4月6日，由全国血友病协作组、北京血友之家罕见病关爱中心联合发起, 拜耳支持的题为“同关注•友奇迹”的2016年血友病诊疗中心公益筛查项目启动会在京举办。该项目将覆盖43家血友病诊疗中心（HTC中心），内容主要包括两部分：一是为疑似新血友病患者提供免费的凝血因子检测服务，确诊是否患有血友病；二是为已确诊的血友病患者提供免费的病毒筛查以及关节检测及评估的服务，以便提前采取治疗措施。可惠及超过6000人次血友病患者。中国血友病协作组杨仁池教授、赵永强教授、李晓静教授，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛等嘉宾出席了本次活动。

项目启动仪式

专家合影

专家座谈会

血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，由于患者的血液中先天缺乏一种凝血因子，易导致出血不止，形成血肿、皮下血块等，给患者造成巨大的身体伤害，甚至生命威胁。在我国，预计有近10万的血友病患者，然而绝大部分因为缺乏早期治疗而造成身体残疾，或者因病致贫，生活现状不容乐观。而在欧美很多国家，血友病患者可从小接受预防治疗，减少出血频次和畸形概率，并能像正常人一样参与运动。

北京协和医院教授赵永强在会议中强调：“目前国内血友病患者的诊疗率低、致残率高，主要原因：一是公众对血友病缺乏认识，很多患者错过了早期诊断和治疗的机会；二是血友病相对少见，很多临床医生对该病缺乏相应的认识，容易造成误诊和漏诊。”

中国医学科学院血液学研究所教授杨仁池补充道：“除此之外，血友病患者需要综合治疗，需要跨学科的专业医护队伍为患者提供全面的医疗服务和疾病管理，而很多医院是无法提供的，这也是血友病诊疗困难的主要原因。血友病需要终身治疗，医疗费用高昂，导致很多患者无法得到充分治疗。”

北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛先生表示，很多血友病患者不知道自己在使用凝血因子的过程中可能感染了病毒，也有很多血友病患者的关节可能正处于畸形病变过程中。如果血友病患者能通过相应的医疗服务提前得知，就能及时采取措施，避免伤害。

会议最后，主办方宣布4月17日将会在北京奥林匹克森林公园举办“为爱而走·世界血友病日”慈善健走大会，并呼吁社会各界人士和爱心企业共同关注血友病，关注血友病患者，伸出我们的援助之手，让奇迹发生在血友人身上！