本报讯（实习记者 董杰）5月5日，值第三个“世界肺动脉高压日”之际，北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心举办了肺动脉高压社会支持与医保政策研讨会，希望进一步推动相关医疗保障政策的出台。
爱稀客执行主任李融表示，“我们身边的蓝嘴唇们除了要忍受病痛的折磨，还要承受每月2000~20000元的药物费用。由于药价昂贵，很多患者被迫放弃治疗。”据爱稀客不完全统计，90%的患者因无法承担高额医疗费用而中断或放弃治疗。
北京大学医学部中国医务社会工作与社会政策研究所刘继同教授认为，罕见病孤儿药的医疗保障，不是钱的问题，而是观念问题，只有跳出医保看医保，才能敢于创新，摸索出一条解决重大疾病高值药物问题的新路子！
