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2017-03-30 总第495期
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发布时间:2017-03-30

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琼瑶阿姨生前预嘱激起千层浪

发布时间:2017-03-30来源:《医师报》作者:张雨 任艺  阅读: 761  

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在中国,谈论死亡似乎是一件很忌讳的事,谈论自己的死亡似乎更是一件不可思议的事。但是在如今的中国,这一切似乎正在发生着润物细无声的变化。

3月12日,即将成为“80后”的琼瑶阿姨在Facebook上发表了一封她写给儿子和儿媳的公开信——《预约自己的美好告别》,传达了她希望自然死亡、不要抢救、尊严离去的意愿。

琼瑶阿姨曾说过:“生时愿如火花,燃烧到生命最后一刻。死时愿如雪花,飘然落地,化为尘土!”原来,她对于死亡亦如此浪漫。

或许不少人会认为琼瑶阿姨的这封信,充满了对于死亡的豁达。但实际上,这封“生前预嘱”在西方国家并不罕见。

正如北京协和医院老年病科副教授宁晓红所言:“琼瑶阿姨的公开信,对于我们而言是一个非常好的宣传生前预嘱和缓和医疗的契机。目前大陆还没有这方面的‘代言人’。一封公开信,给了全社会再次认识生命,认识死亡,认识尊严死、安乐死、生前预嘱、缓和医疗的机会。”

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医生这样看待『尊严死』

“不能说死”  推广生前预嘱的最大阻力

“生前预嘱”即人们在健康或意识清楚时签署的,说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要某些医疗及护理的指示文件。

美国加州早在1976年便通过了世界上首个《自然死亡法案》,允许不使用生命支持系统来延长不可治愈患者的临终过程,即允许患者依照自己的意愿自然死亡。其最大好处是可以避免生者与死者两不安。但在我国,生前预嘱的推广过程似乎并不平坦。

北京生前预嘱推广协会秘书长袁晨超告诉记者,中国传统观念中对于“死”的忌讳是生前预嘱推广过程中的最大障碍。安静、舒缓地结束生命是每个人的追求,但传统观念让大家拒绝谈论死亡。当生命不可逆转时,子女多会选择尽力抢救,最痛苦的却是患者本人。

北京生前预嘱协会常务副会长兼常务副理事长罗点点和志愿者们去各大医院推广生前预嘱时,常常被医院的负责人婉拒:“我们这里是救死扶伤的地方,谁接受得了你们说死呀!”

生前预嘱推广:安静种树+毛毛雨

尽管困难重重,但这项工作并没与就此搁置。正如宁晓红所言,琼瑶阿姨的公开信,是对生前预嘱最好的宣传。

为了能够落实有意选择尊严死的人们的医疗意愿,“选择与尊严”网站拟写了生前预嘱的样本,即《我的五个愿望》。

袁晨超认为,琼瑶的公开信其实就是她的“我的五个愿望”。她清楚地知道,每个人在生命末期都有选择如何离去的权利。

在美国,通过名人效应做宣传也很普遍。1993年,“生前预嘱”的概念在美国引起社会广泛关注并得到大力推广,因为当时的美国总统克林顿与夫人希拉里曾双双签下自己的“生前预嘱”。

北京生前预嘱推广协会推广生前预嘱一般采用“润物细无声”的方式进行。推广原则是“第一时间缄默原则”,即不会主动向陌生人宣传,因为这是个人的选择,主动去和陌生人谈论死亡,很容易使人误解。

具体的推广方式有:第一,“安静种树”式。在护士站、门诊等人流大的地方,设有生前预嘱的资料架,感兴趣的人在查看资料后会主动打电话来协会咨询。第二,“毛毛雨”式。对生前预嘱很熟悉的人会告知家属、朋友,自己有权利决定自己的临终选择。

医生推广生前预嘱具有天然优势

医生是生前预嘱推广的先锋

在医师报微信公众平台(DAYI2006)开展的一项针对医生的调查中,94%的医生当自己面对死亡时,会选择尊严离去。亲人要求尊严死时,71%的医生会尊重亲人的选择。由此可见,医生比其他人群更能接受生前预嘱,也更能现身说法地推广生前预嘱。

袁晨超向记者介绍到,北京生前预嘱推广协会委员、已于2016年辞世的北京医院原院长吴蔚然,很清楚地将自己的“五个愿望”都填写了,甚至注明了某些药品在哪个阶段不能用,以及药品的剂量,并让自己的家属监督。

家属横亘医生要做好引导与辅助

虽然医生比其他人更了解生前预嘱的重要性,但实际推广中,也很难主动去推广。一方面由于患方的传统思想在作祟,另一方面,家属成为横亘在医生和家属面前的一道坎。

在《医师报》的调查中,当医生遇到要求尊严死的患者时,虽然有41%的医生会尊重患者意愿,但亦有44%的医生选择首先听取家属意见。

对此,宁晓红指出,医生的一个很重要的任务就是要做好与家属的沟通。目前家属似乎总是挡在医生和患者中间,替患者做决定。如果大家对于死亡、缓和医疗都更为理解和接纳了,家属挡在医患之间的情况也会有所改变。“家属这关过了之后,往往才能真正帮助到患者。”

因此,宁晓红认为,医生在此过程中应该起到引导和辅助的作用。“引导”是指向并不了解生前预嘱的患者介绍生前预嘱,向了解不是很清晰的患者解释生前预嘱。

而“辅助”的意思是,很多患者并不明白有创救治、气管插管、胸外按压到底意味着什么,而医生的责任和义务就是如实地对这些专业性很强的内容给予相应的解释,让患者能有更加清晰的理解,以完成生前预嘱。