“从摇篮到坟墓，我们所有人的幸福感在于：生活是一段安排好的旅行，或长或短，因为我们的依恋对象给我们提供了安全感。”
3月8~9日，由香港大学社会科学学院主办的第一届国际赛马会安宁照顾研讨会在香港大学召开，来自世界各地的400余名代表参加了本次会议。作为致力于晚期疾病患者照顾的国际盛会，本届研讨会的主题为“共建美好的全人照顾。”中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会（CPOS）主任委员、北京大学肿瘤医院康复科主任唐丽丽教授受邀在本次大会发言，讲述如何为晚期癌症患者找到生命的价值与意义。
晚期癌症患者照顾细则
中国大陆《医疗机构管理条例实施细则》中规定：医疗机构应当尊重患者对自己的病情、诊断、治疗的知情权利。在实施手术、特殊检查、特殊治疗时，应向患者做必要的解释。如果不宜直接告知患者，医生应该告知患者家属。《医疗事故条例》中指出，医生应该向患者告知病情、治疗方法和医疗风险，及时回答患者的问题但应避免坏消息给患者带来不良反应，提示我国的安宁照护需要考虑到文化和法律的背景。
最新中国癌症统计数据显示，2015年中国有400多万癌症新发病例，其中60%~80%的患者为晚期，预计2015年200万患者将死于癌症。这意味着面对众多的晚期癌症患者，如何提供良好的照顾，如何帮助他们善终，是值得深入研究的课题。
晚期癌症患者面临很多痛苦，包括各种躯体症状、心理痛苦及多种功能丧失，患者逐渐丧失了身体的活动能力，无法完成社会性任务，需要他人的帮助和照顾，家庭和社会角色功能丧失，存在很多情绪问题，悲观失望、情绪消沉、回避现实，有被遗弃感和失落感，也存在灵性痛苦，害怕死亡及痛苦，充满了对未来的担忧，丧失生命价值和意义。
这些问题需要引起广大医生的关注，并应给予及时的处理和照顾，医学不仅是装在瓶子里的药，仅仅依靠手术、化疗及放疗是无法解决上述问题的。系统综述显示，对于晚期癌症患者而言，对于心理社会及灵性痛苦，心理治疗比药物更有优势。
案例一：“我可以面对女儿了”
一位30多岁的晚期乳腺癌患者在诊室里哭得很伤心，她知道死亡已无法避免，于是非常担忧年仅7岁的女儿。只要想到孩子快失去亲妈了就难以抑制地流泪，她很担心先生再婚后孩子面临后妈等问题。唐丽丽通过心理治疗逐渐帮助患者应对这些痛苦，患者在唐丽丽的帮助下认识到自己应该向幼小的女儿表达出自己的爱。患者采用唐丽丽的建议，开始以写信的方式，每天给女儿写一封信，她把对女儿的爱和期望都通过文字表达了出来。一个多月后，患者已经能面对女儿了，她说自己不再等死了！她可以活在当下了，可以放下了，她表示：虽是晚期，她也可以在有生之年陪女儿去公园玩，陪女儿学画画、聊天，去超市买零食。她明白了人生是一个过程，她想为女儿做更多的事情。
叙事疗法宣泄心理负担
在该案例中，是什么方法帮助了这位终末期患者？是叙事疗法。叙事疗法是受到广泛关注的后现代心理治疗方式，可以让当事人的心理得以成长。从叙事医学的观点来看，疾病是一个故事，患者有眼泪要流，有故事要讲，有情绪要宣泄，有心理负担要解脱，这个过程就是治疗。
加拿大卡尔加里大学Arthur W. Frank教授写了很多叙事医学的著作，包括《身体的意愿》（At the Will of the Body）、《受伤的讲故事人》（The Wounded Storyteller），《让故事呼吸》（Letting Stories Breathe）等。他曾说：“患者需要成为讲故事的人，这样才能挽救疾病和治疗摧毁的声音”，“将疾病转变为故事的患者能让命中注定变为一种经历”。
哥伦比亚大学丽塔·卡伦教授首先提出了叙事医学的概念，她撰写的《叙事医学：尊重疾病的故事》一书中写道：“当患者把疾病变成故事时，患者发现他们的疾病症状得到治愈。”当医生认真地倾听患者的叙述，尊重患者疾病的故事，医生就能成为陪伴患者走过疾病旅程的可以信赖的伙伴。
案例二：“希望多叫一天爸爸”
一位晚期肿瘤的老者因不忍女儿为他操劳奔波，选择服用安眠药自杀，幸好被护士及时发现，进行了洗胃等处理。唐丽丽前去会诊时，老者情绪已稍显平静，但仍认为自己是累赘，给女儿带来很多麻烦，所以选择自杀。会谈中，唐丽丽帮助患者找到了生命的价值和意义，让患者明白了他活着对女儿的重大意义。患者如果执意离去，女儿将失去叫爸爸的机会，而他的女儿的心愿就是尽可能多叫他一天爸爸，希望他能留下来陪她，她因为有爸爸而感到无比幸福。后来老者再也没有尝试自杀，两个月后，安然地离去。
意义中心疗法重塑生命价值
意义中心疗法是一种有操作手册的心理干预方法，根植于Viktor Frankl的著作，主要目的是帮助晚期癌症患者增加或重塑他们对生活的意义感。意义中心疗法的产生是为了应对临床上遇到的挑战，一些晚期癌症患者感到绝望、无望，想要尽快结束生命，事实上他们并没有可临床诊断的抑郁症，他们只是在面对终末期疾病时遇到了失去生命意义、价值和目的的生存危机。
晚期患者如何“善终”？
大陆一些医院已建立了姑息治疗中心和临终关怀病房，也有致力于改善晚期患者照顾质量的公益网站。
例如罗点点女士创立的“选择与尊严网站www.xzyzy.com”，致力于推广生前预嘱，希望人们能选择尊严死，提倡“我的死亡我做主”。网站上列出的“我的五个愿望”是一份容易填写的表格式文件。当人们因为伤病或年老无法决定自己的医疗问题时，可指定帮助做决定的人。
大陆开展的有关晚期癌症患者照顾的研究越来越多。北京大学肿瘤医院开展关于善终的质性研究发现，家属接受晚期癌症患者的死亡非常重要，只有家属能平静接受患者的死亡，患者才能更好地实现善终；有效的沟通也非常关键，受文化的影响，谈论死亡仍然是禁忌的话题，很多患者不知道癌症的病情，家属希望隐瞒病情，医生不知道如何告知坏消息，所以医患沟通技能培训很有必要；参与医疗决策是西方癌症患者善终的重要因素，但对于大陆患者来说，家属出于对患者的保护，并未告知患者真实病情，所以在医疗决策时医生取得家属的信任和合作很重要。今后北京大学肿瘤医院还将开展善终的量性研究。
