全球 共享GICR网络
实现知识与技术的互通有无
WHO癌症研究署Les Mery 教授介绍了各国之间关于癌症的知识转移和培训计划的现况与未来。他指出,之前WHO癌症研究署想做的是在各国、区域中发现及挖掘癌症方面的专家学者,让这些专业人士去培训和编写参考标准,让他们成为各癌症领域的引领者;其次是要逐步建立基金项目,以建立高质量区域化癌症研究培训课程,该项目已初步进入正轨,目前已上线一个课程,实现信息的转移、信息分享;其三是开发数据收集软件系统,Mery 教授指出,该系统的开发意味着每个国家癌症中心可根据自己的需求,进行数据查询、数据收集、数据分析。
随后Mery 教授为与会者介绍WHO癌症注册的编码原则,旨在帮助培训官能在关键领域实现有效培训。Mery 教授强调,全球癌症登记进展(GICR)网络目前已与160个国家建立联系,与中国、日本、韩国癌症中心已建立合作,旨在共享信息和帮助各国癌症数据研究。
韩国 肿瘤登记工作
如何规避“治疗过度”
韩国国家癌症中心癌症登记与数据中心Kyu-won JUNG教授介绍,韩国的体制优势包括:个人ID健全、死亡证书机制成熟、医疗保险覆盖率广泛,移民信息登记完善等,基于上述有利的条件,韩国癌症登记中心获得了相对完整的癌症的统计。
以甲状腺癌和乳腺癌发病率为例,对比2014年男女发病率,结果显示,超过2/3的女性都能获得很好的生存率。在同一时期,甲状腺癌的死亡率趋于平缓。Kyu-won JUNG教授指出,大多数国家男性以前列腺癌、肺癌高发;女性以乳腺癌,而韩国女性中是甲状腺癌是最高发的癌症。西方国家显示,1975年美国甲状腺癌发病率呈上升趋势,后来有所降低。很多国家认为甲状腺癌是过度诊断的典型病例,来自韩国医保数据库的资料显示,自1999-2008年间,甲状腺癌的患病率呈现4倍增长,通过筛查发现,局灶性的发病99%的都低于2 cm,这就是导致过度诊断的原因之一。
中国 绘制新版
“癌症地图”迫在眉睫
中国国家癌症中心全国癌症登记中心陈万青教授首先介绍了我国肿瘤登记的历程。1959年在林州建立中国首个农村肿瘤登记处;1961年上海建成中国首个城市肿瘤登记处;1982年肿瘤登记工作指导手册完成;2002年, 全国肿瘤登记中心成立; 2004年中国承办第24届国际肿瘤登记年会; 2008年得到中央转移支付项目的经费支持后,设立全国肿瘤登记随访项目,目前, 肿瘤登记点覆盖全国308个市县,覆盖人群近4亿等具有历史性意义的数字。
随着国务院办公厅发布的”中国防治慢性病中长期规划2017-2025”提出的“总体癌症5年生存率提高15%”的总目标,中国肿瘤登记的工作面临的新一轮的挑战。基于上述工作规划,陈教授表示最近国家癌症登记中心在绘制新版的“癌症地图”,这是一件庞大而精细的工作,根据现有肿瘤登记监测和全死因登记数据,结合与癌症病因相关的因素, 如社会经济, 人口学, 地理, 环境以及行为危险因素等进行时空模型的建立, 对我国所有县区的癌症发病和死亡率进行估计,力求提供高精度的肿瘤地理分布数据。
日本 肿瘤登记历经黑暗后 终拨云见日
日本国家癌症登记中心Tomohiro Masuda教授介绍,1983年厚生省开始采集非传染性疾病,癌症只是其中辅助项目。2003年,日本肿瘤登记迎来了最黑暗的时期,因为日本国家发布个人信息保护政策,限制针对癌症的信息采集。直到2006年开始回潮,2013年日本政府推出法案,日本从此开始重视癌症数据的采集工作。
自2016年,医疗机构必须上报癌症的有关数据,并保证数据一致性。同时日本各省之间数据库的服务器是连接在一起的,经过数据审核之后一并整合到国家数据库中,目前覆盖已达到100%。
Masuda教授介绍,由于日本没有身份证识别机制,所以只能用姓名识别,计划下一步要建立身份识别机制。数据收集覆盖率达到100%之后,日本癌症中心要绘制“癌症地图”,主要针对胃癌领域。
共同发力
保证中国肿瘤数据高精准
中国国家癌症中心全国癌症登记中心曾红梅副研究员首先强调了癌症数据对于癌症生存率的影响,通过肿瘤登记处理数据后,癌症获益的生存率提高30.9%,说明这个指标的重要性。随着党中央、国务院对于癌症患者生存率的高度重视,癌症患者的生存率已成为国家迫切要求的医疗指标之一。
曾副研究员指出,国家癌症登记中心下一步的工作包括:癌症生存率趋势分析;癌症治疗预后评估;肿瘤生存数据更新;2003-2013年所有癌症的诊断数据收集。
基于上述工作重点,细化到工作中包括用什么方式随访,如采用被动和主动相结合;如何保证数据准确;如何评价数据治疗效果是首要解决的问题。曾副研究员介绍,到目前我国已有21个登记处为国家癌症登记中心提交数据,针对数据的严格把控显得尤为重要。审核基层提交的原始数据,剔除低质量数据,排除年龄和地域因素的影响,采用国际标准化的规定,保证数据高精度一直是肿瘤登记工作要恪守的原则。
专访陈万青教授
各取所长 整合发展是必由之路
陈教授指出,中日韩三国虽然地理位置相邻,但生存环境大不同。韩国政府给予肿瘤数据收集方面很大的支持,同时肿瘤数据上报网络相对健全。日本的数据收集,由于各级部门之间尚处于平级部门,肿瘤数据收集相对困难。
在中国,肿瘤登记工作缺乏国家相关法律支持;各医院间信息不互通,包括数据收集整合存在一定的困难;医疗保险政策不完善等诸多问题。所以中国癌症登记中心未来的工作将在各级区域的癌症登记中心的整合之下,建立优质的网络系统,从而形成更好的信息上报工具,这是做好肿瘤登记工作的重要一步。