医师报讯（融媒体记者 黄玲玲）在儿童生长发育领域，身高是家长关注的核心指标之一。近年来，随着社会对身高的重视度提高，因“个子矮”前来就诊的儿童逐渐增多。然而，在临床实践中，由于家长认知误区、诊疗不规范、异地随访困难等问题，许多患儿错失了最佳干预时机。近日，《医师报》采访了大连市妇女儿童医疗中心（集团）儿内科医学部副主任兼儿童遗传代谢与内分泌科主任常波教授、青岛大学附属妇女儿童医院儿童内分泌代谢科胡思翠教授和厦门大学附属第一医院儿科连群教授，三位专家围绕生长激素缺乏症（GHD）及身高矮小等相关疾病的诊疗现状、临床痛点及解决方案进行了深入探讨。 

儿童矮小症认知与诊疗规范待提升

常波教授指出，在东北地区，由于遗传背景和人口体质特点，平均身高较高，因此一旦出现身高矮小，家长的焦虑感往往更为明显。“生长激素缺乏症属于罕见病，在全体儿童中，矮小发生率约为3%，而GHD占比仅为万分之一。”她强调，GHD及矮小患儿必须依赖规范诊疗才能改善终身高。

连群教授也表示，真正因生长激素缺乏导致矮小的比例并不高。她提醒，不论是病理性还是体质性矮小，都应科学评估、分类干预。

“晚长”观念耽误黄金治疗期

多位专家均提到，在临床中遇到的最大问题之一，是家长普遍存在的“晚长”观念。

常波教授分享了一个令人惋惜的病例：一名18周岁的男孩，身高仅1米5左右，由奶奶从农村带来就诊。奶奶解释说，村里人都说孩子是“晚长”，结果导致孩子终身高无法挽回。类似的情况在门诊中并不少见，尤其是初高中阶段才就诊的孩子，骨龄已接近闭合，失去了治疗机会。

胡思翠教授也坦言，暑假期间门诊经常遇到十五六岁的男孩，发育已成熟，身高却不足1米6，家长此时才急于求治，但往往为时已晚。“骨龄闭合后，医生已无能为力。”

除了“晚长”误区，家长对生长激素的恐惧心理同样常见。胡思翠教授表示，很多家长误认为“用生长激素后就依赖药物，停药就不长了”，或者期望“用药几个月就能明显长高”，还有的家长担心生长激素的安全性。她强调，生长激素药物总体非常安全，但作为一种药物其副作用是不可避免的，必须在专业医生指导下使用。治疗前一般会完善检查排除肿瘤、血糖等问题，治疗后每三个月监测血糖、甲状腺功能和生长因子水平。“即使治疗中出现血糖偏高、亚临床甲减等问题，这些副作用基本都是可逆的，通过药物减量、停药或对症处理均可恢复。”

基层规范诊疗与培训亟待加强

常波教授指出，当前生长障碍领域另一大痛点在于诊疗规范性不足。“很多基层医生对矮小的诊断标准、检查手段、治疗原则掌握不全面，导致患儿无法及时确诊或误治。”她呼吁加强专业培训，推动诊疗流程标准化。

连群教授介绍，厦门大学附属第一医院作为中国红十字基金会成长天使基金的的合作单位，长期开展基层医生培训和公益救助项目，帮助贫困家庭矮小患儿获得治疗机会。她认为，提高基层地区筛查率的关键在于“宣教科普双管齐下”——既要教育家长、老师，也要培训医生、校医，共同构建儿童生长监测网络。

两位专家一致认为，以GHD为代表的罕见病，虽发病率不高，却严重影响患儿身心发育和未来生活质量。当前仍面临基层诊断能力不足、治疗药物可及性低、医保政策覆盖有限等诸多挑战。因此他们呼吁，应将更多儿童罕见病治疗药物（如生长激素制剂）纳入国家和地方医保目录，完善儿童用药保障机制，切实减轻患儿家庭负担。

用技术改善治疗体验与依从性

对于需要长期注射生长激素的患儿来说，每天打针不仅痛苦，也极易出现漏针、停药等依从性差的情况，影响疗效。常波教授认为，生长激素制剂配套的智能电子笔的出现是一大进步。“如果能实时记录注射时间、剂量，并上传云端，将极大方便医生远程随访，及时发现问题，并能起到及时提醒的作用。”

连群教授则特别提到一周一次的长效生长激素制剂带来的便利。“短效生长激素制剂通常需要每日注射，一年需365次，而长效剂型一年仅需52次，患儿和家长的接受度显著提高，更有利于长期治疗。” 

警惕这些信号 孩子生长可能出了问题

家长应如何早期发现孩子生长出现了问题？几位专家给出了具体建议：（1）年生长速率不足5厘米（学龄期）；（2）长期坐班级第一排；（3）衣服、裤子几年不用更换；（4）儿童身高低于同种族、同年龄、同性别正常健康儿童身高的第3百分位数（P3）。一旦有这些情况都应尽早去医院进行评估。此外，如果女孩月经初潮来临，男孩开始变声，很可能进入身高生长倒计时，必要时及时到儿童内分泌科就医，以评估孩子的发育情况及生长空间。

对于父母本身矮小，身高增长缓慢的孩子，应尽早评估遗传靶身高，够身高矮小标准可以做生长激素激发实验进行鉴别诊断以除外生长激素缺乏症。即使因遗传导致身高矮小也并非是不可治疗的。另外，如果孩子突然长得太快，也需警惕早发育可能，连群教授提示。 

诊断需全面评估 治疗需多方配合

胡思翠教授介绍了GHD的诊断流程：首先是查体，排除患儿是否合并其他畸形情况。其次，通过常规的检查排除患儿是否有其他慢性疾病。然后通过身高测量和生长曲线判断患儿是否属于病理性矮小，之后进行骨龄评估、甲状腺功能、胰岛素样生长因子等检测，最关键的是进行生长激素激发试验，观察患儿生长激素峰值是否达标。“不是所有矮小的情况都是GHD，但即使不是，如特发性矮小严重影响生活质量，也应及早干预。”

在GHD治疗方面，除药物外，生活方式干预同样重要。连群教授强调“绿色追高”三大支柱：均衡饮食、充足睡眠和合理运动。饮食方面，遵循膳食金字塔，保证优质蛋白摄入，避免营养过剩导致骨龄超前。

“睡眠尤其关键，建议孩子一定要在晚上10点前入睡，保证9~10小时睡眠时间。生长激素的夜间分泌高峰主要集中在入睡后的前3小时，尤其是 晚上10点至凌晨2点 之间。运动应以跳绳、摸高、游泳等纵向运动为主，还有各种球类运动。” 

追高 早发现、早诊断、早治疗是关键

三位专家一致认为，儿童生长障碍的诊断与治疗是一项系统工作，需要家长、学校、医生和专科团队共同参与。一方面要加强科普，消除“晚长”“激素恐惧”等误区；另一方面要推动诊疗规范化，利用电子笔、生长激素长效制剂等新技术提升治疗依从性和随访质量。

常波教授总结说：“只要在骨龄闭合前进行干预，很多孩子是有望达到理想身高的。家长一定要从小关注孩子生长及发育，必要时及时就医。”

孩子的生长是一条不可逆的单行线，莫让“晚长”的旧观念耽误了孩子的黄金生长期。唯有科学评估、规范诊疗、积极干预，才能真正为孩子的身高保驾护航。