活着有质量   死时有尊严

▲北京生前预嘱推广协会  袁晨超

由于东西方文化差异，人们对生死的交流方式也大不相同，在本次培训中讨论了很多与生死相关的话题：

★ 当生命走向终点，人们是选择在家中还是在医院离开人世？

★ 大多数人避讳谈论“死”。很多患者家属也要求医生不要告诉患者“坏消息”。要不要说、谁来说、怎么说？

★ 生命末期患者该不该有创抢救，应该谁做决定……

生前预嘱（Living Will）在美国已经有三四十年的历史了，是指本人预先安排在未来病危时自己希望采取何种医疗措施的声明，填写生前预嘱最好是选择正确的时间和地点，本人经过理性思考和健康状态得到专业人士确认，才是本人真实意图表达的明智选择。

在美国医生的执照考试、住院医护培训和继续教育必须包含生前预嘱与缓和医疗的学习内容。跨学科的专业团队可以花更多的时间与患者及家属沟通，详细介绍病情及预后，了解患者和家属的真实想法、顾虑和困难，帮助他们理解治疗重心的转移、建立起双方共同认可的医疗目标，帮助他们更充分地准备和计划好下一步。

提早为善终做准备，这既是居安思危的预防措施，也是文明进程中社会心理成熟的表现。在中国，缓和医疗发展需要相应政策法规的支持，更需要社会团体和机构在广大民众中开展生前预嘱和死亡教育，树立科学生死观，将心理社会服务贯穿到缓和医疗中，保证生命末期的患者“活着有生命质量，离世有生命尊严。”

多学科团队  助力全面规范缓和医疗

▲中国人民解放军总医院  黄海力

缓和医疗（现又称姑息治疗），虽然早在我国80年代末开始得到关注，但一直发展缓慢。近年来，随着缓和医疗理念的进一步普及以及社会民众对缓和医疗需求的日益迫切，缓和医疗迎来快速发展阶段。卫计委也于2017年2月推出安宁疗护（终末阶段的缓和医疗）系列文件，无疑对推动缓和医疗具有里程碑意义。

然而，我国缓和医疗的认识和实践仍停留在初级层面，缓和医疗团队各成员仍亟待提升对缓和医疗的全面理解。

肿瘤专科医生和护士在肿瘤患者的评估、治疗和提供照护服务中发挥中心作用。要成为合格的缓和医疗实施者，必须对肿瘤患者可能面临的身、心、社、灵方面的痛苦有所了解和预判，这样才能敏锐感知到患者的痛苦。三位来自美国综合医院的资深缓和医疗培训师系统讲述了肿瘤患者痛苦的筛查、疼痛评估以及症状管理，临终阶段管理，哀伤及辅导，这体现了全人、全程管理的理念。据了解，国内在痛苦筛查和评估工具方面仍处于摸索阶段，症状管理方面仍有不全面、不规范的问题，对临终问题和居丧关怀仍缺乏实践。

三位讲者的身份分别是医生、心理师、护士，她们从不同层面介绍了缓和医疗所做的工作。患者的需求是全方位的，肿瘤专科医生和护士可以给予患者身、心、社、灵的基本照护，但他们不可能完成缓和医疗的所有工作。如果建立缓和医疗多学科团队，则将大大提升缓和医疗服务的专业性和质量，减轻专科医护的工作量。国内受制于团队不完善以及医保报销范围覆盖不足的问题，尚难提供高质量的缓和医疗服务。而目前国内缓和医疗团队中最为缺乏的是心理师和社工。

此次学习让我们看到了与发达国家在缓和医疗领域的差距，但更多的是来自不同专业领域的学习者带着满满收获回到各自岗位，相信这些学习到的知识会像星星之火传递给更多人，最终惠及患者。

全人照护缓和医疗融入肿瘤综合治疗

▲中国医学科学院肿瘤医院  杨敏

近年来，恶性肿瘤已成为我国城市及农村居民死亡的首要原因。随着我国社会、经济和文化的快速发展，民众对生活质量的要求越来越高，而以患者为核心的缓和医疗也逐渐被大家重视。目前，绝大多数循证医学数据表明，早期、全程、规范地将缓和医疗整合到肿瘤的综合治疗，患者、患者家属、医务工作者、医院及社会均能获益。我国缓和医疗起步较晚，当前中国的缓和医疗仍不能达到世界平均水平。吸取国内外的理论知识及实践经验，有助于我们发现瓶颈或突破口，更加快速地成长。

本次肿瘤心理与缓和医疗大师课邀请到的三位讲者介绍了目前美国是如何实践肿瘤的缓和医疗，如何对肿瘤患者实施“全人、全家、全队”的照护，同时采用小组分享活动的新颖形式，通过“说与听”模式巩固了所学的知识，也生动地演示了“跨学科协作治疗”团队的查房及讨论，通过病例分析清晰地阐述了灵性关怀、哀伤期辅导以及关爱照顾者的意义和具体操作方法。

细细回味，获益颇多。纵然美国与中国的文化背景、现状、法制等存在诸多差异，但是有很多经验是我们可以汲取的，正如古语“他山之石，可以攻玉”。缓和医疗团队的组建势在必行，医生不可能凭一己之力缓解身、心、灵的所有痛苦，除了各个学科的临床医师及护理的协作，还要将心理师、志愿者等很好地组织起来。家庭照护应该也是将来发展的一个趋势或者重点，这样可以在一定程度上提高患者及照护者的生活质量，优化医疗资源。支持照护者对于缓和医疗的可持续发展至关重要，除了支持患者家属，我们医务工作者也应该关爱自己，积极应对职业倦怠感或耗竭感。

实践缓和医疗，重在行动，贵在落实，成在细节。

适时调整治疗目标  全方位持续照护

▲北京新里程肿瘤医院   曲怡梅  毛志成  

缓和医疗不仅是肿瘤晚期最后的治疗方式，更是贯穿整个治疗过程的一种治疗理念，其目的是在疾病的不同阶段通过多学科参与，不仅对躯体症状，同时在心理、社会和灵性等层面对患者进行多维度、全方位的照护，使患者保持良好的精神状态和机体状态，保持人格完整，恢复社会功能，最终使患者和家属获得更好的生活质量，更有尊严地生活。

在治疗的初始阶段，以心理疏导消除肿瘤治疗引发的症状为目的；当患者不能从抗肿瘤治疗中获益时，缓和医疗应适时地以缓解症状、减轻痛苦、改善生活质量为目标；在患者的生命末期，缓和医疗应提供临终关怀治疗及居丧服务。

作为患者的照护者，家属、缓和医疗团队成员同时面临着家庭冲突、经济压力、精力分配、子女照顾、病情进展等应激事件，不可避免地会遭遇失败、沮丧、失望、痛苦的情绪体验，存在精神耗竭的风险。作为照护者，可以像照护患者一样，从躯体、心理、精神、社会层面进行全面管理，通过躯体锻炼、心理疏导、寻求社会支持、自我灵性滋养等手段保持家属和姑息治疗团队的活力与可持续发展。 

因此，从患者入院起就应从患者的躯体、心理、社会和灵性方面进行全面的评估和管理。同时组建一支医疗、心理、护理、药学、营养等专业人员构成的团队，进而全面、持续地进行管理。