基会与很多同样具有人道主义情怀的企业并肩同行，不断推进罕见病救助课题的研究。武田中国便是在此机缘下与红基会展开合作的企业之一。

武田是一家以价值观为基础、以研发为驱动的全球领先生物制药企业。自1994年进入中国市场以来，武田中国始终秉持“以患者为先”的理念，专注于创新药物的研发，助力改善患者生存，这与红基会“守护生命与健康”的奋斗目标高度契合。作为罕见病领域的领导者，武田在中国已获批了近10款罕见病创新产品。一直以来，武田不仅致力于将更多创新罕见病疗法引入中国，更持续推动患者关爱赋能，提升患者生活质量。

红基会与武田中国的合作起始于2020年的“IBD患者援助计划”。此后的2021年6月27日，双方在北京正式达成战略合作，通过一系列全方位的解决方案，共同推动法布雷、戈谢、遗传性血管性水肿等罕见病领域的患者关爱，助力提高创新药物可及性，优化患者全病程管理，推进中国罕见病诊疗体系建设。

在武田中国的支持下，截至目前，红基会已为2.48万人次提供了免费罕见病筛查，其中3194人确诊，有效避免了因误诊造成的患者经济和心理负担，还为1.4万名IBD患者和221名血友病患者提供援助。而且，这份援助不仅仅体现在经济方面，还有对于患者全方面的身心关怀，极大体现了公益医疗的人道主义核心价值观。

在红基会与武田中国携手推进的血友病患者关爱项目中，有一位名叫皓皓（化名）的四川少年让人印象非常深刻。尽管年纪尚小，他却已与血友病这一遗传性出血性疾病斗争多年。自婴儿时期起，他便被确诊患有这种遗传性出血性疾病，体内缺乏关键的凝血因子，导致哪怕是最微小的伤口也可能引发难以控制的出血，使他的生活充满了无尽的挑战与痛苦。

13岁的皓皓，已经历了无数次生命的考验，每一次出血都像是在“鬼门关”走一遭。血友病无法根治，这使得皓皓的家庭长期面临着沉重的经济压力。幸运的是，血友病患者关爱项目的及时援助，不仅为他们提供了必要的医疗和生活支持，更在关注皓皓身心成长的同时，赋予了他们一家与病魔长期斗争的坚定信念，让他们重新燃起了对生命的热爱与希望。

在与病魔抗争的岁月里，皓皓展现出了非凡的坚韧和才华。他不仅热爱绘画、音乐和书法，更在川剧变脸这一传统艺术上展现出了惊人的天赋，成为了全国为数不多的能够表演此技的血友病患儿之一。尽管病痛时常侵扰，但皓皓的眼中始终闪烁着对未来的憧憬与期待。

公益之路漫长而充满挑战，但恰恰是这些触动人心的瞬间，引领着人们追寻生命的意义与价值。正如贝晓超所言，“我们深切地感觉到了皓皓内心对生命绽放绚丽光彩的强烈渴望。而这份渴望，也激励着红基会不断提高人道服务能力，努力拓展人道救助范围，帮助患者获得更好的治疗体验和更高质量的生活，为贫困重症人群的生命之旅增添更多的温暖与希望。”