目前我国居民的主要死因是癌症、多脏器功能衰竭和慢性病。短缺的医疗资源、昂贵的医疗费用、沉重的经济负担和低质量的生活状态,使得临终患者无论在医院还是在家里,都忍受着身体和心理的双重痛苦。临终患者和他们的家庭亟需真正科学和人道的临终关怀的基层服务。如何帮助临终患者走好最后一步,已成为社会亟需解决的问题。为此,在近日召开的“中英生命关怀发展学术研讨会”上,与会专家就这一话题进行了交流和探讨。
英国推行居家临终关怀策略
▲英国生命关怀国家中心 Keri Thomas
如今,全世界很多国家正在或已经进入老龄化社会,越来越多的老年人需要临终关怀。经调查,超过半数的人希望在家中死亡,而实际的情况是,多数人是在医院死亡的。实际上,现代临终关怀完全可以提供居家服务,使人们能在家中安详去世。但是,如今临终患者在医院被过度医疗的情况非常普遍,花费巨大且无效。居家临终关怀能够纠正过度医疗,减少花费。
2003年起,英国制定了一系列以人口为基础的临终关怀策略,包括2003年的临终关怀指导建议和2008年的政府健康和临终关怀策略等等,引起了全民对临终关怀工作的认可与重视,极大地推动了英国临终关怀事业的发展。
这种将医院的临终治疗转向临终关怀的行为,因其以提高临终患者在临终阶段的生活质量为目的,更能使临终患者死得其所。它是人道主义的、合乎伦理的,而不只是为了减少过度的医疗开销。同时,也能舒缓家属哀伤、茫然、紧张的心理。
而根据NHS(国民保健医疗制度),英国生命关怀国家中心已经行动起来,为临终患者提供着五大服务:为临终患者提供日常护理;在疾病急性发作时提供急救;提供到家中进行护理的服务;设立社区诊所和老人院;为临终患者提供一流的服务。
中国正在进入老龄化社会,对临终关怀的需求日益增加。但由于中国传统思想使人们很难直面临终关怀,同时目前政府的支持力度也不够,因而中国的临终关怀正面临着改变民众思想观念和加强政府统筹安排的巨大挑战,但因为越来越多的中国医生们开始行动起来,前景势必是乐观的。
优生优育,也要优逝
▲ 北京军区总医院专家组成员 刘端祺
当前,我国的肿瘤的过度医疗和治疗不足并存。过度诊疗广受诟病,既浪费了大量社会卫生资源,又对患者造成伤害,导致患者医源性缩短生存时间。与此同时,社会上有大量晚期肿瘤患者在经过最初的抗癌治疗后,被认为“没有治疗价值”而处于失医状态,得不到基本的医疗照护,大医院认为他们已经不属于自己的医疗范围,不能收治;小医院强调没有足够的技术和国家允许的药物配给,同样不能收治。患者和家属非常无助,只能在痛苦中忍受煎熬。亟需国家从顶层设计上,给基层医疗机构更多的政策倾斜,像重视“优生优育”那样重视“优逝”。
临终关怀是使肿瘤得到适宜治疗的重要环节。适宜治疗应符合医疗活动的三要素,即:优质、便捷、可承受。近几年,美国内科学委员会发起“明智选择”的跨专业运动,逐条列出没有强有力证据支持的抗癌治疗项目,值得我国同道借鉴。
患者需要什么,医生就应该做什么。晚期患者渴望了解自己的病情,得到适宜的治疗。医学的本质是尊重生命,医生肩负着满足临终患者愿望的使命。从这个意义上讲,每个医生都应视临终关怀为己任,使患者最终满意辞世。
与患者和家属共同面对死亡
▲ 英国生命关怀GSF国家中心发展总监 Mark Thomas
人们在临终时需要得到精神上的安慰,临终关怀能为患者提供精神慰藉,尽力减轻临终患者的痛苦,帮助人们死得其所,尽力使他们不留遗憾。
一个人怎样面对痛苦取决于他的精神状态,当他精神状态好时,痛苦对他来说就不再那么难以承受。通过宗教仪式等为患者提供慰藉是可行的方案之一。
临终关怀为临终患者提供个人化的护理计划。医生和护理者可与临终患者讨论,什么可以使他快乐,他更愿意在哪里去世等问题,以制定护理计划满足患者的需求。
疼痛也可以被监控
▲ 北京大学人民医院疼痛科主任 冯艺
移动医疗的技术类型包括专用移动电话、患者检测设备、掌上电脑、短信、推特和快键等。患者可通过掌上电脑监控疼痛、情绪和用药情况,也可在移动设备中下载移动应用,通过互联网接受健康教育和疗效检测,并通过短信的方式与医疗人员保持联系;医生在推特上可以设立话题,与患者们一起交流;快键可检测患者的状况。
移动医疗通过医务人员随访平板电脑、患者输入终端和各级医院终端的存储器三端实时共享信息来帮助患者居家管理疼痛,使对癌症患者的疼痛进行居家服务得以实现。
目前移动医疗已经在人民医院和德胜社区卫生服务中心应用。对移动医疗系统的技术统计表明,三端的正常运行率均超过95%,患者和医生的满意率也达到85%以上。
移动医疗是对当下传统医疗模式的创新,有着很多优势,如消除医患空间障碍、实时施行治疗、节约医疗资源等。但目前移动医疗技术尚未完善,存在着缺少与医院电子医疗记录的联接、个人数据和隐私安全隐患、部分疼痛患者不会或不愿使用电脑等问题。需要通过进一步改进才能使移动医疗更为完善。
社区居家临终关怀模式启动
▲ 北京市德胜社区卫生服务中心主任 韩琤琤
德胜社区卫生服务中心开展了以家庭为单位,以服务癌症晚期患者为重点,以疼痛控制为前提,以心理疏导和临终护理为支持,以医疗转介为补充的临终关怀服务。
服务内容包括:入户评估,为患者和家属提供心理咨询和疏导;合理使用止痛药;躯体不良症状的临终护理指导;为有需求的患者提供住院转介服务,包括住院姑息治疗、远程视频会诊和远程查房等服务,开展临终关怀的宣传教育工作,帮助患者及家属树立正确的死亡观;为临终关怀志愿者提供培训、指导、带教任务。
在环境建设上,德胜社区卫生服务中心建立了临终关怀科和生命关怀病房,病房中有谈心室、沐浴室、音乐室等设施。在信息化建设上,使用临终关怀病历档案管理平台和志愿者服务管理平台,以网络技术为支撑,实现居家使用平板电脑实时评估和信息传递,使患者在病房就能够得到三级医院的远程视频治疗干预和医疗指导。
而随着不断的探索实践,德胜社区卫生服务中心已经建立起临终关怀工作流程、工作制度、工作模式,编写了工作指导手册。
在实际操作中,我们也发现了临终关怀工作推行得很困难,如中国传统观念避讳死亡,人们难以接受临终关怀;掌握临终关怀专业知识和技能的医务人员不足,不能广泛提供专业有素的临终关怀服务;临终关怀缺乏政府政策支持,社会对于临终关怀的关注也不够等。