要切实有效地防控肿瘤，首先必须完整及时获取肿瘤相关信息，掌握其流行规律和特点，评价防治效果，以更好地为制定决策提供科学依据。

肿瘤大数据的建立和分析，有利于总结和分析肿瘤的发生和发展，有助于肿瘤的临床和基础研究。”孙教授指出，在中国，肿瘤大数据分析尚未与国际先进标准接轨。

孙立英

美国“三泰数据医学”首席科学家，致力于癌症病例库。曾任美国国家食品药品管理局（FDA）评审组长，美国国防部前列腺研究中心数据库主任、美国杜克大学前列腺中心数据库和组织库主任、美国军医大学创伤分子学实验室主任、美国国立卫生研究院-国家癌症研究中心流行病学专家。Journal of Urology ，Urology ，European Urology 的评审/编委。

全球癌症发病率和死亡率均上升，癌症死亡已居全球及我国全死因第一位，我国癌症发生率居世界首位，癌症危害日益严重，其防治工作日趋重要与迫切。

癌症大数据的前世今生

肿瘤登记起源于20世纪初的欧洲。1929年在德国汉堡建立了世界上最早的以人群为基础的肿瘤登记处。此后，相继建立的各大癌症数据库为全球的肿瘤病因、预防和治疗提供了研究基础。2002年，世界卫生组织（WHO）提出建立国家癌症控制规划（NCCP）。NCCP希望通过系统、合理地执行有关肿瘤的一级预防、早期发现、诊断和治疗，合理利用有限的资源，降低肿瘤的发病、死亡，提高肿瘤患者的生活质量。

孙立英教授介绍，肿瘤大数据分析已成为世界许多国家健康计划的一部分，并取得初步成效。在分析影响肿瘤患者预后的因素、治疗方法选择、TNM分期修订和探索疾病间关系等方面应用广泛，为促进合理利用社会资源、提出进一步科研方向做出巨大贡献。

世界大数据的发展趋势

就世界大数据未来发展趋势，孙教授指出，“未来世界大数据发展将改变现有诊疗模式，大大减少误诊率的发生，实现癌症等疾病的预防。”

要切实有效地防控肿瘤，首先必须完整及时获取肿瘤相关信息，掌握其流行规律和特点，评价防治效果，以更好地为制定决策提供科学依据。但是，随着相关学科和技术的发展及肿瘤防治工作的需要，癌症大数据在蓬勃发展的同时，也面临诸多问题，如数据收集、整理、储存、统计分析、共享、安全和隐私等方面问题。

美国癌症大数据的最新进展

孙教授介绍，美国国立卫生研究院（NIH）于2006年开始建立癌症基因组图谱（TCGA），来自16个国家的研究者们相互协作，已发现了近1000万个癌症相关突变。研究者们继续针对21种癌症类型开展大规模基因突变数据分析。虽然TCGA提升了研究者们对于多种肿瘤的认识，但缺乏对提供样本患者的临床信息研究，也无法进行基因改变与临床相关性的研究。

2015年1月，美国启动精准医疗计划，一期投入逾2亿美元。短期计划是招募100万名志愿者进行癌症基因组测序，从而发现肿瘤基因变化，制定预防和治疗措施。2015年底，美国临床肿瘤协会（ASCO）着手研究如何应用CancerLinQ这一专为分析肿瘤电子病历设计的平台，帮助医生观测对肿瘤患者进行特殊干预后的效果，比较自己的治疗方法与现有标准化模式治疗方法的差异，对未来的研究提出假设。

癌症大数据发展对中国的启示

在我国，每一次癌症治疗几乎都是一个孤立事件。我国基层医院连电子病历的使用比例都处在一个几乎可以忽略的状态，一大堆的纸质文件，甚至都是手写的，根本就没有数字化，更不要说大范围的数据共享了。我国缺少符合国情、能广泛应用的统一医疗大数据平台。大数据分析方法仅为参照国外已有方法，缺乏创新。各个医院数据不能实现互联共享，难以整合多地区乃至全国肿瘤数据库，进行数据交互、关联和分析，难以与国际对接，实现国际化高水平临床研究要求。

据估计，目前全球范围内只有不到5%癌症患者的治疗数据被系统化地收集和存储。如果能有更大比例患者数据整合为可供分析的数据，将意味着大数据分析可帮助医生制定更好的癌症治疗方案。医生可将患者与其他类似病例的治疗情况进行对比和匹配，这样就能得到患者可获得最佳治疗效果的治疗方案，还能避免治疗上可能出现的偏差。

新时代下癌症大数据的意义

在孙教授看来，大数据的意义在于找出事物的规律、主要原因和发展趋势。中国建立全面的癌症大数据平台意义在于，不仅能为中国人的癌症防治提供科学依据，也能为世界的癌症防治提供借鉴。在医疗领域，移动互联网、大数据、云计算等新兴技术与新服务模式正在快速地渗透到医疗各个环节，健康医疗大数据作为国家基础性战略资源，将带来健康医疗模式的深刻变化。

 目前，数据库设计和统计学方法创新方面还存在不足，未来还要将肿瘤患者的基因测序与临床信息结合，并最终实现精准医疗和转化医学模式的建立。现今对于肿瘤治疗的认识，仅来源于对3％被诊断为癌症患者的临床试验数据，其余97％患者数据在未来有望参与研究。这依赖于肿瘤学家、计算机学家、数据学家的通力合作，此外还需要大量的资金投入。

“肿瘤大数据的建立和分析，有利于总结和分析肿瘤的发生和发展，有助于肿瘤的临床和基础研究。”孙教授指出，在中国，肿瘤大数据分析尚未与国际先进标准接轨。中国应该发挥庞大的人口数量优势及医疗资源优势，尽早建立和完善肿瘤大数据库，从国家战略层次解决肿瘤数据流动性及可获取性，在大数据时代占据一席之地。