你愿意拿1亿元换30年生命吗？这是一个沉重的话题。对于许多像乔布斯那样因病英年早逝的商界精英来说，钱不是问题，可疾病不给他们机会。对于那些生于普通人家罹患罕见病的患者，这是一个没有意义的选择题，因为钱首先就是问题。

有人指出，在罕见病的治疗和救助上，应该由国家来做更多的事情。是的，在推动特效药物的研究、生产、销售，国外药物的市场准入以及降低价格等方面，政府部门确实有义务和努力的空间。然而，当很多白血病患者面对数十万的治疗费用一筹莫展的时候，来探讨花费上亿的罕见病个体的救助，确实有点勉为其难。即便倾尽全国之财力，能救助几何？ 

其实，在罕见病的救治中，除了经济困局之外，伦理也是一个不得不面对的问题。不惜一切代价抢救，这句话是那样的耳熟能详，对政府部门而言，常常意味着担当、责任；对患者家属而言，往往承载着亲情、义务、孝道……君不见，面对临终的患者，医护人员在家属的强烈要求下一次次高强度地抢救，多少人是在全身插满各种管子和传感器的状态下离开人世。这真的是一种合适的抉择吗？

生存，除了时间，还有质量。有人说，我们不能改变生命的长度，但我们可以掌控生命的宽度。既然我们不能选择离去的时间，那我们是否可以选择离去的方式？面对亿元的天价医药费，与其纠结于坚持还是放弃，何如退一步思考如何在现有的条件下，让患者生活过得更有质量、更有意义？每一个生命，都是上天的礼物，那我们就应该让他在人世间绽放最美丽的光芒。