医师报讯 （ 融媒体记者杨瑞静）中日友好医院呼吸与危重症医学科门诊外的长椅上，常年坐着拎着鼓鼓囊囊病历袋的人。他们大多从千里之外的县城或地级市辗转而来，病历本上写着“慢阻肺”“哮喘”“不明原因咳嗽”等诊断，却长期被进行性加重的呼吸困难所折磨。

     这些患者的求医路，终点往往指向一组被称为“间质性肺疾病（ILD）”的复杂病症。“ILD 患者平均需等待 19-20个月才能确诊。”中华医学会呼吸病学分会间质性肺疾病学组组长、中日友好医院呼吸中心副主任代华平指出，其中特发性肺纤维化（IPF）患者的诊断周期甚至长达两年或更长。

     “2016 年 时， 要 找 到 15家能较好诊断 ILD 的中心都不容易。”代华平清晰记得当时的诊疗困境。面对这样的现状，代华平多年来致力于推动 ILD规范化诊疗体系建设。

     改变始于“聚沙成塔”的努力。2017 年 12 月，中日友好医院牵头成立国家呼吸临床研究中心·中日医院呼吸专科联合体 ILD 协作组，通过继续教育、双向转诊、远程会诊等举措，将规范化理念向基层辐射。

     2022 年 1 月启动的“间质性肺疾病规范诊疗体系与能力提升建设”项目，成为规范化进程的“加速器”。该项目制定规范诊疗中心建设标准，涵盖平台条件、学科团队等具体要求，激发了全国医疗机构的参与热情。截至 2024 年，300多家单位申报，200 余家通过评定，其中超过 100 家达到优秀水平。

     规范化建设与临床研究形成了相辅相成的良性循环。在国家“十三五”“十四五”科技项目支持下，代华平团队搭建起全国 ILD 患者队列，为深化疾病认识、优化诊疗策略奠定基础。

     从成立协作组到推进规范诊疗中心，从培养多学科团队到推动新药研发，中国 ILD 学科的发展围绕着“认识、团队、平台、规范”持续发力。代华平强调，这些工作都是基于我国地域辽阔、医疗资源分布不均的现状设计的，目的是让更多患者能在家门口享受到高质量的诊疗服务。

     这一实践路径，或许正是ILD 诊疗“中国范式”的雏形。