本报讯（实习记者 李欣瑶）在我国，血友病发病率为5～10/10万，十万患者中仅一成登记在册。4月11日，北京血友之家罕见病关爱中心在京举办“相互支撑•共建家园”的大型公益纪念活动。江苏省血液研究所阮长耿院士、北京协和医院赵永强教授、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛等出席。
阮长耿院士介绍，血友病是一种由遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，在我国诊断率低，治疗费用昂贵并伴随终生，多数患者因病致穷、致残。
自2009年起，该活动在全国各地陆续开展以救助血友病儿童，旨在帮助2~18周岁的中重度血友病患者提供经济援助，赠几个月的重组凝血Ⅷ因子治疗药物，助力血友病规范治疗。
